Algemene inleiding

In dit hoofdstuk vindt u een korte beschrijving van de normale ademhaling (paragraaf 1) en respiratoire insufficiëntie (paragraaf 2) gericht op de problematiek, waarvoor chronische beademing een behandelingswijze zou kunnen zijn. In paragraaf 3 beschrijven we in grote lijnen de werking van beademing. Vervolgens wordt de geschiedenis van de chronische beademing besproken (paragraaf 4), het aantal patiënten dat in Nederland chronisch wordt beademd (paragraaf 5) en de verschillende vormen van chronische beademing (paragraaf 6). Paragraaf 7 beschrijft tot slot de Centra voor Thuisbeademing (CTB’s).

 

Ademhaling, hoe werkt het?

De ademhaling is een autonoom proces, dat wordt gestuurd door ademhalingscentra in de hersenstam, de medulla oblongata en de pons. Metabole processen, die het zuurstofgehalte en zuur-base evenwicht in het bloed regelen, reguleren de ademhaling. Het zuurstofgehalte en zuur-base evenwicht worden bepaald door de verhouding tussen de ventilatie (gaswisseling) in de alveoli en de perfusie van de alveolaire capillairen.

 

Bij een normale spontane ademhaling wordt tijdens de inspiratie het thoraxvolume vergroot door de ademhalingsspieren. De longen volgen passief de vergroting van de thoraxwand waardoor verse lucht (en daarmee zuurstof) via de luchtwegen naar de alveoli stroomt. Bij een spontane ademhaling ontstaat daarmee tijdens de inspiratie negatieve druk in de thorax.

Na de inspiratie ontspannen de ademhalingsspieren zich en daarmee begint de expiratie. De thoraxwand veert terug; de longen volgen passief, waardoor het thoraxvolume afneemt en de uitademingslucht (en daarmee koolstofdioxide) naar buiten stroomt. De druk in de thorax stijgt. Deze pompwerking kan op verschillende manieren verstoord raken:

• een verhoogde luchtwegweerstand in hogere of lagere luchtwegen waardoor de ademhalingsspieren op den duur de kracht niet meer kunnen opbrengen voor de inspiratie;
• onvoldoende werking van de ademhalingsspieren zelf, zoals voorkomt bij ziekten van het centraal of perifeer zenuwstelsel, bij ziekten van de neuromusculaire overgang, en bij spierziekten.

Naast verstoring van de pompfunctie kan de gaswisseling in de longen verstoord raken, door ventilatie-perfusiestoornissen en diffusiestoornissen die leiden tot onvoldoende uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide in de longen.

 

Ademhalingsproblemen dienen zich vaak als eerste ’s nachts aan. Tijdens de slaap is bij iedereen de ademhaling het minst effectief. In liggende houding moeten de ademhalingsspieren tegen de zwaartekracht in bewegen en gedurende de REM-fase van de slaap zijn, behalve het diafragma, de ademhalingsspieren minder actief. Bij mensen, waarbij de ademhaling toch al te kort schiet, kan daarom juist tijdens de slaap het koolzuurgehalte fors oplopen. In de module 'Instellen op chronische beademing' wordt verder uitgewerkt wat de symptomen van te kort schieten van de ademhaling en indicaties voor chronische beademing zijn.

 

Respiratoire insufficiëntie

Als het proces van afgeven en opnemen van koolstofdioxide en zuurstof niet goed verloopt, is sprake van respiratoire insufficiëntie, een onvoldoende gaswisseling in de longen (Roussos 1982).

Pathofysiologisch gezien kan respiratoire insufficiëntie in twee verschillende vormen voorkomen:

• Type I respiratoire insufficiëntie of long-insufficiëntie wordt gekenmerkt door hypoxemie. De zuurstofspanning (PaO₂) in het bloed is te laag en de koolstofdioxidespanning (PaCO₂) normaal.
• Type ΙI respiratoire insufficiëntie ofwel adempomp-insufficiëntie (ventilatoir falen) wordt gekenmerkt door in ieder geval hypercapnie met of zonder hypoxemie. Hierbij is de koolstofdioxidespanning (PaCO₂) te hoog en eventueel de zuurstofspanning (PaO₂) in het bloed te laag.

 

Bij een chronische respiratoire insufficiëntie op basis van ventilatoir falen is chronische beademing de therapie van keuze. Chronische beademing is in feite het aanvullen of het overnemen van het adempompsysteem.

Klinisch maken we onderscheid in:

• een acute respiratoire insufficiëntie;
• een acute bovenop langer bestaande chronische respiratoire insufficiëntie;
• een chronische respiratoire insufficiëntie (CRI).

Een CTB houdt zich voornamelijk bezig met de laatste twee categorieën.

 

Beademing

De beademingsapparatuur werkt in principe als een blaasbalg. De inspiratie bestaat uit het inblazen van lucht door het apparaat onder positieve druk, in tegenstelling tot de eigen spontane ademhaling waarbij tijdens de inspiratie de druk in de thorax negatief wordt. De expiratie gebeurt passief doordat het apparaat stopt met inblazen van lucht en de longen kunnen leegstromen.

Soms is zelfstandig ademen helemaal niet meer mogelijk en zijn mensen daardoor continu afhankelijk van de beademing. Anderen kunnen overdag zelf nog ademen en hebben alleen nachtelijke beademing nodig (Perrin 2004; Annane 2007).

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen.

