Verslag invitational conference

Datum: 17 december 2018

Tijd: 14-16 uur

Locatie: Vergaderzaal 6, Vijfde verdieping, Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

 

Aanwezig: B. Messelink (voorzitter richtlijnwerkgroep, NVU), D. Jansen (NVU), B. Tebbe (KNOV), H. Geijssendorfer (patiëntvereniging Neuromodulatie), M. Claus (patiëntvereniging Neuromodulatie), R. Hammers (NHG), M. Romboudts (PAIN alliance), G. Jacobs (NVVS), C. Adamse (NVFB), H. Andriesse (Interstitiële cystitis vereniging), T. Oldheten (Interstitiële cystitis vereniging), E. Arendsen (NVU), B. de Bie (Endometriose Stichting), N. Schaapveld (Bekkenbodem4all), R. Felt-Bersma (NVMDL), B. Berendes (NVFB), A. Bijlsma (Kennisinstituut), I. Mostovaya (Kennisinstituut)

 

1. Opening

Messelink opent de vergadering en heet iedereen welkom.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Alle aanwezigen stellen zich kort voor. Zie ook lijst aanwezigen hierboven.

 

3. Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling (presentatie)

Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen om uiteindelijk een complete richtlijn op te stellen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Hier zal bepaald worden welke punten wel en welke niet worden meegenomen in de richtlijn. De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakende richtlijn waarin de patiënt centraal staat.

 

4. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Het raamwerk van de richtlijn wordt besproken. Messelink licht de imact van het probleem toe, mede aan de hand van een patiëntcasus. Daarna discussieren de aanwezigen met elkaar over het raamwerk.

 

Terminologie en Definities

• In de afgelopen 5-10 jaar is er een verschuiving in houding geweest ten aanzien van chronische pijn: een verschuiving van aangedane orgaan naar mechanisme van de pijn.
• Er is (inter)nationaal geen overeenstemming m.b.t. de gehanteerde definities (bijv. tussen de ROME IV en de International Continence Society (ICS) criteria).
• Er wordt aangeraden bij deze richtlijn om naar de zorgstandaarden Chronische pijn en Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) te kijken, hierin staan al definities opgenomen. Er wordt voorgesteld om te kijken in hoeverre het mogelijk is dezelfde terminiologie te hanteren.
• Het valt op dat MDL-artsen en urologen, bijvoorbeeld, niet dezelfde terminologie gebruiken, terwijl er vrijwel hetzelfde mee wordt bedoeld. Het zou fijn zijn als behandelaars consistente taal en definities naar de patiënt toe gebruiken, ook om verwarring bij patiënten te voorkomen:
  • Uniform taalgebruik voor de patiënt in de patiëntinformatie (wordt gemaakt in thuisarts) is een aandachtspunt.
  • In de patiëntinformatie zou duidelijk moeten worden beschreven ‘de MDL arts noemt het zo… de uroloog noemt het zo…”
• Er wordt gevraagd of het mogelijk is om een pleidooi op te nemen in deze richtlijn voor het hanteren van eendrachtige terminiologie?
• Er wordt voorgesteld dat in deze richtlijn expliciet wordt gemaakt welke pijnsyndromen/aandoeningen we meenemen en welke niet. En waarom dan wel.
• Over de volgende syndromen/aandoeningen werd gevraagd waarom/of deze worden meegenomen in de richtlijn:
  • Een aantal chirurgische en MDL-gerelateerde syndromen, zoals het levator ani syndroom of dyssynergie van de bekkenbodem. IBS zou niet moeten worden meegenomen.
  • Moet vulvapijn worden meegenomen?
  • In deze richtlijn worden geen oncologische pijnsyndromen beschreven.
• Verder wordt er gesproken over het maken van onderscheid tussen onderbuikspijn en bekkenpijn. Dit zijn verschillende soorten pijn, en de manier waarop patiënten en artsen ermee omgaan ook.
• Bekkenbodempijn bij de zwangerschap en hypermobiliteit van de banden in het bekken wordt genoemd als aandachtspunt. KNOV geeft aan dat het jammer is dat verloskundigen niet vertegenwoordigd zijn in de richtlijnwerkgroep. Het is de bedoeling dat ook verloskundige knelpunten aan bod komen. Ook veel seksuologische en gynaecologische kwalen en bekkenpijn worden door verloskundigen gezien op het spreekuur. Het is onbekend hoe vaak bekkenpijn tijdens de zwangerschap tot chronische bekkenpijn leidt, vermoeden is dat dit een kleine groep is. Verloskundigen maken ook een differentiaal diagnose bij bekkenpijn, waarin ook gynaecologische problematiek zoals infecties en interstitiële cystitis terugkomen.
• Het zou fijn zijn als deze richtlijn ook voor huisartsen geschikt is, om herkenning en diagnostiek van aandoeningen zoals interstitiële cystitis te bevorderen.
• Over de volgende stakeholders werd gevraagd of zij niet betrokken hadden moeten worden bij deze richtlijn:
  • Chirurgen?
  • Verloskundigen?

 

Etiologie

• Bij grote groep (>50%) patienten met chronische bekkenpijn wordt geen onderliggende oorzaak gevonden.

