Verslag focusbijeenkomst patiënten

Inleiding

Een bijeenkomst met patiënten die een behandeling hebben ondergaan is altijd zeer informatief. Een focusgroep ten behoeve van ECT levert een selectie aan patiënten op die zeer gemotiveerd zijn hun steentje bij te dragen aan de richtlijn. In deze module worden de volgende uitgangsvragen beantwoord:

Hoe wordt ECT doorpatiënten en hun naasten ervaren?
Welke meerwaarde van ECT worden door patiënten en hun naasten ervaren?
Welke knelpunten worden door patiënten en hun naasten ervaren bij ECT?
Wat zou er in de organisatie rond ECT verbeterd kunnen worden vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten?

Onderbouwing vanuit focusgroep

De uitgangsvragen in deze module worden beantwoord op basis van de resultaten van een focusgroep met patiënten en hun naasten. Deze focusgroep vond plaats op 29 januari 2020. Ter voorbereiding op deze focusgroep heeft de werkgroep uitgangsvragen geformuleerd, welke vooraf zijn toegestuurd aan de deelnemers van de focusgroep. Aanwezig waren vier patiënten die zelf ECT-kuren hebben gehad, twee moeders van patiënten en een partner van een patiënt. Een van de moeders vertelde dat haar zoon niet in staat was om deze bijeenkomst bij te wonen.

Samenvatting resultaten focusgroep per uitgangsvraag

1. Hoe wordt ECT door patiënten en hun naasten ervaren?

Geheugenverlies

De aanwezigen noemden geheugenverlies de belangrijkste bijwerking van de behandeling. Geen van de aanwezigen was goed voorbereid op deze bijwerking, ook al was het wel genoemd bij de voorbereiding op het gesprek.

Eén van de deelnemers meende dat een gevolg van uitgebreide voorlichting over geheugenverlies zelfs zou kunnen zijn dat hij besloten zou hebben de ECT niet door te laten gaan. Twee patiënten vertelden dat de ECT-kuren uiteindelijk zijn gestopt vanwege de bijwerkingen van het geheugenverlies. Een andere patiënt vertelde dat het geheugenverlies zo ingrijpend is dat het zelfs de vraag is of je daarop wel goed kunt worden voorbereid en noemt als voorbeeld een sollicitatiegesprek. Op haar curriculum vitae staat dat zij gestudeerd heeft en werkervaring heeft maar zij kan zich hiervan niets meer herinneren en moet dat dus ook vertellen tijdens dat sollicitatiegesprek.

Voorbereiding en begeleiding

Eén patiënt zei dat een betere begeleiding nodig is om de angst weg te nemen voor de behandelingen, de narcose en de eventuele bijwerkingen en voegde er desgevraagd aan toe dat de schriftelijke informatie summier was en dat er ook geen informatiefilms werden getoond.

De partner van een patiënt vertelde dat zij wel goed waren voorbereid op de bijwerkingen en op het geheugenverlies maar dat zij beiden zich niet konden voorstellen hoe dat in de praktijk zou zijn. Ook zou meer aandacht nodig zijn voor het verschil tussen unilaterale en bilaterale behandelingen en welke afwegingen een patiënt zelf kan maken. Een moeder van een patiënt zei dat de patiënt de regie verliest over zijn behandeling en dat daarvoor goede begeleiding voor, tijdens en na de behandeling heel belangrijk is.

De aanwezigen noemden de behandeling een laatste redmiddel bij de behandeling van een (soms suïcidale) depressie en meenden dat je als patiënt daardoor een zekere onverschilligheid krijgt voor de details van de behandeling.

Allen waren het erover eens dat meer voorlichting over de behandeling en de bijwerkingen uitermate belangrijk is. Een partner had de richtlijn helemaal gelezen en meende dat dit niet voldoende was om de patiënt goed voor te bereiden op de ECT-kuur. Eén patiënt meende dat zij wel voldoende was voorgelicht over de behandeling.

