Verslag invitational conference

Datum: donderdag 11 januari 2018

Locatie: Bar Beton, Utrecht Centraal

Tijd: 15:00 – 17:00

 

1. Opening en kennismaking

De vergadering wordt geopend, en de aanwezigen stellen zich voor. Aanwezig zijn: J. van den Berg – Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in Oprichting; R. Dupree – Zorginstituut Nederland; F. de Vries – Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie; L. Bracht – Leven met Blaas en Nierkanker; C. Tillier – Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland; H. Langenhuijsen – Nederlandse Vereniging voor Urologie; F. Cazius – Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen; A. Bex - Nederlandse Vereniging voor Urologie, en voorzitter richtlijn werkgroep; I. van den Berg - Nederlandse Vereniging voor Urologie; P. Zondervan - Nederlandse Vereniging voor Urologie; A. Jorna – Nederlandse Federatie voor Nefrologie; A. de Vries – Integraal Kankercentrum Nederland; I. Mostovaya – Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

2. Toelichting doel van de bijeenkomst en proces richtlijnontwikkeling

Mostovaya bespreekt de agenda, en geeft een presentatie, waarin algemene informatie over richtlijn ontwikkeling, en de planning van deze richtlijn wordt besproken. Het doel van deze bijeenkomst is om de knelpunten te bespreken aangaande de zorg voor patiënten met niercelcarcinoom. Het einddoel is een helder afgebakende herziening van de richtlijn Niercelcarcinoom. Er is ruimte om 10 modules, met 8 systematische literatuursearches te herzien.

 

3. Concept-afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen richtlijn “Niercelcarcinoom”

Bex bespreekt de concept afbakening van de herziening van de richtlijn Niercelcarcinoom, aan de hand van de structuur van de richtlijn uit 2010. Aan de aanwezigen wordt gevraagd om belangrijke knelpunten uit de praktijk te benoemen.

De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie heeft een schriftelijk een knelpunt ingebracht – het is niet duidelijk hoe er bij hoogbejaarde of fragiele patiënten moet worden gehandeld, wanneer er een niertumor als toevalsbevinding wordt geconstateerd. Er wordt voorgesteld om hiervoor te verwijzen naar een module – hoe te handelen bij een incidentaloom, dat net is ontwikkeld.

Aan de aanwezigen wordt gevraagd om belangrijke knelpunten uit de praktijk te benoemen.

 

Algemene opmerkingen

Er wordt gevraagd of de toegevoegde waarde van DNA-diagnostiek bij Niercelcarcinoom een relevant knelpunt is. Bex geeft aan dat er momenteel geen gevalideerde biomarkers zijn voor niercelcarcinoom, en het daarom nog geen knelpunt is voor de richtlijn.

Daarna wordt er opgemerkt dat voorlichting en communicatie een belangrijk aandachtspunt is – wat is een minimum wat een patiënt aan informatie dient te krijgen?

Tevens wordt het belang van een goede Organisatie van Zorg hoofdstuk benadrukt. Er wordt gediscussieerd over het benoemen van een volumenorm voor de operatieve behandeling van niercelcarcinoom. Dit is een gevoelig onderwerp, en het is lastig om steun van de achterban te krijgen bij het benoemen van een volumenorm in een richtlijn. Er lijkt vanaf een zeer hoog volume een verschil in operatie-effecten te bestaan, alleen is het niet duidelijk voor hoeverre de resultaten naar de Nederlandse praktijk kunnen worden vertaald. Als een ander relevant aandachtspunt voor het Organisatie van Zorg hoofdstuk wordt genoemd dat er een leidraad wordt gegeven voor hoe nieuwe middelen dienen te worden geïntroduceerd in Nederland. Eventueel zou dit kunnen worden gekoppeld aan continue onderhoud van de richtlijn. Daarnaast dient de richtlijn geïntegreerd te worden met de kwaliteitscyclus, conform het Soncos normeringsrapport.

Een ander aandachtspunt is dat het niet duidelijk is hoe het antistollingsbeleid dient te zijn wanneer er sprake is van een tumor thrombus.

Genetische counseling en erfelijkheid wordt ook genoemd als een knelpunt. Recent is dit wel besproken is een leidraad over genetische counseling.