 

Diagnostiek

• Er wordt opgemerkt dat een gedegen lichamelijk onderzoek door een ervaren medicus erg belangrijk is, maar dat kwaliteit en invulling van dit onderzoek verschillend kan zijn. Uitsluiten “enge dingen” door MRI en CT-scan moet uiteraard eerst gebeuren.
• Gevraagd wordt of het mogelijk is om al in een vroeg stadium onderscheid te maken tussen functionele klachten en niet functionele klachten. Het uitdagende is dat zowel functionele als niet-functionele klachten ook naast elkaar kunnen bestaan. Input uit verschillende disciplines is waardevol hierbij. Uitsluiten van somatische oorzaken is een belangrijke stap.
• Rol van de psycholoog in diagnostisch traject: nu worden eerst alle somatische oorzaken onderzocht en indien niets wordt gevonden wordt patiënt naar psycholoog gestuurd. Voorstel is om psychologische oorzaken tegelijkertijd met somatische oorzaken te onderzoeken. Zowel bij mensen met als zonder somatische oorzaak van de pijn kan psychologische begeleiding waardevol zijn.
  • Vanuit patientenperspectief (aan de hand van een locale enqûete met 30 patienten) werd de mogelijkheid om eerst door een psycholoog te worden gezien en psychologische begeleiding te krijgen hoog gewaardeerd (met een 9 of 10).
  • Het geeft handvatten om een traject voor diagnostiek van tevoren uit te zetten, bijvoorbeeld met behulp van een flowchart.
• Gevraagd wordt hoe ver wilt je gaan met diagnostiek, bijv. wel/niet uitvoeren van een ‘poepfoto’ bij MDL.
• Het is verstandig om een overzicht van partijen te maken die minimaal bij een MDO over bekkenpijn moeten worden betrokken.
• Nu staat in de conceptafbakening ‘ endometriose-gerelateerde pijn’. Dat betekent dat deze vrouw de diagnose dus kent. Terwijl er ook vrouwen zijn die nog ongediagnosticeerd met endometriose rondlopen (lang traject van gemiddeld 8.3 jaar tot diagnose) en in deze richtlijn vallen met pijnklachten met onbekende oorzaak. Moeten we dit dan niet menstruatiepijn noemen?

 

Behandeling en Begeleiding

• Voor patienten is het lastig om een behandelaar te vinden die gespecialiseerd is in deze klachten of aandoeningen, en ook daadwerkelijk de ervaring hiermee heeft (en niet alleen beweert deze te hebben). Aandachtspunt voor organisatie van zorg.
• Behandelopties: bekkenfysiotherapie, pijnstilling (oraal, onderhuidse pompen), begeleiding door pijnteam, leefstijladviezen. In een aantal klinieken is een netwerk met korte lijnen opgezet tussen urologen, gynaecologen, bekkentherapeut, allen betrokken bij diagnstiek en begeleiding; één arts is hierbij de coordinator. Er is weinig wetenschappelijke onderbouwing.
• Preventie wordt niet specifiek genoemd in het raamwerk (hoort deels bij etiologie en mechanismen, maar hoort wel bij de chronische pijn).
• Beleving van de patiënt, schema gebaseerd op het gedachtengoed van “positieve gezondheid”, het invullen van een positieve gezondheidsschaal zou veel informatie kunnen geven over de beleving van de pijn. Hier zitten helaas ook veel aspecten in die je uitvraagt, maar helaas niks mee kan (zoals financiële problemen, misschien verwijzen naar maatschappelijk hulp).
• Acceptatie van pijn – lastig aspect, het advies is misschien goed (‘u moet het accepteren’), maar “hoe dan”? Hier is wel begeleiding van de patient voor nodig. Acceptatie van pijn an sich helpt wel, want een gefrustreerde patiënt die blijft “rondshoppen” voelt meer pijn. Rol van hoofdbehandelaas hierbij erg belangrijk. Sommige patientenorgansiaties organiseren bijeenkomsten voor zelfmanagement (educatie), dit is tevens een moment voor lotgenotencontact.
  • Voorstel uniformiseren zelfmanagement adviezen (hoe je omgaat met de pijn).

 

Evaluatie

• Hoe dienen patienten met chronische bekkenpijn te worden begeleid en vervolgd? Hoe dient het effect van de behandeling / begeleiding te worden geevalueerd? Wat doe je indien de in eerste instantie ingezet beleid niet werkt, doorsturen naar een gespecialiseerd centrum? Hoe lang kan een patient, zonder verbetering van klachten, in een traject blijven hangen? Hier zijn bestaande vragenlijsten voor, ook disciplineoverstijgende lijsten, maar niks wat specifiek voor bekkenpijn is. De vraag is ook het ook nodig is.

 

Organisatie van zorg

• Zie ook de punten hierboven, die organisatorische aspecten hebben.
• Denk aan instellen hoofdbehandelaar, coördinatie behandeling, organisatie van de evaluatie van effect behandeling.
• Verzoek om verloskundige zorg expliciet op te nemen in de richtlijn. Verloskundigen doen aan voorlichting, preventie, leefstijladviezen, verwijzing. Voorlichting: ook met bekkenhypermobiliteit/instabiliteit (de oude term) / bekkenpijn is vaginaal bevallen mogelijk.
• Financiering van de zorg (gescheiden GGZ en somatische financiering) is een knelpunt: hierdoor is het lastig om adequate multidisciplinaire zorg te organiseren.
• Bij wie ligt de DBC – hier lopen veel processen op stuk helaas. In een gespecialiseerd centrum wordt één DOT geopend, en is het klaar.
• Belang van een patiëntenversie wordt benadrukt. Er wordt ook patiëntinformatie aan de hand van deze richtlijn ontwikkeld voor Thuisarts.
• Presentatie van richtlijn aan de eerste lijn (huisartsen en fysiotherapeuten), en de implemantatie is een aandachtspunt.

 

Rondvraag:

Geen aanvullende bespreekpunten of aandachtspunten.

 

5. Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering moeten maken (rekeninghoudend met de beschikbare tijd en financiële middelen). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie voorgelegd (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

6. Sluiting

De vergadering wordt gesloten. Allen hartelijk dank voor de actieve participatie.