Enquête knelpunten in chronische beademing

In juni 2018 werd een enquête breed uitgezet onder gebruikers van chronische beademing, mantelzorgers en professionals, waarin gevraagd werd naar knelpunten. Spierziekte Nederland benaderde haar leden, de CTB’s vroegen professionals, patiënten, familie en mantelzorgers, de VSCA vroeg woonvoorzieningen, verpleeginstellingen en andere betrokkenen de digitale enquête te verspreiden en anoniem in te vullen. Dit leverde totaal 327 reacties op, waarvan 173 gebruikers, 53 mantelzorgers en 101 professionals. Het resultaat van de knelpunteninventarisatie werd als input voor de Invitational conference op 10 oktober gebruikt.

 

Resultaten van de enquête:

Ervaart u knelpunten in de beademing?

	ja	%	nee	%
Gebruikers	79	46%	96	55%
Mantelzorgers	17	32%	36	68%
Professionals	35	35%	65	64%

 

Respondenten hebben toegelicht welke knelpunten zij ervaren. De onderstaande tabel geeft een rubricering van het aantal genoemde knelpunten, verdeeld over de verschillende groepen respondenten. Per respondent werden vaak meerdere antwoorden gegeven.

 

 

Vaak genoemde knelpunten top 10, een niet-limitatieve opsomming.

 

Masker

1. Lekt, maakt lawaai en alarm gaat dus onnodig af.
2. Uitslag, drukplekken, lastig opzetten
3. Past slecht of zit vaak niet lekker met name bij niet-standaard gezichtsmaten
4. Niet meer samen slapen met partner vanwege blazen, geluid
5. Onderhoud, schoonmaken vaak onbekend

 

Alarm

1. Alarm gaat niet altijd af
2.  ‘Dun kwetsbaar draadje’, met batterijen zonder inzicht in verbruik.
3. Geen back-up bij stroomstoring
4. Alarmering soms niet mogelijk (in rolstoel, in ziekenhuis met beperkte handfunctie)
5. Reactiesnelheid soms onvoldoende op alarm in woonvormen
6. Bij korte beademingsvrije tijd moet personeel erg alert zijn om snel genoeg te kunnen reageren, bezettingsproblematiek.

 

Apparatuur

1. Groot, zwaar, lawaaierig, lelijk, moeilijk te begrijpen
2. Vivo 50 wordt veel genoemd
3. Je kunt expiratieklep niet dichthouden om gewoon door te praten
4. Regelmatig storingen
5. Uitzetten apparatuur in verband met dubbele veiligheid heel onhandig
6. Hygiëne apparatuur vereist alertheid gebruiker en mantelzorger
7. Verschil in apparatuur per CTB staat uitwisseling personeel in de weg
8. Fabrikanten veranderen software zomaar zonder aankondiging

 

Afhankelijkheid/zorgbelasting

1. Moeite met toenemende afhankelijkheid
2. 24-uurszorg vraag veel sociale vaardigheden en professionaliteit van zorgvrager. Je bent psycholoog, zorgmanager, roosteraar, personeelsmanager, medisch specialist, coach en dergelijke tegelijk. Dag in- dag uit.
3. Mantelzorg moet altijd beschikbaar zijn
4. Lange wachttijden voor plaatsing in permanente woonsituatieà overbelaste mantelzorg
5. Relatie onder druk- je wordt niet sexier met beademing…

 

Regelgeving/vergoeding:

1. Onduidelijk, bureaucratie. Zou een soort coach een oplossing zijn??
2. Bezuinigen gaan ten koste van noodzakelijke zorg
3. Regelgeving gefocust op instellingen, terwijl thuis totaal anders is.
4. Administratie, onkosten die niet vergoed worden
5. Convenant Medische Apparatuur bepaalt in ziekenhuis voorwaarden voor nieuwe apparatuur
6. Grote verschillen tussen gebruikers: ‘Verplicht nachtalarm overbodig’ versus ‘Uren toezicht zijn lastig te regelen’

 

CTB’s/Ziekenhuizen

1. Gebrek aan opnamecapaciteit en dus wachttijd voor in- en bijstellen
2. Verschil in indicatiestelling en werkwijze onderling (vb. hoestmachines)
3. Altijd opname op IC bij ingrepen: gebrek aan capaciteità wachtlijsten
4. Opname op afdelingen zonder kennis over beademing, airstacken. Geen alarmeringsmogelijkheden.

 

Begeleiding bij vervoer

1. Er moet altijd (een bekwaam) iemand mee:

• Belasting mantelzorg en personeel
• Uitzuigen

2. Onvoldoende financiering-> capaciteitsprobleem bij begeleiden vervoer door personeel

 

Samenwerking in de zorg/verantwoordelijkheidsverdeling

1. Niet altijd contact met CTB, zelfs niet als patiënt dat aangeeft.
2. Trage samenwerking SEH-CTB
3. Geen communicatie tussen verschillende ziekenhuizen bij opname- beademingsapparatuur veroorzaakt ‘angst’
4. Verzorgers weten vaak niet bij wie ze terecht moeten bij problemen rondom beademing- te veel telefoonnummers
5. Afdelingen willen liever geen verantwoordelijkheid voor iemand met beademing
6. Tegenstrijdige inzichten en adviezen verplegend personeel.

 

Voldoende bekwaam personeel

1. Instellingen: gebrek aan personeel en bezettingsproblematiek
2. Bekwaam zijn en bekwaam blijven:

• Verplichte bijscholing naast hertoetsing 1x per 3 jaar?
• Meer bij NIV?

3. Rol van de patiënt in bekwaam blijven van zorgverleners?
4. Bij PGB- maar 1 organisatie die palliatieve zorg thuis levert in combinatie met beademing

 

Ambulance

1. Weigert vaak apparatuur mee te nemen.
2. Geen/ onvoldoende kennis van apparatuur, beademing en multiple problematiek
3. Personeel van instelling moet mee-> capaciteitsproblemen

 

Andere punten:

1. Onbekendheid beademing in de zorg en daarbuiten: van ‘steeds uitleggen’ tot groot probleem bij spoedeisende zorg
2. Metingen arterieel/capillair. Relatie CO₂ met reactie op naalden.
3. Begeleiding patiënten: ‘piep’systeem versus vaste planning- verschil in relatie tot snel/langzaam progressief ziektebeeld?
4. Delen van calamiteiten hoe kunnen we dat landelijk doen?
5. Zorgprofielen verwerken in de richtlijn.