Verslag patiëntenfocusgroep

Datum: donderdag 31 oktober 2013

18:30 tot 20:30 uur

Locatie: Domus Medica; Mercatorlaan 1200, Utrecht

 

Aanwezig: vijf patiënten, orthopedisch chirurg en voorzitter van de werkgroep hallux valgus (de heer dr. Burger), fysiotherapeut/register podoloog (mevrouw van der Goot), senior adviseur (mevrouw dr. Pols) en junior adviseur (mevrouw drs. Volmeijer).

Patiëntgegevens: vijf vrouwen; twee patiënten met bilaterale hallux valgus correctie (waarvan één patiënt met heroperatie), één met unilaterale hallux valgus correctie, twee patiënten met geplande hallux valgus correctie.

Aanvullingen: één patiënt (verhinderd op 31 oktober; aanvullingen op basis email-correspondentie).

 

Opening

Welkom en voorstelronde. Ter inleiding, enige informatie over de richtlijn en uitleg over het doel van de focusgroepbijeenkomst.

 

Richtlijn hallux valgus: recent is een werkgroep van start gegaan met de richtlijn voor hallux valgus. Deze werkgroep bestaat uit vier orthopedisch chirurgen, één huisarts, één fysiotherapeut/podoloog, één podotherapeut en één gipsverbandmeester. Een richtlijn is een document voor behandelaars met aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling en nabehandeling van patiënten met hallux valgus. Dit alles zoveel mogelijk op basis van wetenschappelijk bewijs.

 

Doel van de focusgroep: een richtlijn heeft tot doel het verbeteren van de zorg voor de patiënt: de beste behandeling naar laatste stand van de wetenschap. Maar ook best mogelijke organisatie van zorg, dus optimale samenwerking tussen zorgverleners en optimale informatievoorziening voor de patiënt. Een focusgroep is bedoeld om de ervaringen, verwachtingen en suggesties van patiënten te horen: wat is goed, wat niet, wat kan beter (hoe)?

 

Van deze focusgroep wordt een verslag (geanonimiseerd) naar de patiënten gestuurd voor commentaar, en zal uiteindelijk als bijlage bij de richtlijn worden gevoegd. Het verslag wordt in de werkgroep besproken, en alle informatie wordt zoveel mogelijk meegenomen bij ontwikkeling van de richtlijn.

Focusgroep: Groepsgesprek aan de hand van het verloop van de klachten

 

Eerste klachten, doorverwijzing, diagnose en verwachtingen

Eerste klachten

• de klachten die tot het starten van het medisch traject leidden bestonden vaak al langere tijd. Sommige patiënten geven aan dat ze gewend waren aan pijn bij het lopen, ’s avonds na een dag schoenen dragen pijn aan de voeten: het hoorde er bij. één patiënt geeft aan minder pijn te hebben gehad, maar wel last had van gevoelloze plekken op de teen;
• bij een aantal patiënten lijkt hallux valgus in de familie te zitten: ouders, broers en zussen hebben dezelfde klachten en zijn soms ook (al) geopereerd;
• met het verloop van de jaren namen de pijnklachten toe: hele dagen schoenen dragen en stukken lopen gaan dan eigenlijk niet meer. Op dat moment wordt er contact gezocht met huisarts (of in 1 geval rechtstreeks met het ziekenhuis);
• door de pijn verandert ook het looppatroon: schoenen slijten aan één zijde, of familie/vrienden geven aan dat de patiënt raar loopt. Maar niet alleen slijten schoenen aan één zijde: de rug, de heupen, de schouders veranderen ook van stand doordat patiënten de pijn compenseren met een andere houding. Een dergelijke houding is dan wellicht optimaal in termen van minst mogelijke pijn, maar uiteraard niet voor het gehele skelet;
• de meeste patiënten hebben vóór het kiezen voor een operatie ook andere behandeling gehad: 6-tenenschoenen of zooltjes. De 6-tenenschoenen verlichtten de pijn even, maar uiteindelijk helpt dit niet voldoende tegen de pijn. Ook zooltjes verlichtten bij sommige patiënten de pijn, maar uiteindelijk op de lange termijn onvoldoende.

