Verslag invitational conference

Notulen invitational conference richtlijn Behandeling kinderen met een DKA

Datum: 18-04-2019

Tijd: 15.00-17.00 uur

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (5e etage, vergaderzaal 6)

Aanwezig: Henk Kole (NHG/DiHAG), Janine Pingen (Kind & Ziekenhuis), Josine van der Heyden (NVK), Daniëlle van der Kaay (NVK), Ruben Musson (NVKC; lid klankbordgroep); Nina Schott (Voorzitter werkgroep; NVK), Koert Burger (Kennisinstituut; adviseur werkgroep)

 

1. Opening, mededelingen

Een derde vertegenwoordiger (Gera Hoorweg) van de NVK was verhinderd. De vertegenwoordiger van de DVN (Eglantine Barents; tevens werkgroeplid) was verhinderd maar heeft overlegd met en wordt vertegenwoordigd door Kind & Ziekenhuis (Janine Pingen).

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Geen bijzonderheden.

 

3. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling:

Doel van de invitational conference is het verzamelen van knelpunten in de zorg omtrent DKA en HHS bij kinderen zoals deze worden ervaren vanuit het perspectief van patiënten en overige stakeholders. Daarnaast worden aandachtspunten en suggesties verzameld voor de te ontwikkelen richtlijn en de afbakening van de richtlijn besproken, inclusief een voorlopige prioritering van de knelpunten.

 

4. Doel, doelgroep en afbakening van de richtlijn (voorzitter richtlijnwerkgroep)

Einddoel is een helder afgebakende modulaire evidence-based richtlijn “Behandeling van kinderen met een DKA of HHS” in de Richtlijnendatabase waarvan de inhoud aansluit bij de behoeften van het veld. Er zal aandacht worden besteed aan implementatie en organisatie van zorg, en patiënteninformatie worden ontwikkeld die aansluit bij Thuisarts. De evidence-based richtlijn moet leiden tot een nog meer gerichte en uniforme behandelingsstrategie voor kinderen met DKA (bij een nieuwe of bekende diabeet) of HHS.

 

Benadrukt wordt dat er in de richtlijn aandacht moet zijn voor de zorgpraktijk (implementatie): duidelijke instructies (protocollen) en tools om bijvoorbeeld rekenfouten te voorkomen. Er onstaat discussie over de samenstelling van werkgroep waarin een kinderintensivist ontbreekt (wel opgenomen in de klankbordgroep). Voorstel: Het bewuste klankbordgroeplid (Piet Leroy) zal worden benaderd met het voorstel om deel te nemen in de werkgroep. Indien nodig zal de NVK worden benaderd voor mandatering van een kinderintensivist in de werkgroep.

 

5. Rondvraag knelpunten

Patiëntperspectief (Janine pingen; Kind&Ziekenhuis, mede namens DVN): benadrukt het belang van Randvoorwaarden voor optimale zorg (knelpunt-7 uit het concept-raamwerk)

• DVN en K&Z constateren dat er is nog onvoldoende inzicht is bij de achterban met betrekking tot DKA/HHS bij kinderen: voorstel voor enquete door DVN/K&Z waarbij de concept-vragen worden kortgesloten met de richtlijnwerkgroep (Nina Schott, Koert Burger).
• Informatie en instructie: behoefte aan praktische informatie voor ouders en kinderen (Mag ik sporten? Waarom mag mijn kind niet drinken? Et cetera). Belangrijk om onderscheid te maken tussen ‘tijdens opname’, ‘thuis’ en ‘na afloop DKA’. Informatie op Thuisarts is belangrijk (: opgenomen in begroting richtlijn) maar ook leaflets/folders (: samenwerking werkgroep met K&Z en DVN).
• Communicatie: bijvoorbeeld communicatie tussen ziekenhuis en ouders over de inzet van ketonenstrips (hoe/waar?), en hoe te handelen bij spoed. Belangrijk aanverwant product van de richtlijn zou een ‘sjabloon’ kunnen zijn met relevante informatie voor ouders/kind waarop elk ziekenhuis zelf hun spoednummer kunnen invullen.
• Nazorg is belangrijk: denk aan inzet van psycholoog (met juiste ervaring!), op dit punt zijn er grote regionale verschillen en ook wachtlijsten (mede gevolg van het feit dat bekostiging bij de gemeentes ligt).
• Platvorm voorbeelden: cyberpoli, mijnkinderarts.nl, ontwikkelen van een app.

