Schriftelijke knelpuntenanalyse

Uitkomst schriftelijke knelpuntenanalyse PCOS

 

Onderwerp: Verslag schriftelijke knelpuntenanalyse PCOS

Datum: 12 oktober 2019

Status: Afgerond

 

Tijdens een schriftelijke knelpunteninventarisatie werden knelpunten aangedragen door aanpalende stakeholders inclusief patiëntenorganisaties. Voor u ligt het verslag van de schriftelijke knelpuntenanalyse. In dit verslag wordt puntsgewijs ingegaan op de reacties, ontvangen van de aanpalende stakeholderpartijen.

 

1. ZN

Hartelijk dank voor uw Uitnodiging schriftelijke stakeholderraadpleging richtlijn PCOS. Helaas is het onderwerp te specialistisch om een nuttige bijdragen te kunnen leveren als brancheorganisatie van zorgverzekeraars. Wij zullen dan ook niet ingaan op uw uitnodiging.

>> Dank voor de reactie.

 

2. NVOG

Er is veel nieuwe literatuur. De richtlijn wordt ook internationaal geüpdatet.

>> De internationale update houden wij scherp in de gaten. Eén van de werkgroepleden neemt deel aan de internationale ESHRE-werkgroep. Wij laten ons goed informeren over updates en wijzigingen.

 

Te beperkt. Er valt veel meer winst te behalen in de verloskundige zorg en de lange termijn follow-up voor en van vrouwen met PCOS

>> Dank. Voorlopig ligt de focus op adaptatie van het H5 van de internationale richtlijn. Na positief besluit, zal in een vervolg zullen ook de overige modules worden geprioriteerd voor adaptatie waarin ook de verloskundige zorg en lange-termijn follow-up aan bod zullen komen.

 

Dit is typisch. Waarom zouden vrouwen in Nederland met PCOS een andere zorg nodig hebben dan alle andere vrouwen in de wereld?

>> Vrouwen hebben a priori geen andere zorg nodig dan vrouwen in de rest van de wereld. Wel kunnen er planmatig, of zorg organisatorische overwegingen spelen, inherent aan de Nederlandse situatie, welke zullen worden opgenomen in de overwegingen (denk onder andere aan off-label gebruik van medicatie).

 

Een voorbeeld van internationale (ESHRE en ASRM) samenwerking met belangrijke Nederlandse inbreng (Laven). Wat mij betreft vooral niet alles overnieuw willen doen in NL (duur), hooguit kijken wat er verminderd van toepassing zou zijn.

>> Eens, daarom ook gekozen voor een adaptatie van de internationale richtlijn.

 

Ik ben akkoord met raamwerk.

>> Dank.

 

Ik weet niet of we in NL IVM doen en zo niet, kan het dan niet uit de richtlijn?

>> Er word gekozen om de internationale richtlijn aan te houden. Daarmee beschrijven we ook IVM. Mocht dit in NL niet vaak worden gedaan, dan kan het juist een reden zijn om het wel te doen, of juist een bevestiging dat men het niet doet.

 

 

Ik zou ook graag patiënt voorkeur mee laten wegen in de richtlijn indien daarover gerapporteerd is.

>> Het patiëntenperspectief wordt vormgegeven middels afvaardiging van patiënt organisaties in de werkgroep. Patiëntvoorkeuren worden vormgegeven in de overwegingensectie en op deze manier meegewogen bij het formuleren van de aanbevelingen.

 

De ESHRE richtlijn is behoorlijk allesomvattend en gebaseerd op (vrijwel) wereldwijde consensus. Een richtlijn is niet bedoeld om de dokter te ontslaan van (logisch) nadenken en geïnformeerd blijven over nieuwe ontwikkelingen. Daarnaast is een richtlijn eigenlijk verouderd op het moment dat hij verschijnt. Mijn advies zou zijn : De items in de vraagstelling worden goed beschreven in de ESHRE richtlijn. Je zou dus kunnen volstaan per item een aanbeveling/discussie te schrijven over implementatie in de Nederlandse praktijk. De verdeling tussen wie doet wat in de 1ste en 2de/ 3de lijn zou je in een apart stuk kunnen opnemen als dat het doel al zou zijn van de richtlijn.

>> Goed voorstel. Dit wordt meegenomen bij de verdere ontwikkeling van de richtlijn. In de richtlijn participeert ook het NHG om heldere afspraken te maken over de verdeling van werk en taken.

 

Een prachtige goed opgebouwde en onderbouwde richtlijn waar we lokaal vooral NIET te veel van moeten afwijken. Natuurlijk goed om er aan mee te werken. Wat ik echt NIET GOED vindt is dat het uitgangspunt niet de patiënt is maar een ingreep of behandeling. Volgens mij moet je altijd uitgaan van een patiënt met een klinisch probleem en je maakt een richtlijn ook voor een patiënt en bij kinderwens ook het “eindproduct” namelijk de zwangerschap beloop en het kind.

>> Goed voorstel. Deze input nemen wij mee bij de vormgeving van de overwegingen en aanbevelingen.

 

3. IGJ

Vanuit de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd zijn er geen punten die meegenomen kunnen worden.

>> Dank voor de reactie.

 

4. NHG

module 1: (preconceptuele) screening op diabetes mellitus lijkt bij PCOS gerechtvaardigd alleen het is (in de eerste lijn) niet duidelijk vanaf welke leeftijd (we houden nu de NHG-standaard DM aan: vanaf 45 jaar & de aanwezigheid van cardiovasculaire risicofactoren). De jongere vrouwen worden tijdens de zwangerschap gescreend bij de gynaecologen en verloskundigen. Is dit afdoende? of moet de huisarts ook bij jongere niet zwangere vrouwen gaan screenen. Screenen middels nuchtere glucose of toch ook een OGTT?

>> De werkgroep verwijst naar de diabetes richtlijnen van de NHG en NVOG voor consistentie in aanbevelingen.