Reacties van de omgeving

Op de vraag naar de reacties van de omgeving zeiden sommige deelnemers dat het moeilijk is aan anderen uit te leggen wat de behandeling precies inhoudt. Sommigen hebben ook last gehad van het stigma dat rust op ECT. Eén patiënt had een artikel uit een dagblad op haar mobiele telefoon dat zij naar mensen in haar omgeving stuurde als deze vragen hadden over de behandeling en zij noemde dat een zeer effectief hulpmiddel. Een andere patiënt vertelde dat het contact met een van haar dochters na de behandeling verbroken was vanwege dat stigma, van een tweede dochter kreeg zij echter wel veel steun. Weer een andere patiënt zei dat zij de term ECT vermeed en haar behandeling een behandeloperatie noemde; zij noemde dat minder dramatisch.

Een andere reactie was dat het stigma begrijpelijk was en dat met name het geheugenverlies eigenlijk bevestigend werkte op dat stigma. Soms was het geheugenverlies uit te leggen als het gevolg van een medische behandeling waarbij ECT niet genoemd werd.

Bij een andere patiënt was sprake van een uitbehandelde depressie en ondanks zijn weerstand tegen ECT zag hij geen andere mogelijkheid meer voor behandeling. De angst voor de fysieke behandeling maakte de onzekerheid en de weerstand nog groter. Het vertrouwen in de behandelende psychiater heeft uiteindelijk de doorslag gegeven. ECT was het laatste redmiddel. Hij had wel gemerkt dat ECT in zijn omgeving 'eng' werd gevonden.

2. Welke meerwaarde van ECT worden door patiënten en hun naasten ervaren?

Een van de patiënten vatte het als volgt samen: “ECT heeft twee maal mijn suïcidale depressie verholpen en daarmee mijn uitzichtloosheid en mijn willoosheid. Of het ook op de lange termijn helpt, is (nog) niet duidelijk”. Andere patiënten waren het hiermee volledig eens.

Plaats van ECT in de behandeling

Een van de patiënten merkte op dat niet duidelijk was dat meerdere behandelingen mogelijk waren en een andere deelnemer stelde dat ECT veel eerder in het behandelproces had kunnen plaatsvinden, “dan hadden zij niet zo lang hoeven doormodderen”. Alle deelnemers waren het erover eens dat een ECT-kuur eerder had moeten plaatsvinden. Een van de deelnemers hoorde bij toeval in het ziekenhuis dat ECT mogelijk was en heeft daar vervolgens met behulp van de huisarts werk van gemaakt. Een andere patiënt vertelde dat zij door vijf psychiaters was behandeld voordat melding werd gemaakt van ECT als behandelmogelijkheid. De partner van een patiënt noemde ECT het ‘hoogste antidepressie middel dat mogelijk is’ maar voegde er aan toe dat het wel goed heeft geholpen.

Een van de patiënten vertelde dat hij mogelijk meer informatie heeft gekregen dan zijn medepatiënten door een goede vertrouwensrelatie met de behandelende psychiater en dat hij op zijn beurt daardoor weer in staat was zijn medepatiënten ook goede informatie te verstrekken.

De vervelende bijwerking van antidepressiva was voor een van de deelnemers reden om in stemmen met ECT. Zij merkte vrijwel onmiddellijk een goed resultaat en concludeerde dat alle psychologische behandelingen van de voorgaande tien jaar eigenlijk overbodig waren geweest, omdat nu duidelijk werd dat het een fysiek probleem was dat met een fysieke aanpak verholpen was.

In het algemeen concludeerden de deelnemers wel dat de individuele ervaringen zeer uiteenlopend waren.

3. Welke knelpunten worden door patiënten en hun naasten ervaren bij ECT?

Bijwerkingen

Naast het geheugenverlies werd ook spierverslapping genoemd als een lichamelijke bijwerking. Een van de deelnemers vertelde ter illustratie dat zij vlak voor een ECT-sessie een inlegkruisje kreeg aangereikt door een medepatiënt.

Setting

Een poliklinische dagbehandeling werd als heel vervelend ervaren omdat de patiënt aan andere patiënten die niet voor een ECT-sessie in de polikliniek waren, moest uitleggen wat haar problemen waren. Bij patiënten die vanuit de intramurale zorg werden behandeld deed dat probleem zich niet voor. Anderen noemden wel dat poliklinische dagbehandeling ook het voordeel had dat zij in hun dagelijks ritme konden blijven.