Een van de belangrijkste knelpunten is de recente ontwikkeling in de adjuvante behandeling van niertumoren: systemische therapie in de eerste en tweede lijn, neo-adjuvante behandelingen, en de veranderingen in afwegingen om te kiezen voor expectatief beleid. Daarnaast zijn er veranderingen in de behandeling van kleine tumoren, en de indicatiestellingen voor ablatie en partiële nefrectomie al dan niet met behulp van een robot. Het uitdagende aan deze knelpunt is dat de meeste incidentalomen voorkomen bij patiënten ouder dan 70 jaar, terwijl onderzoek wordt uitgevoerd bij een populatie dat jonger is dan 70 jaar.

Tot slot wordt shared decision making als een belangrijk aandachtspunt genoemd – het bespreken van de verschillende behandelmogelijkheden (ook mogelijkheden die niet in het eigen centrum beschikbaar zijn) met de patiënt. Eventueel zou hiervoor een keuzehulp kunnen worden ontwikkeld, al valt dit buiten het bestek van de richtlijn.

 

Diagnostiek

Als belangrijke knelpunten voor de diagnostiek van niertumoren worden genoemd: de toegevoegde waarde van de drie-fasen CT-thorax en abdomen voor de stadiëring, de toegevoegde waarde van screenend botonderzoek, en hersenonderzoek, de toegevoegde waarde van de DMSA-scan.

Daarnaast wordt gesproken over de grote variatie tussen centra in de behandeling van oligometastasen. Het is niet duidelijk of het zinvol is om enkele metastasen operatief te verwijderen.

 

Pathologie

Als aandachtspunt wordt genoemd dat het niet duidelijk is welk niveau van expertise een patholoog nodig heeft om de diagnose niercelcarcinoom adequaat te kunnen stellen. Er wordt tevens opgemerkt dat er behoefte is aan een standaardformulier pathologie voor niercelcarcinoom, en ook een standaard rapportage van operatieverslagen, en van bijwerkingen en complicaties van behandelingen. Er wordt voorgesteld om te kiezen voor één score: PADUA of RENAAL, en deze landelijk te gaan gebruiken.

Een aanvullend knelpunt is dat de toegevoegde waarde van moleculaire diagnostiek niet duidelijk is.

Er wordt gediscussieerd over de multidisciplinair overleg (MDO), en of het zinvol is om te vermelden wie er minimaal bij een dergelijk overleg aanwezig dienen te zijn. Daarnaast zouden er idealiter eisen moeten worden benoemd, waaraan een MDO-verslag minimaal dient te voldoen. Er wordt ook de behoeft uitgesproken om landelijk één score te gaan gebruiken, bijvoorbeeld het IMDC-risicoprofiel. Daarnaast wordt gesproken over of er een volume-norm (bijvoorbeeld, 50 patiënten per jaar) aan een MDO zou moeten worden gekoppeld.

 

Voorlichting en communicatie

Goede communicatie en voorlichting aan de patiënt wordt als een zeer belangrijk aandachtspunt genoemd. Het zou waardevol zijn om een advies uit te brengen welke zaken er allemaal in een gesprek met een patiënt, na het stellen van de diagnose, en bij het kiezen van een behandeling, aan bod moeten komen.

Er wordt gesproken over de rol van de verpleegkundige bij het geven van voorlichting – aanvullende voorlichting door de verpleegkundige wordt erg gewaardeerd door patiënten.

 

Chirurgische behandeling

Er wordt opgemerkt dat een nefron sparende behandeling een duidelijkere rol zou moeten krijgen in de nieuwe richtlijn, omdat dit tegenwoordig als standaardbehandeling wordt gezien. Het is belangrijk dat er in de richtlijn duidelijkheid wordt gegeven over de indicatiestelling: wanneer dient er een absolute, en wanneer een partiële nefrectomie te worden uitgevoerd?

Een ander knelpunt dat wordt genoemd, is dat het niet duidelijk is hoe er met benigne tumoren moet worden omgegaan.

Daarnaast is het niet duidelijk wanneer een patiënt met een niertumor moet worden doorverwezen naar een nefroloog. Jorna geeft aan dat indien hier een vraag over wordt opgenomen in de richtlijn, de NFN graag een afgevaardigde levert voor de werkgroep.

 

Adjuvante behandeling

Er zijn veel wetenschappelijke ontwikkelingen geweest op het gebied van adjuvante therapie voor niercelcarcinoom. Dit is eigenlijk de meest belangrijke knelpunt.