 

Huisartsenperspectief (Henk Kole; NHG): voor de huisarts is DM1 een ‘zeldzame aandoening’

• Kind met nieuwe DM1: zeldzaam voor huisarts (1 tot 2-maal in carriere), huisarts herkent probleem niet altijd meteen en verwijst dan niet op tijd (‘kom morgen terug’) met soms een (vermijdbare) IC-opname als gevolg. Een simpele vingerprik (glucose) kan IC-opname voorkomen. Er is behoefte aan informatie/educatie voor huisartsen, waarbij belangrijk is hoe deze info het beste landt bij huisartsen (DM1 wordt immers niet behandeld door huisartsen en ontbreekt daarom in de NHG-Standaarden). Voorstel: een brochure/leaflet ontwikkelen voor huisartsen naar voorbeeld van eerdere brochures over ‘zeldzame aandoeningen’ die NHG samen met onder andere VSOP heeft ontwikkeld. Henk Kole is bereid om hiervoor deel te nemen aan de klankbordgroep en meldt dit bij het DiHAG. NHG zal worden benaderd met verzoek tot afvaardiging.
• Bekendheid met spoedlijn: belangrijk dat de spoedlijn bekend is bij de huisarts omdat ouders vaak als eerste contact opnemen met de eigen huisarts. Voorstel: meer aandacht voor bekend maken van spoedlijn, onder andere standaard opnemen in de ontslagbrief aan de huisarts.

 

Klinisch chemisch perspectief (Ruben Musson; NVKC): aandacht nodig voor een aantal technische zaken maar ook randvoorwaarden

• Technische zaken: mogelijkheid van aanwezigheid van complicerende zuur-base aandoeningen zoals lactaat-acidose en invloed daarvan op vochtbeleid; feit dat ketonenmeting onbetrouwbaar is bij hoge spiegels en hoe te handelen (klinisch beleid) bij ketonen > 4; bloedgasanalyse bij hypokaleïmie of bij afwijkend natrium (volbloed).
• Snelheid uitslag labaanvraag: niet altijd duidelijk voor klinisch chemicus. Voorstel: kort protocol (A4-tje) voor DKA/HHS met relevante informatie bedoeld voor klinisch chemicus.

 

Perspectief kinderarts/kinderendocrinoloog (diabetoloog) (Josine van der Heyden en Daniëlle van der Kaay; NVK): aandacht voor behandelstrategie, transitie en organisatie van zorg:

• Algemeen kinderarts versus kinder-endocrinoloog: algemene kinderarts moet eerste begeleiding kunnen bieden (DKA kunnen ‘opvangen’) maar ook tijdig overleggen met kinderendocrinoloog/diabetoloog. Richtlijn moet dus handvatten bieden voor algemeen kinderarts maar ook instructies voor tijdig overleg met kinderendocrinoloog.
• Vervolgbeleid in het ziekenhuis: behandeling op de tweede dag (tussen 24 en 48 uur):
  • Hoe snel effectieve osmolaliteit laten dalen?
  • Insulinebeleid bij eten (bolus? Infuus hoger? Nooit i.v. bolussen!)
  • Wanneer overstappen op subcutaan insuline, en met welke startdosis?
• Aandacht voor lengte van rehydratiebeleid: in het licht van de recente publicatie in de NEJM (Kuppermann, 2018).
• Nieuwe versus bekende diabeet met DKA: welke labs nodig, en antilichamen meten?
• Transitie: kinderen van 16+ met een DKA komen vaak op de volwassen IC en krijgen te maken met een ander protocol (: voor volwassenen):
  • Verantwoordelijkheid ligt bij kinderarts tot 18^e verjaardag (‘op de dag’)!
  • Wat is het ‘kantelpunt’ tussen de protocollen voor kinderen en volwassenen?

