Verslag interviews met ouders

Samenvatting gesprekken over ketoacidose met ouders van kinderen met DM 1

In deze notitie staan ervaringen van 3 ouders, met een ziekenhuisopname van hun kind met diabetes type 1, vanwege ketoacidose.

 

Aanleiding.

Vanwege het opstellen van de behandelrichtlijn Ketoacidose door NVK i s m KIMS is er behoefte aan inbreng van het perspectief van de patiënt. DVN is als behartiger van de belangen van mensen met diabetes vertegenwoordigd in de richtlijnwerkgroep. Om knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te inventariseren heeft DVN contact gezocht met jongeren en ouders van kinderen met DM 1 over het onderwerp behandeling van ketoacidose in het ziekenhuis.

 

Aanpak

DVN heeft in september 2019 een oproep geplaats op haar sociaal media en haar community ‘ Diabetestrefpunt’ om in contact te komen met jongeren of ouders van kinderen met ervaring met ziekenhuisopname vanwege ketoacidose. Hierop hebben slechts 3 ouders gereageerd.

 

Met deze ouders hebben telefonische interviews plaatsgevonden. De hoofdpunten die ingebracht zouden worden in de NVK werkgroep zijn met de ouders besproken, en hiermee hebben ze ingestemd.

 

Kernpunten uit de interviews:

Het ontstaan van de ketoacidose

Opvallend is dat alle drie de moeders meenden dat, gezien de symptomen, hun kind een griepje zou hebben. Daardoor werd in een laat stadium professionele hulp ingeroepen.

 

Eén moeder vertelde dat haar kind nog geen diagnose diabetes had. Toen de situatie van haar kind snel achteruit ging, heeft ze contact gezocht met de huisartsenpraktijk. De doktersassistente reageerde heel adequaat, door naar aanleiding van de beschreven klachten, direct en ambulance te sturen.

 

Een andere moeder was verteld door het diabetesteam, dat ze zich niet meer met de diabetesregulatie van haar dochter met DM 1 en coeliakie moest bemoeien, nu deze 16 was geworden. De diabetesteamleden zouden haar dochter niet aanspreken op het verwaarlozen van haar diabetes.

 

Haar dochter is uiteindelijk in coma op de IC beland. Moeder heeft glucosemeter uitgelezen en zag dat de dochter al weken lang glucosewaarden rond de 20 mmol/l had gehad.

 

Een moeder vertelde dat haar zoon naast DM 1 ook een vorm van autisme heeft en ADHD. De ouders durfden voor het eerst zonder hun kinderen een korte trip van enkele dagen binnen Nederland te maken. Met hun zoon met diabetes ging het op zaterdagmorgen heel slecht. In eerste instantie dachten ze aan een griepje, maar daarvoor ging het te snel achteruit. Het bleek dat hij sinds donderdagavond geen insuline had gespoten. Zijn jongere broer heeft hem direct insuline toegediend., en ouders hebben DVK gebeld De jongen is direct naar de SEH gebracht.

 

Op de SEH

De moeder van de jongen met DM 1 en ADHD en een vorm van autisme vertelde dat haar zoon op de SEH snel is geholpen. Hij kreeg een infuus, en om het uur werd ketonen en glucose gemeten. Het is als plezierig ervaren dat de ouders informatie kregen over belangrijke kenmerken van herstel. Bijvoorbeeld het belang van het binnen houden van eten, en het weer kunnen plassen. Ook vonden zij het fijn dat hun zoon één vaste nachtzuster had.

 

De moeder van de dochter die al langere tijd zeer hoge glucosewaarden negeerde, vertelde dat op de SEH de medewerkers laks reageerde op de situatie van haar dochter. Uiteindelijk is haar dochter op de volwassen IC beland, en niet op de kinder-IC omdat daar geen plek voor haar was. Op de IC was volgens mevrouw alles perfect geregeld. Haar dochter heeft daar 3,5 dag gelegen. Zeer ontevreden was mevrouw vervolgens over de zorg op kinderafdeling, waar haar dochter naar toe werd gebracht. Zo werd tussen de warme maaltijd tot 10 uur ’s morgens de volgende dag geen glucose meer gemeten. De verpleegkundige zei bij navraag, dat de arts dat niet gevraagd had.