Nabehandeling

De begeleiding door een sociaalpsychiatrische verpleegkundige na de ECT-kuur was voor vrijwel alle deelnemers erg belangrijk. Met name de aanpak van het geheugenverlies werd genoemd. Een van de deelnemers was inmiddels parttime aan het werk als ervaringsdeskundige om voorlichting te geven aan andere patiënten als voorbereiding op ECT maar ook als opvang na de behandeling. Zij vermeldde ook dat veel oefenen kan helpen om het geheugenverlies enigszins binnen de perken te houden. Anderen noemden het bijhouden van een dagboek met allerlei praktische zaken of het bijhouden en nalezen van WhatsApp berichten als hulpmiddel bij het terughalen van zaken uit het geheugen. Een andere praktische tip was het vooraf maken van een lijst met eenvoudige dagelijkse huishoudelijke zaken. Het kwijtraken uit het geheugen van die dingen was het meest frustrerende.

Het opmerkelijke was, vond een van de deelnemers, dat het leer- en denkniveau niet was aangetast. Alleen het geheugen was niet goed meer waardoor overigens ook de taalvaardigheid was verminderd. Zij noemde het een “omgekeerde Alzheimer” en merkte in haar omgeving dat mensen dan wel onmiddellijk begrepen wat zij bedoelde.

Een patiënt meende dat de tijd het geheugenverlies kan helen, hij noemde als voorbeeld dat hij anderhalve maand volledig kwijt was en door dit enigszins te relativeren kon hij ermee leven. Een van de deelnemers probeerde grip op het geheugen te krijgen door andere therapieën zoals Mindfulness, CGT (Cognitieve Gedrag Therapie) en een cursus Energie in Balans. Deze therapieën volgde zij tijdens de deeltijdbehandeling in de kliniek. Aanvullend merkte zij ook op dat naast het geheugenverlies ook andere dingen gaan spelen zoals verhoogd gevoel van kwetsbaarheid. Haar partner stelde dat haar behandeling vooral gericht is op totaal herstel. Een van de opmerkingen was dat voortzetting van de behandeling bijvoorbeeld door groepsgesprekken ook wenselijk is. Een belangrijk onderdeel daarvan zou dan weer behandeling van het geheugenverlies moeten zijn. Sterke activering van het geheugen kan door speciaal daarop gerichte therapie.

Allen waren het eens over de wenselijkheid van verbetering van de voorlichting ook voor mensen uit de naaste omgeving. Een patiënt merkte op dat in de omgeving ook veel onbegrip heerste over het geheugenverlies; de meest gemaakte opmerking was: "Dat hebben we allemaal wel eens".

Er werd ook een zekere gelatenheid geconstateerd die onder andere tot uiting kwam in de geringe interesse voor de details van de behandeling. Dat was een duidelijk dilemma.

Kenniscentrum ECT

Op grond van deze ervaringen werd gepleit voor een kenniscentrum over ECT zowel voor patiënten als voor de mensen in de omgeving van patiënten. Hier kan dan antwoord worden gegeven op de vele vragen waarmee mensen leven, zoals Hoe ga je om met een ECT-behandeling? Hoe verwerk je een behandeling? Wat zijn concrete handvatten voor het dagelijks leven? Wat zijn de richtlijnen?

4. Wat zou er in de organisatie rond ECT verbeterd kunnen worden vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten?

Lotgenoten contact

Een van de aspecten tijdens de behandeling was het onderlinge contact van de patiënten. Ervaringen van anderen en de verhalen daarover hebben een grote impact. Algemeen meende men dat goede begeleiding hierbij zeer belangrijk is. Vooral als die begeleiding kan bestaan uit goede informatie, voorlichting en uitleg over de behandeling.