 

Uit discussies komt naar voren dat dit ‘probleem’ voor een groot deel valt onder het bredere thema ‘transitieproblematiek’ en de scope van de huidige richtlijn daarmee ontstijgt.

• Opmerking op raamwerk: definitie HHS moet worden uitgebreid (naar ISPAD definitie).

 

6. Bespreken raamwerk & prioriteiten

De prioritering wordt besproken in het licht van de (beperkingen van) de begroting, met aandacht voor DKA versus HHS, en de long list aan knelpunten (concept-uitgangsvragen) zoals vermeld in het concept-raamwerk (rekeninghoudend met bovenstaande punten uit de invitational):

• HHS is zeer zeldzaam en heeft daarmee een lagere prioriteit dan DKA. Wel belangrijk om HHS te benoemen in de richtlijn. Voorstel is om HHS apart uit te werken binnen de NVK werkgroep Kinderdiabetes (Josine van der Heyden en Daniëlle van der Kaay), eventueel kan dit als bijlage onder ‘Aanverwante items’ op de Richtlijnendatabase worden opgenomen (en in de richtlijnmodules kan hierna worden verwezen).
• De 7 brede knelpunten uit het concept-raamwerk worden doorlopen en geprioriteerd (onderstaande tabel).

 

Knelpunt	Prioriteit (1=hoogste, 7= laagste)
1. Wat is de optimale methode om de graad van dehydratie te bepalen bij een nieuwe of bekende diabeet met DKA in het ziekenhuis?	7
2. Wat is het optimale vochtbeleid bij een nieuwe of bekende diabeet met DKA in het ziekenhuis?	1-2
3. Wat is het optimale insulinebeleid bij een nieuwe diabeet met DKA in het ziekenhuis?	1-2
4. Wat is het optimale vochtbeleid en insulinebeleid bij een bekende diabeet met DKA?	3
5. Wat is het optimale rehydratiebeleid bij een hyperglykemisch hyperosmolair syndroom (HHS)?	6-7
6. Wat is het optimale insulinebeleid bij een HHS in het ziekenhuis?	6-7
7. Wat zijn de randvoorwaarden voor optimale zorg bij kinderen met een DKA?	4
Belangrijk: met betrekking tot bovenstaande knelpunten komen uit de invitational een aantal extra aandachtspunten naar voren waarmee rekening moet worden gehouden bij de uitwerking (zie eerder in de notulen).

 

7. Implementatie

Geen nieuwe bijzonderheden (zie eerder onder andere belang van duidelijke instructies, protocollen en tools om bijvoorbeeld rekenfouten te voorkomen).

 

8. Vervolgprocedure

De notulen van deze avond worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een definitieve prioritering maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan onder andere de beroepsorganisaties van alle genodigden van de invitational worden verstuurd. Uitnodigingen voor commentaar worden gericht aan de beroepsorganisaties en niet aan individuele personen. Het commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Na autorisatie of bestuurlijke goedkeuring van de organisaties die hebben deelgenomen aan de ontwikkeling van de richtlijn (: gemandateerde in werkgroep en/of klankbordgroep) wordt de richtlijn gepubliceerd op de Richtlijnendatabase. Daarnaast krijgen alle partijen die hebben deelgenomen aan de knelpuntanalyse (onder andere invitational conference) en/of commentaarfase de definitieve richtlijn ter informatie.

 

9. Sluiting

Geen bijzonderheden.