Kennislacunes

De werkgroep heeft mede op basis van de Europese (Montalban et al., 2018) en Amerikaanse richtlijn (Rae-Grant et al., 2018) de volgende kennislacunes geïdentificeerd voor vervolgonderzoek:

• er is meer onderzoek nodig om te definiëren wat tijdens de behandeling van MS met een ziektemodulerende middel een voldoende aanvaardbare respons en een onaanvaardbare respons is als er klinisch of radiologisch toch geringe mate van ziekteactiviteit is,
• gegevens ontbreken over het effect van ziektemodulerende middelen op uitkomstmaten zoals kwaliteit van leven, MS-symptomen, en cognitieve variabelen,
• internationale consensus over een operationele definitie van zeer actieve MS ontbreekt. Zo’n definitie is noodzakelijk voor een betere vergelijkbaarheid van studies en ter ondersteuning van behandelbeslissingen en prognose,
• recente onderzoeksresultaten zijn vaak kortetermijnuitkomsten terwijl het een chronische ziekte betreft die niet te genezen is. Gegevens over de behandelrespons bij een langere follow-up duur zijn nodig,
• gegevens over de behandelrespons van oudere leeftijdsgroepen die veelal worden geëxcludeerd in bestaande gerandomiseerde studies, ontbreken,
• er is een gebrek aan markers die de respons van de individuele patiënt op therapie voorspellen,
• er zijn geen gegevens om verschillende behandelingsstrategieën voor de initiële behandeling van MS te vergelijken (bijv. therapie met hoge potentie versus standaardtherapie, strategieën om te switchen in vergelijking met het voortzetten van een therapie),
• er vindt beperkt vergelijkend onderzoek plaats naar de ‘real-world’ effectiviteit
• langetermijngegevens over de veiligheid van ziektemodulerende middelen zijn noodzakelijk, in het bijzonder bij patiënten met comorbiditeit,
• gegevens over de veiligheid van gebruik van ziektemodulerende door zwangeren zijn beperkt aanwezig,
• gegevens over uitkomsten na het stoppen met ziektemodulerende middelen in diverse MS subgroepen zijn beperkt aanwezig.

 

Referenties

Montalban X, Gold R, Thompson AJ, Otero-Romero S, Amato MP, Chandraratna D, Clanet M, Comi G, Derfuss T, Fazekas F, Hartung HP, Havrdova E, Hemmer B, Kappos L, Liblau R, Lubetzki C, Marcus E, Miller DH, Olsson T, Pilling S, Selmaj K, Siva A, Sorensen PS, Sormani MP, Thalheim C, Wiendl H, Zipp F. ECTRIMS/EAN guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2018 Feb;25(2):215-237.

Rae-Grant A, Day GS, Marrie RA, Rabinstein A, Cree BAC, Gronseth GS, Haboubi M, Halper J, Hosey JP, Jones DE, Lisak R, Pelletier D, Potrebic S, Sitcov C, Sommers R, Stachowiak J, Getchius TSD, Merillat SA, Pringsheim T. Practice guideline recommendations summary: Disease-modifying therapies for adults with multiple sclerosis: Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2018 Apr 24;90(17):777-788.