 

Geschiedenis van de chronische beademing

Van chronische beademing is voor het eerst sprake in de jaren vijftig van de vorige eeuw, sinds de polio-epidemie (Pham 2017). In eerste instantie werd beademing alleen in ziekenhuizen toegepast met apparatuur die groot en nauwelijks verplaatsbaar was (de ‘ijzeren long’). Later werd apparatuur ontwikkeld waarmee mensen in hun eigen woon- en leefomgeving gebruik konden maken van beademing. Deze verbeterde apparatuur en het grote succes van de behandeling waardoor er een steeds grotere bekendheid bij artsen en patiënten is ontstaan, heeft ertoe geleid dat chronische beademing de laatste jaren steeds vaker wordt toegepast. Door een stijgende gemiddelde levensverwachting van mensen die van chronische beademing gebruik maken en uitzicht op een betere kwaliteit van leven, kiezen steeds meer mensen voor chronische beademing. Spil in de zorg voor deze categorie patiënten in Nederland zijn de vier Centra voor Thuisbeademing (CTB’s).

 

Vormen van chronische beademing

De volgende vormen van chronische beademing worden op dit moment toegepast.

 

Niet-invasieve beademing

Deze vorm van beademing vindt plaats via de neus/mond, door middel van een neus- of mond/neusmasker of een mondstuk. Dit masker/mondstuk wordt vervolgens aangesloten op een beademingsapparaat waardoor lucht ingeblazen wordt.

 

Invasieve beademing

Deze vorm van beademing vindt plaats via een tracheostoma. Dit is een operatief aangelegde opening naar de luchtpijp. Via een in deze opening geplaatste tracheacanule wordt met een beademingsapparaat lucht rechtstreeks naar de longen geblazen.

 

Omvang en aantallen

Het aantal chronisch beademden is in de laatste twintig jaar meer dan tienmaal zo groot geworden en vertoont een gestage groei (zie grafiek). Op peildatum 1 januari 2021 was het totaal aantal chronisch beademde patiënten in Nederland 4124. De registratiegegevens van de VSCA (zie tabel en www.vsca.nl) laten zien dat het aantal niet-invasief beademde patiënten veel groter is (ruim 91%) dan het aantal beademden dat via een tracheacanule beademd wordt (ruim 8%). Cijfers per 1-1-2021 over woonsituatie van de totale groep beademende patienten zijn nog niet beschikbaar, maar op 1-1-2020 woont 90% van de patiënten die chronisch beademd worden thuis, 10% woont elders (Fokus, woonvorm, verpleeghuis). Er is geen reden om aan te nemen dat die situatie per 1-1-2021 anders is.

 

Figuur: Aantal chronisch beademde patiënten in Nederland sinds 1991.

 

Tabel: Registratie patiënten met chronische beademing in Nederland: overzicht 1 januari 2021

		Totaal	%
Beademende patiënten		4124	100
Neuromusculair		2166	53
Thoraxwand		741	18
Longen/luchtwegen		594	14
Apneu syndroom		623	15
		Totaal
Beademende patiënten		4124	100
Niet-invasief		3774	92
Invasief		349	8
		Totaal
Beademende patiënten en verblijfsplaats op 1-1-2020		3912	100
Thuis		3515	90
Woonvorm		130	3
Verpleeghuis		147	4
Elders		16	0
Fokus		104	3

 

Centrum voor Thuisbeademing (CTB)

Landelijk zijn er vier CTB’s die alle verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis. De centra zijn gevestigd in Utrecht, Maastricht, Groningen en Rotterdam. Deze centra hebben een regionale functie, dat wil zeggen dat patiënten op basis van hun postcode verwezen worden naar het bijbehorende Centrum voor Thuisbeademing. De centra werken met elkaar samen op het gebied van patiëntenzorg, kwaliteits­verbetering, wetenschappelijk onderzoek, aanbesteding van apparatuur en disposables, onderwijs en onderlinge consultatie.

De CTB’s zijn expertisecentra voor indicatiestelling, initiatie, monitoring en begeleiding van de zorg voor patiënten met een (dreigende) chronische totale respiratoire insufficiëntie, ongeacht de onderliggende ziekte, en hebben een centrale rol in de chronische beademingsketen.

Binnen een CTB worden verschillende categorieën patiënten begeleid, te weten patiënten met neuromusculaire aandoeningen, neurologische aandoeningen, thoraxwandproblemen (obesitas, kyfoscoliose), aandoeningen van het longweefsel en apneusyndroom.

 

De taken van een CTB zijn:

• informatievoorziening;
• indicatiestelling;
• instellen op chronische beademing;
• scholing van patiënten, mantelzorgers en professionals;
• begeleiding van patiënten met chronische beademing, zowel intramuraal als thuis;
• het evalueren en vervolgen van de respiratoire reserve van patiënten die in de toekomst mogelijk chronische beademing nodig hebben met daarbij extra aandacht voor preventieve respiratoire maatregelen zoals hoestondersteunende technieken;
• beoordeling comfort, veiligheid en effectiviteit chronische beademing in thuissituatie;
• coördinatie van zorg en afstemming in de keten van chronische beademing;
• onderzoek en innovatie.

 

Literatuur

Annane D, Orlikowski D, Chevret S, et al. Nocturnal mechanical ventilation for chronic hypoventilation in patients with neuromuscular and chest wall disorders. Cochrane Database Syst 2007;17:CD001941 Rev.

 

Perrin C, Unterborn JN, Ambrosio CD, et al. Pulmonary complications of chronic

neuromuscular diseases and their management. Muscle Nerve 2004;29:5-27.

 

Pham T, Brochard LJ, Slutsky AS. Mechanical Ventilation: State of the Art. Mayo Clin Proc. 2017 Sep;92(9):1382-1400.

 

Roussos C, Macklem PR. The respiratory muscles. N Engl J Med 1982; 307: 786–797.