De ontwikkeling van de richtlijn chronische beademing

Inleiding

Bij chronische beademing wordt gebruik gemaakt van geavanceerde medische technologie. De combinatie van een kwetsbare patiëntengroep met een complexe zorgvraag, sterke groei van deze groep en het gebruik van geavanceerde technologie vraagt om gerichte aandacht voor de veiligheid binnen de chronische beademingsketen.

Inherent aan het complexe karakter van chronische beademing kan een groot aantal zorgverleners (tijdelijk) betrokken zijn bij het verlenen van de zorg. Afstemming binnen de zorgketen is daarom een belangrijk aandachtspunt.

 

Aanleiding

In augustus 2010 publiceerde de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) het rapport Chronische beademing vereist betere afstemming (IGJ 2010). Dit rapport verscheen na een inventarisatie van de risico’s van het gebruik van beademingsapparatuur voor chronische beademing in de thuissituatie. De inventarisatie was gericht op patiënten van zestien jaar en ouder. Aanleiding voor het rapport was de toename in het gebruik van beademingsapparatuur buiten het ziekenhuis en meldingen over incidenten met deze beademingsapparatuur. De belangrijkste conclusie van het rapport was dat de afstemming en coördinatie tussen de schakels in de keten bij patiënten die chronische beademing nodig hebben niet gewaarborgd waren. Er was vooral onduidelijkheid over de medische eindverantwoordelijkheid voor deze categorie patiënten. IGJ heeft de betrokken veldpartijen destijds de opdracht gegeven een landelijke veldnorm voor chronische beademing te ontwikkelen.

 

Veldnorm Chronische Beademing

Met veldnormen doelde IGJ op normen voor kwaliteit zoals kwaliteitskaders, professionele normen en kwaliteitsindicatoren voor verantwoorde zorg. Hiermee moest de noodzakelijke verdere deskundigheids- en kwaliteitsverbetering bij chronische beademing tot stand komen. De regie voor de ontwikkeling van deze veldnorm voor chronische beademing werd door IGJ bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) gelegd. In de VSCA is de hele keten van de zorg rondom de chronische patiënt vertegenwoordigd, ook de CTB’s participeren hierin sinds de oprichting van de vereniging. In 2012 is deze veldnorm voor chronische beademing gepubliceerd (VSCA 2012).

 

Invloed van de Veldnorm Chronische Beademing

De publicatie en het ontwikkelingsproces van de Veldnorm heeft de ketenzorg voor chronische beademde patiënten een enorme impuls gegeven. Het bewustzijn dat het om vaak zeer kwetsbare patiënten gaat is binnen de keten van zorgverleners, die zorg dragen voor patiënten met chronische beademing, flink toegenomen.

 

Uniformiteit

De vier Centra voor Thuisbeademing (CTB’s) werken allemaal volgens dezelfde handelingsschema’s, wat de kwaliteit en uniformiteit van handelen ten goede is gekomen. Deze handelingsschema’s zijn ook de basis voor het onderwijsprogramma wat aan alle zorgverleners in Nederland, betrokken bij de chronisch beademde patiënten, gegeven wordt. Hiervoor is door de vier CTB’s gezamenlijk het learning managementsysteem (LMS, www.ctbscholing.nl) ontwikkeld. Door deze unieke samenwerking is er nu een onderwijsprogramma waardoor de zorgverleners die de zorg voor chronisch beademde zorgvragers bieden adequate (bij)scholing ontvangen en hun kennis en praktische vaardigheden goed kunnen onderhouden.

Daar de Veldnorm indertijd alleen voor volwassen patiënten gold, is in 2015 de Kinderveldnorm (VSCA 2015) ontwikkeld. Deze is geschreven voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van kinderen met chronische beademing zijn betrokken. Tevens is er een cliëntenversie ontwikkeld, ‘een beetje lucht, leven met chronische beademing’ (VSCA 2015) die veelvuldig wordt geraadpleegd door ouders en kinderen. Vooral als een kind op het punt staat om chronisch beademd te gaan worden, blijkt deze cliëntenversie zeer behulpzaam bij het maken van keuzes.

 

Wetenschappelijk onderzoek

De verder toegenomen samenwerking tussen de vier CTB’s blijkt ook uit gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek. Sinds vijf jaar is het gelukt om in de vier Centra samen onderzoek te initiëren en met name met doelmatigheidsgeld van ZONMw internationaal gezaghebbende studies op te zetten. Hierbij zijn twee onderzoekslijnen te onderscheiden: COPD en neuromusculaire aandoeningen.

De Centra hebben ook een voorstrekkersrol vervuld ten aanzien van telemonitoring door zowel bij neuromusculaire patiënten alsmede ook bij COPD-patiënten te laten zien dat de start van beademing net zo effectief thuis kan worden opgestart als in het ziekenhuis. Dit draagt zowel bij aan kosteneffectiviteit, maar vooral ook aan de juiste zorg op de juiste plek (Duiverman 2020, Van den Biggelaar 2020). In een redactioneel commentaar op het artikel van Van den Biggelaar ea wordt zelfs gesuggereerd dat deze werkwijze een blauwdruk kan zijn voor thuis instellen in andere landen (Schwarz 2020).

 

Gezamenlijke aanbesteding

In de afgelopen jaren hebben de vier CTB’s binnen NFU verband (Nederlandse Federatie van UMC’s) gezamenlijk de aanbesteding voor de aankoop van disposables (maskers, canules, slangen, airstackmateriaal enz.) verricht. Dit heeft ertoe geleid dat er een pakket aan disposables wordt gebruikt, wat voor alle CTB’s hetzelfde is.

De aanbesteding voor de aanschaf van nieuwe beademingsapparatuur is nu gaande. De bedoeling van deze gezamenlijke aanbesteding is behalve financieel voordeel ten gevolge van schaalgrootte, om tot een meer uniform pakket aan apparatuur te komen. Deze apparatuur dient geschikt te zijn voor telemonitoring activiteiten die de komende jaren voor onze patiënten van steeds groter belang worden.