 

De moeder van het kind dat bij diagnose een ketoacidose had, is zeer tevreden over hoe het ‘medisch apparaat’ heeft gewerkt. De eerste dagen werd ieder uur de ketonen gemeten en om de 3 uur het glucosegehalte. De ouders kregen veel uitleg maar wel goed gedoseerd, en konden al hun vragen stellen. Toen ze prikkels hadden gehad zou de dochter weer mee naar huis mogen. Mevrouw was blij dat ze nog tot de avond in het ziekenhuis konden blijven, om de verpleegkundige de handelingen nog eens te zien uitvoeren.

 

Na ontslag

De moeder van de zoon met DM 1 ADHD en een vorm van autisme vond het heel fijn dat maandag na het ontslag van haar zoon uit het ziekenhuis, de eigen behandelaar zelf contact op nam om te horen wat er gebeurd was, en hoe het nu thuis ging.

 

De moeder van de dochter met coeliakie en haar dochter hebben gesprekken gehad met een pep junior psycholoog (onder andere gespecialiseerd in psychologische gevolgen van chronische ziekte). De dochter is nu onder behandeling bij Diabeter. Positief vindt mevrouw dat daar wederzijdse afspraken gemaakt zijn. Dat duidelijk is wat de dochter van haar behandelaars mag verwachten, en andersom. En dat de behandelaars haar dochter er op aanspreken als zij zich niet aan de afspraken houdt.

 

De moeder van het meisje dat met een ketoacidose gediagnosticeerd werd, is eerst bij de diabetespoli van het ziekenhuis gebleven, maar omdat men daar aangaf niet zo bedreven te zijn in het instellen van meerdere pompbasaal-standen, is gekozen de behandeling bij Diabeter onder te brengen.

 

Voorzichtige conclusies en aanbevelingen

• Goede educatie over het serieus nemen van de symptomen van een dreigende ketoacidose blijft van belang. Schroom om bij de symptomen te bellen met de dienstdoende diabetesbehandelaar, moet wegenomen worden.
• Kennis van de symptomen van ketoacidose bij medewerkers van de huisartsenpraktijk is cruciaal. Vaak worden die geraadpleegd, als onterecht gedacht wordt aan een ‘ griepje’.
• Ook medewerkers van de SEH moeten de symptomen snel kunnen duiden, en snel adequaat kunnen reageren.
• Informeer ouders/ verzorgers van een kind / jongere met een ketoacidose over het verloop van een ketoacidose, en wat de signalen van vooruitgang (en achteruitgang?) zijn.
•  Zorg dat verpleging op de verpleegafdeling bij eventuele opname na een Ketoacidose, goed geïnformeerd is over de wijze en frequentie van glucosemonitoring.
• Geef bij patiënten die een diabetesdiagnose krijgen bij de ketoacidose, de informatie over de situatie, de diabetes en de behandeling gedoseerd. Houdt het kind of de jongere eventueel iets langer dan strikt noodzakelijk opgenomen, om te wennen aan het prikken van insuline en meten van glucosewaarden.
• Ouders vinden het plezierig om na de stressvolle ketoacidose contact te hebben met de eigen behandelaar van het kind. Als de behandelaar zelf het initiatief neemt wordt dat als zeer betrokken gewaardeerd.
•  Mogelijk is het inschakelen van een psycholoog die gespecialiseerd is in gevolgen van een chronische ziekte voor een kind, en de ouder kind interactie vaker zinvol.

 

23 januari 2020, Diabetesvereniging Nederland.

Eglantine Barents