Verslag invitational conference

10 oktober 2018

 

Aanwezigen:

De Invitational Conference over de richtlijn chronische beademing op 10 oktober 2018 werd bijgewoond door 47 personen van de volgende organisaties: de vier Centra voor Thuisbeademing, de Nederlandse Zorg Autoriteit, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, Duchenne Parents Project, Spierziekten Nederland, Fokus Nederland, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, Vereniging voor Keel- Neus- Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied, Verenging Gehandicaptenzorg Nederland, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse vereniging specialisten ouderengeneeskunde, Mediq Tefa, Vivisol B.V., Koninklijk Nederlandse Genootschap voor Fysiotherapie, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, Federatie Medisch Specialisten, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland, verpleeginstelling Kalorama, de Vereniging Samenwerkingsverband Ademhalingsondersteuning en patiënten en patiëntenvertegenwoordigers.

 

Op de bijeenkomst zijn de uitgangsvragen en de resultaten van de knelpuntsanalyse voorgelegd aan deze vertegenwoordiging van de professionals die betrokken zijn bij de zorg van patiënten met chronische beademing, enkele patiënten en patiëntvertegenwoordigers. De deelnemers werden in 6 werkgroepen verdeeld en gevraagd om vanuit hun optiek knelpunten aan te geven, aan te vullen en waar mogelijk prioritering aan te geven. Naar aanleiding van de aangeleverde knelpunten en bespreking op de invitational conference is de keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de Richtlijn:

• Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
• Instellen op chronische beademing
• Transitie naar verblijfssituatie
• Chronische beademing in de verblijfssituatie
• Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
• Apparatuur en disposables
• Scholing ten behoeve van chronische beademing
• vervoer/ambulance/reizen
• Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenenzorg
• Beëindigen van de chronische beademing

 

Opmerkingen op de bijeenkomst over ervaren knelpunten:

1. Werkgroep Patiënten

Prioriteiten

1. Scholing
2. Passende zorg
3. Informatievoorziening

 

Maskers

• Patiënt te weinig inspraak in mogelijkheden
• Patiënt te weinig inzicht in mogelijkheden
• Facebookgroep
• Keuze aspecten:
  • Sociaal
  • Opzet gemak
  • Verwarmde slang
• Geldt voor alle materiaal bv. canules
• Betrokkenheid CTB-verpleegkundige
• Toegang tot relevante informatie

 

Alarm

• Zelf uitzoeken!
• Patiënt beter faciliteren met kennis => actief!
• Noodaggregaat in geval van stroomuitval. Protocol?

 

Apparatuur

• Hoestmachines
  • Geen evidence
  • Uniforme indicatie
  • Vergoedingsproblematiek
• Passendheid apparatuur

 

Afhankelijkheid/ zorgbelasting

• Alarmeringsafhankelijkheid
• Passend zorgaanbod i.v.m. veiligheid en comfort

 

Regelgeving

• Uitgangspunt: moet nageleefd! Nu al rekening mee houden met bij opstellen kwaliteitsstandaard.
• CTB-profielen leidend bij andere regelingen

 

CTB’s/ ziekenhuizen

• Slechte afstemming
• Kennisgebrek ziekenhuizen
  • Eigen zorg meenemen mag niet
• Ingrepen uitgesteld vanwege wachttijden IC (prioriteit)

 

Voldoende bekwaam personeel

• Scholing CTB te ingewikkeld
  • fouten in cursus
  • trage reactie op vragen
  • cursus doorlopen met gebruikersgroepen!
• Belang van toegankelijke scholing

 

Knelpunten => kwaliteit

• Richtlijn
• Functioneren CTB

 

2. Werkgroep artsen

Prioritering

1. Veiligheid – rode draad
2. Hoofdbehandelaarschap UMC/IC
3. Capaciteit/ doorlooptijd
4. Ketenzorg

 

Extra knelpunten:

Masker/stoma

• Afstemming KNO/ICU

CTB/ziekenhuis

• Gebrek aan bedden in VPH

Bekwaam personeel

• Eisen – waar moet personeel aan voldoen
• Thuiszorg/vph

Ambulance

• Wanneer/ criteria ambulances Micu

 

3. Werkgroep beleid en beleidsmakers

1. Organisatie van zorg

• Voortraject
• Advanced care planning

2. Zorg op afstand

• E-consulten
• Thuis instellen

3. Verblijfssituatie

• Structurele aandacht voor psychosociaal welzijn
• Zo ‘thuis’ mogelijk in de zorginstelling
• Logeren mogelijk, ook voor volwassenen

4. Verantwoordelijkheden in de keten

• Technische koppelingen (omgevingsbesturing, bed.app., oproepsysteem)
• Casemanager
• Multidisciplinair

5. Bekwaamheid in algemene ziekenhuizen IC, SEH & longafdeling
6. Expliciete kwaliteitsnormen t.b.v. passende tarieven

 

4. Werkgroep Woonvormen en verpleeghuizen

Transitie naar verblijfsituatie

• Aandacht indicatie nodig
• Binnen de keten bevoegd, bekwaam
• Randvoorwaarden aanwezig voor opname
• Doorlooptijd scholing, mogelijkheid spoedcursus + vaker scholen
  • Scholing niveau medewerker

Chronische beademing in verblijfsituatie

• Denk ook aan storing los van apparatuur

Afstemming keten

• Dilemma autonomie cliënt, verantwoordelijkheid
• Transitie thuis – verpleeghuis

Apparatuur/disposables

• Regelgeving t.b.v. verstrekkingen

 

5. Werkgroep verpleegkundigen/ verzorgenden/ paramedici

• Juridische kanten van leven met beademing/risico’s/vrijheid keuzes
• Apparatuur: samenwerking met industrie en toekomst. Gericht meedenken.
• Overzicht respijtzorg beademende patiënt
• Aandacht voor intimiteit/gevolgen voor de relatie
• Zorg voor de mantelzorgers in de slaapkamer/totaal
• Uniformiteit tussen 4 CTB’s
• Beddendruk – patiënten liggen op een plek waar de niet horen
• Landelijke afspraken omtrent vervoer
• Meer aandacht voor NIV-scholing
• Stimuleren autonomie patiënt
• Landelijke website – informatievoorziening uniform

 

6. Werkgroep techniek

Aanvulling op knelpunten:

 

1. Alarmering

• Koppelingen VOS/MOS niet universeel
• Apparatuur
• Bel
• Alarmering trolley, rolstoel, draadloos
• Eisen per zorgprofiel niet duidelijk
• Systemen thuis zijn nu niet goed beschreven en inzetbaarheid onduidelijk

2. Rolstoelopbouw

• Geen enkele controle na opbouw
• Onduidelijk wie de controle moet doen

3. Apparatuur

• Hygiëne thuissituatie/instellingen
• Decontamineren ja/nee bij retour CTB.
• Hoe ga je om met updates en upgrades? Verplicht of vrijwillig

4. Telemonitoring