Het is niet duidelijk is wat de toegevoegde waarde is van neo-adjuvante behandeling. Dit heeft ermee te maken dat er geen vergelijkend onderzoek is hierover dar directe uitkomstmaten rapporteert.

Als aandachtspunt wordt genoemd dat de patiënt goede voorlichting dient te krijgen over de behandeling en de mogelijke complicaties, hier kan de verpleegkundige ene belangrijke rol spelen. Als laatste wordt genoemd dat het niet duidelijk is welke specialisten immuuntherapie mogen geven.

 

Follow-up

Het is niet duidelijk wat de toegevoegde waarde is bij follow-up (circa 50% van alle metastasen worden niet ontdekt bij routine follow-up, maar omdat zij symptomen geven), en daarnaast, hoe de follow-up bij gemetastaseerd niercelcarcinoom eruit dient te zien. Het is tevens niet duidelijk aan welke voorwaarden de communicatie naar de huisarts moet voldoen – dit kan worden beschreven in het Organisatie van Zorg hoofdstuk.

Er komt binnenkort een Cochrane review uit over de therapie voor gemetastaseerd niercelcarcinoom. Hierin worden bijwerkingen niet gestructureerd gerapporteerd. Er wordt gesproken over spoedcomplicaties – en hoe de opvang hiervoor dient te worden georganiseerd. Daarnaast wordt er gediscussieerd of het verantwoord zou zijn om een partiële nefrectomie uit te voeren in een ziekenhuis waar geen interventie-radioloog werkzaam is.

 

Psychosociale zorg

Er wordt opgemerkt dat veel aanbevelingen in de richtlijn uit 2010 “open deuren” zijn. Aan de andere kant is het wel belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan de psychosociale welzijn van de patiënt, en het waardevol zou zijn als psychosociale zorg actiever zou worden aangeboden. Eventueel zou hiervoor verwezen kunnen worden naar de Lastmeter.

De verpleegkundige zou een belangrijke rol kunnen spelen bij het signaleren van psychosociale problemen van de patiënt.

 

4. Rondvraag knelpunten

Aan de aanwezigen wordt gevraagd om het knelpunt te benoemen, die in hun ogen de meeste prioriteit heeft.

Jorna geeft aan, dat indien er een uitgangsvraag wordt opgenomen waarin het vervolgen of behouden van nierfunctie een relevant punt is, de NFN graag bij de ontwikkeling van de richtlijn wordt betrokken.

I. van den Berg geeft aan dat systemische behandeling een belangrijk knelpunt is. Daarnaast is het onduidelijk hoe rekening gehouden dient te worden met comorbiditeit (Charlson comorbidity index) bij het kiezen van een adjuvante behandeling.

Langenhuijsen geeft aan dat zowel de adjuvante behandeling een belangrijk knelpunt is, en daarnaast is het niet duidelijk hoe het stollingsbeleid dient te zijn bij een cava thrombus.

A. de Vries geeft aan dat de medische oncologie het belangrijkste knelpunt is.

Tillier geeft aan dat shared decision making, waarbij de verpleegkundige en de geriater een relevante rol spelen, een belangrijk knelpunt is.

Zondervan geeft aan dat systeemtherapie, behandeling van de kleine en middelgrote tumoren, en oligometastasering belangrijke knelpunten zijn.

Bracht geeft aan dat het belangrijk is dat er een duidelijke format / protocol komt hoe om te gaan met de introductie van nieuwe ontwikkelingen.

F. de Vries geeft aan dat de psychosociale zorg voor patiënten met een niertumor een belangrijk knelpunt is. Er wordt gesproken over de mogelijkheid om de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie eventueel te betrekken bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

J. van den Berg benadrukt het belang van een gedegen hoofdstuk over de organisatie van zorg, het overwegen van een volumenorm, en het onderschrijven van het belang van multidisciplinair overleg.

Dupree benoemt systemische therapie en indicatiestelling als belangrijke knelpunten.

 

5. Vervolgafspraken

Alle aanwezigen krijgen een beknopt verslag toegezonden, met reactiemogelijkheid. De werkgroep stelt een raamwerk op voor de richtlijn, mede op basis van de resultaten van vanavond. Het raamwerk zal worden toegestuurd aan de aanwezige partijen. Daarnaast krijgen alle aanwezige partijen de conceptrichtlijn aangeboden ter commentaar, tijdens de commentaarfase.

 

6. Sluiting

De vergadering wordt gesloten.