Voorlichting en begeleiding

Een van de patiënten had vooral veel baat bij de begeleiding van zijn angst voor de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven. Na vele unilaterale behandelingen volgden nog veel bilaterale behandelingen. Toen deze ook geen effect meer hadden en de hele behandeling werd gestopt, viel hij in een zwart gat. De effecten van het stoppen waren niet voldoende duidelijk uitgelegd. Na de lichamelijke behandeling (zoals hij het noemde) kwam de psychische kant weer aan bod en dat viel niet mee. Dit werd ook door andere patiënten aangegeven. Voorlichting en informatieverstrekking moet keer op keer herhaald worden. En vooral het stoppen van de behandeling moet naar de mening van de focusgroep van tevoren goed uitgelegd worden net als het perspectief van het leven na de behandeling. Een van de patiënten zei dat het leek alsof je leven opnieuw begon en daarbij is therapie uitermate belangrijk. Overigens gaf een van de patiënten aan dat soms het effect van de therapie niet helemaal duidelijk is omdat het leek alsof de verstandelijke vermogens verminderd waren om hiermee goed om te gaan.

Besluiteloosheid tijdens een depressieve episode was een ander aspect dat werd genoemd tijdens de behandeling. De vraag “Wat wil jij?” heeft een verlammende werking op de depressieve patiënt. Eén patiënt omschreef dit als: “Depressieven willen niks, het maakt me allemaal niks uit”. Zij realiseerde zich wel dat dit een lastig dilemma is voor de behandelaars en voor de patiënten omdat zij wel de juiste zorg en de juiste behandeling verwachtten.

Onbekendheid ECT

Een nadeel van de therapie was ook dat veel andere therapeuten onbekend waren met ECT. Een patiënt had naar schatting meer dan 300 begeleiders gehad in een instelling voor begeleid wonen en moest telkens weer uitleggen wat ECT was.

Wachttijden

Desgevraagd gaven de leden van de focusgroep aan dat wachttijden zeer uiteenlopend waren. Sommigen werden de dag na aanmelding al geholpen en anderen kregen te maken met een wachttijd van enkele weken afhankelijk van de plaats op de operatiekamer. Wachten had wel een groot effect op de patiënten omdat zij iedere dag bleven hopen op een snelle behandeling en lastig konden omgaan met de onzekerheid van het wachten.

Medicatie

Over het omgaan met medicatie tijdens de ECT-kuur liepen de meningen uiteen in deze groep. Eén patiënt gaf aan dat alle medicijnen instabiliteit veroorzaakten tijdens de behandeling. Anderen gaven aan dat het medicijnbeleid zeer uiteenlopend was en niet telkens hetzelfde. Soms werden medicijnen gestopt tijdens de ECT-kuur en bij de volgende behandeling werden deze weer wel voorgeschreven. Anderen vroegen zich af of wel rekening was gehouden met de afbouwtijd van bepaalde medicijnen en of er wel wetenschappelijk onderbouwde informatie was over medicijngebruik. In het algemeen werd dit als een moeilijk punt ervaren.

Een van de deelnemers bracht ook het alcoholgebruik in dat verband ter sprake. De invloed van alcohol bij depressiviteit was naar zijn mening heel groot en wordt heel veel onderschat, ook door hulpverleners.

5. Overige onderwerpen

Context van dagelijks leven

Een andere patiënt gaf aan dat het belangrijk is om geen belangrijke life-event besluiten te nemen tijdens de periode van de behandelingen bijvoorbeeld door te verhuizen, van werk te veranderen of een scheiding door te zetten. Haar advies was ervoor te zorgen dat het allemaal goed op orde is en dat vooral de praktische zaken goed geregeld zijn, zij noemde ook als voorbeeld het contact met UWV of andere uitkeringsinstanties die met een deadline werken.

Aandacht voor partner

De partner van een patiënt gaf aan dat er meer aandacht zou moeten zijn voor de partner tijdens de ECT-kuur, hij had duidelijk behoefte gehad aan erkenning van zijn rol als partner, hij vond het nu allemaal te vanzelfsprekend. Naar zijn mening werd te weinig gezien dat de behandeling ook een groot beslag legt op de tijd van de partner (of van de ouders in sommige gevallen).

Een andere patiënt wees nogmaals op het grote belang van informatie en voorlichting vooraf, tijdens en na de behandeling. Zij noemde de ECT-kuur het laatste redmiddel bij een suïcidale depressie en meende dat het ook echt alleen in het uiterste geval moest worden toegepast. Zij noemde het extra moeilijk als je geen partner hebt. Het erbij betrekken van de omgeving of andere familieleden is dan uitermate lastig.

