Kennislacunes

Tijdens het schrijven van deze richtlijn zijn kennislacunes verzameld. In de onderstaande lijst wordt ook aangegeven welke wetenschappelijke onderzoeken in de komende jaren al gepland zijn.

 

Module 1 en 2:

1. Wat is het beste moment om met beademing te starten bij individuele patiënten?

Dit geldt bij voorbeeld voor een aantal patiëntengroepen:

• patiënten met Mytone Dystrofie (wordt onderzocht in het REMeDY onderzoek, looptijd tot februari 2022)
• Differential Response to non-invasive ventilation in myotonic dystrophy (REMeDY), Trial NL7972 (www.trialregister.nl);
• patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) (wordt onderzocht in de multicentered INITIALS studie, start 2021, NCT05033951 (clinicaltrials.gov));
• patiënten met primaire of secundaire kyfoscoliose- wordt nog niet onderzocht.

 

2. Welke patiënten met COPD zijn het meest gebaat bij chronische beademing?

• welke patiënten met COPD zijn het meeste gebaat bij beademing (wordt onderzocht in de internationale multicenter RECAPTURE-studie).

 

3. Welke vorm van van positive airway pressure-therapie (Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), Bi-Level Positive Airway Pressure (BiPAP), niet-invasieve beademing (NIV)) is superieur? Wanneer dient deze toegepast te worden bij patiënten met het obesitashypoventilatiesyndroom?

 

4. Onderzoek naar langetermijneffectiviteit hoestmachine en andere hoestondersteunende technieken, zoals aantal luchtweginfecties, ziekenhuis opnames en effect op kwaliteit van leven.

In Nederland start in 2021 een RCT die de effecten van de hoestmachine en het airstacken vergelijkt bij patiënten met Duchenne spierdystrofie. Primaire uitkomst is een verschil tussen de hoestmachine en airstacken ten aanzien van het aantal luchtweginfecties in 2 jaar.

Er is weinig goed opgezet onderzoek naar hoestondersteunende technieken zoals HFCWO, de inzet van de MI-E in combinatie met de abdominale functionele elektrische stimulatie (AFES).

5. Onderzoek naar het effect van ademspierkrachttraining loopt nu bij patiënten met SMA en Duchenne spierdystrofie, maar is wenselijk bij alle neurologische/neuromusculaire aandoeningen.

 

Module 4:

6. De optimale frequentie van metingen ter evaluatie van effectiviteit van de chronische beademing. Deze evaluatie bestaat uit bloedgascontrole (arteriëel of capillair) ’s nachts en overdag, nachtelijke transcutane meting en zo nodig polygrafie. Er bestaat geen literatuur hoe vaak dergelijke metingen moeten plaats vinden.

 

Module 6:

7. Onderzoek naar het langer gebruiken van beademingscircuits/ disposables in de thuissituatie van chronisch beademende patiënten. Het beschikbare onderzoek is gericht op de ziekenhuisomgeving.