 

Doorverwijzing

• patiënten geven aan vooraf meer behoefte te hebben gehad aan informatie: de term hallux valgus was natuurlijk niet bekend, en dan is het moeilijk te vinden wat je nou precies hebt; wat is normaal; en wat kan er gedaan worden. Met goede informatie stap je makkelijker naar de huisarts, en dit maakt het gesprek ook makkelijker. Deze informatie bij voorkeur op internet zodat je het zelf kunt opzoeken (folders krijg je pas als je al in het zorgtraject zit);
• sommige patiënten geven aan dat ze achteraf liever de stap eerder hadden gezet: het gevoel nu onnodig lang met pijn te hebben rondgelopen. Daarnaast is er door te lang doorlopen misschien ook wel andere schade aangericht. De balans tussen te vroeg en te laat opereren is wel lastig;
• doorverwijzing ging bij de meeste patiënten goed: na bespreken van de klachten bij de huisarts werden ze doorverwezen naar de orthopeed. Enkele patiënten moesten bij de huisarts wel duidelijk aangeven dat ze doorverwezen wilden worden;
• een patiënt kreeg van de huisarts te horen dat een operatie wel mogelijk was, maar dat de tenen hierna stijf zouden blijven. Bij bezoek aan de podotherapeut bleek dit niet juist te zijn, waarop de patiënt zelf met deze informatie is teruggegaan naar de huisarts voor doorverwijzing;
• huisartsen zouden meer uniform moeten handelen. Vragen naar de klachten en pijn, en kijken naar de voet. Op basis daar van moet het toch niet zo moeilijk zijn door te verwijzen;
• de overgang van de huisarts, die vaak wat terughoudend is, en de orthopeed, die meteen wil overgaan tot operatie, is wel wat groot;
• sommige patiënten hebben zelf gezocht naar een specialist met ervaring op het gebied van hallux valgus: via informatie van de huisarts of op internet. Een specialist met ervaring op dit gebied is belangrijker dan reisafstand;
• sommige patiënten zijn bij een podoloog of podotherapeut geweest en hebben hier duidelijke informatie ontvangen. Maar dan moet je al wel zo ver in het traject zijn. Eigenlijk is er al eerder behoefte aan informatie;
• het zou heel fijn zijn als er een duidelijke website is waar, in lekentaal, staat beschreven wat de klachten zijn, wat de opties zijn, etc. Duidelijke plaatjes, en misschien zelfs filmpjes met uitleg zouden handig zijn.

 

Diagnostiek

• alle patiënten kregen bij de orthopeed een röntgenfoto van de voet;
• een patiënt geeft aan zelf altijd een foto van deze foto te maken voor de fysiotherapeut of podoloog/podotherapeut.
• Verwachtingen van de operatie
• patiënten geven aan dat de enige belangrijke uitkomst van de operatie voor hen afname van de pijn is, waardoor ook de beperkingen in het lopen afnemen. Sportbeperking is van minder groot belang: de patiënten hebben zich al neergelegd bij het feit dat intensieve sporten (basketbal of iets dergelijks) niet gaan. Het dragen van normale schoenen is belangrijk, maar mooie schoenen is niet meer van belang;
• de meeste patiënten wisten vooraf niet goed wat te verwachten: de impact van de operatie was vaak niet goed ingeschat. Of dit komt doordat het niet verteld was, of omdat je het gewoon niet goed opneemt/inschat is niet helemaal duidelijk. Het is wel belangrijk om te weten wat de impact is: dan kun je mensen vragen je te helpen, de juiste spullen in huis halen, etc. Het kan heel goed gaan, maar het kan ook minder gaan. Een operatie is géén garantie voor het weer optimaal en pijnvrij kunnen lopen!
• veel patiënten geven aan wel behoefte te hebben gehad aan een schets van wat je de eerste periode kunt verwachten: de eerste week viel nu heel erg tegen, waardoor sommige patiënten een beetje in paniek raakten. Wanneer je weet wat je kunt verwachten hoef je niet in paniek te raken.