ECT ervaringsdeskundigheid

De patiënt die ook parttime als ervaringsdeskundige in een kliniek werkt om voorlichting te geven over ECT vertelde dat voor haar het besef dat je verder kunt met je leven een belangrijke ervaring is geweest. Zij gaf aan dat de inzet van een ervaringsdeskundige ook iets zou kunnen zijn voor andere instellingen of ziekenhuizen. Zij kon vooral vanuit haar eigen ervaring patiënten adviseren over het omgaan met angst en onzekerheid. Ook kon zij veel praktische adviezen geven. Zij wees ook op de tegenstrijdigheid die zij had ervaren bij het ondergaan van de narcose voor de ECT-sessies. Zij was suïcidaal maar zag tegelijkertijd op tegen de narcose en noemde dat een merkwaardige tegenstrijdigheid.

Het is niet bekend bij de aanwezigen of er een vereniging is van patiënten die een ECT-kuur hebben ondergaan. De mogelijkheid werd geopperd om per ziekenhuis of kliniek gespreksgroepen te organiseren. Vooral de impact van geheugenverlies werd hierbij als belangrijke factor genoemd. De ervaringsdeskundige wees er overigens op dat in de kliniek waar zij werkzaam is, er nauwelijks door ouders, partners of familieleden een beroep op haar kennis en ervaring wordt gedaan, ondanks de vele publiciteit rond haar functie.

Conclusies per uitgangsvraag

1. Hoe wordt ECT door patiënten en hun naasten ervaren?

Geheugenverlies wordt ervaren als de belangrijkste bijwerking van de behandeling. Geen van de aanwezigen was goed voorbereid op deze bijwerking, ook al was het wel benoemd. Meer voorlichting over de behandeling en de bijwerkingen is belangrijk, zowel mondeling als schriftelijk (en bijvoorbeeld per informatiefilm) en dit dient regelmatig herhaald te worden. Patiënten ervaren regelmatig stigma en onwetendheid vanuit de omgeving rond het ondergaan van ECT.

2. Welke meerwaarde van ECT worden door patiënten en hun naasten ervaren?

Hoewel de ervaringen met ECT uiteenlopend zijn, waren de deelnemers het erover eens dat een ECT-kuur eerder in het behandelproces had moeten plaatsvinden. In elk geval hadden ze eerder geïnformeerd willen worden over de mogelijkheid van ECT.

3. Welke knelpunten worden door patiënten en hun naasten ervaren bij ECT?

Alle aanwezigen zijn het eens over het belang van nabehandeling na een ECT-kuur, waarin aandacht dient te zijn voor het omgaan met geheugenverlies, perspectief ná ECT en algemene kwetsbaarheid. Men pleit voor een Kenniscentrum ECT, met informatie over (het omgaan met) ECT voor patiënten, naasten en anderen belangstellenden.

4. Wat zou er in de organisatie rond ECT verbeterd kunnen worden vanuit het perspectief vanpatiënten en hun naasten?

Voorlichting en informatieverstrekking moet regelmatig herhaald worden. Belangrijke onderwerpen daarbij zijn informatie over (omgaan met) geheugenverlies, angst voor de behandeling, het stoppen van de behandeling, en het perspectief van het leven na de behandeling. Behandelaren dienen daarbij rekening te houden met besluiteloosheid als gevolg van depressieve episode.

5. Overige onderwerpen

Men adviseert om geen belangrijke life-event besluiten te nemen tijdens de periode van de ECT-kuur bijvoorbeeld door te verhuizen, van werk te veranderen of een scheiding door te zetten. Het is belangrijk dat er ook voldoende aandacht is voor de beleving van naasten. Inzet van ervaringsdeskundigen wordt geopperd als veelbelovende methode om meer informatie en begeleiding te bieden.

Aanbevelingen

In de praktijk zal de voorlichting vaker herhaald moeten worden tijdens en na de kuur. De eventuele belangrijke ander zal daarbij betrokken moeten worden.

De nazorg zal niet alleen de medicatie of vervolg-ECT moeten zijn maar ook aandacht voor omgaan met geheugenverlies, perspectief ná een ECT-kuur en algemene kwetsbaarheid.

De werkgroep adviseert het oprichten van een landelijk kenniscentrum ECT, die ondersteuning kan bieden in de vorm van advies over voorlichting en nabehandeling.