 

Zorg om operatie heen (informatie, uitleg, voorbereidingstraject)

Informatie en uitleg

• de informatievoorziening vooraf is erg wisselend: sommige patiënten waren vooraf goed ingelicht over de operatie (met tekeningen op de voet, etc.) en verloop van de dag van operatie, anderen wisten erg weinig. In de meeste gevallen werd een brochure/folder verstrekt. Deze informatie wordt onvoldoende gelezen of blijft niet “hangen”;
• sommige patiënten werden niet door dezelfde orthopeed vooraf gezien en geopereerd: dit had tot gevolg dat er eigenlijk geen duidelijk aanspreekpunt was voor vragen voor en na de operatie. Dit is niet prettig;
• er zijn erg veel operatietechnieken. De meeste patiënten weten niet welke techniek bij hen gebruikt is. De uitleg over een operatietechniek wordt te ingewikkeld en te technisch ervaren door leken oftewel patiënten;
• geen van de aanwezige patiënten heeft correctie aan beide voeten tegelijk gehad: ze waren niet bewust van deze optie, of het ziekenhuis gaf aan dit niet te doen. Als ze meer informatie hadden gehad dat dit elders wel mogelijk was geweest hadden ze dit misschien wel gewild: het herstel is dan wel extra zwaar waarschijnlijk, maar je hoeft maar één keer. Vooral voor patiënten die werken / een gezin hebben of alleen wonen is het hersteltraject een probleem. Dit is natuurlijk ook afhankelijk van de woonsituatie (jaren dertig huis, veel trappen, etc.);
• vertrouwen en een goede band met de behandelaar wordt als zeer waardevol ervaren;
• het is altijd fijn iemand mee te nemen naar de afspraak voor de operatie (en ook andere (belangrijke) afspraken met de chirurg of assistent chirurg): zelf is het vaak moeilijk alle informatie te onthouden. En de patiënt heeft steun van zijn of haar begeleider;
• soms is er een wachtlijst voor operatie; is als niet wenselijk ervaren. Reden hiervoor is dat patiënten in het algemeen al lang wachten.

 

Pijnbestrijding tijdens de operatie

• het wisselt welke manier van pijnbestrijding patiënten krijgen. Mogelijkheden zijn ruggenprik, block of narcose. Het block wordt vaak in combinatie met ruggenprik gegeven: dit kan dan achteraf (blokkeert te pijn na de operatie) of vooraf (zorgt voor pijnbestrijding tijdens de operatie, nadeel is echter dat het zetten van een block vaak wat langer duurt). Ervaringen met een block zijn wisselend: als het werkt is het fijn dat er na de operatie de eerste periode helemaal geen pijn is, maar het block werkte niet altijd (en dit levert extra stress op). Daarnaast is voorlichting over wat wel/niet mag na block (niet lopen ivm risico op vallen) punt van verbetering;
• patiënten vinden het belangrijk dat de opties met de gevolgen helder beschreven worden en zij zelf (natuurlijk zover mogelijk) een keuze kunnen maken;
• de anesthesist had in sommige gevallen weinig aandacht voor de patiënt. Dit werd als niet prettig ervaren.

 

Zorg na de operatie (nazorg)

• de nazorg was wisselend: Een patiënt had wel wat pijnstilling meegekregen, maar was niet goed geïnformeerd over het gebruik van paracetamol: hoe veel kun je het beste nemen en hoe vaak. Na de operatie zou het ziekenhuis nog bellen. De patiënt kon echter niet op tijd bij de telefoon komen. Bij terugbellen was de juiste persoon niet meer bereikbaar. Andere patiënten kregen wel voldoende informatie;
• het is belangrijk om een duidelijk aanspreekpunt bij vragen te hebben, en dat diegene dan ook weet wie je bent en bij je medische gegevens kan. Bij sommige patiënten was dit heel goed, bij anderen onvoldoende;
• één keer nacontrole is voor de meeste patiënten voldoende, als je verder bij vragen maar weet met wie je contact op kunt nemen;
• na de operatie hadden patiënten verschillende soorten gips en herstelschoenen. Deze zijn verder niet uitgebreid besproken;
• een patiënt geeft aan door het scheef lopen (eenzijdige verhoging door schoen) last te hebben gekregen van de rug en knie aan de andere zijde (al eerder geopereerd). Het zou fijn zijn als dit kan worden voorkomen;
• veel patiënten geven aan ook na operatie nog zooltjes te dragen;
• een patiënt (met heroperatie in verband met weer terug gaan van de teen) heeft fysiotherapie (gehad) na de operatie, de andere patiënten niet.

 

Rondvraag

• geen aanvullende punten.

 

Bijeenkomst is als prettig ervaren. Patiënten die de ingreep nog moeten ondergaan hebben veel nuttige informatie gehoord.