Verslag invitational conference

Notulen invitational conference herziening richtlijn Dementie

Datum: Woensdag 31 oktober 2018

Tijd: 15:00-17:00 uur

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

Aanwezig: M. Olde Rikkert (NVKG, voorzitter), B. Ouwendijk (V&VN), E. de Lijster (NVKG), M. Gerritsen (NIP), T. Vreugdenhil (ZINL), J. Boon (V&VN), M. Allewijn (NIP), E. van der Pol (IKNL), B. Borggreve (IKNL), H. Folkersma (IGJ), J. De Bresser (NVvR), K. Dermout (NVKG) E. Moll van Charante (NHG), M. Pols (Kennisinstituut), J. Prins (Kennisinstiuut)

 

Genodigd maar niet aanwezig:

NIV, NVvP, NVN, NVNG, NAPA, NVZA, NVSHA, GGZ Nederland, Verenso, Actiz, NVKC, NVZ, NFU, STZ, ZKN, Alzheimer NL, KBO-PCOB, ANBO, Mezzo, Patientenfederatie NL, Zorgververzekeraars Nederland

 

1. Opening

Marcel Olde Rikkert opent de vergadering en heet iedereen hartelijk welkom.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Er wordt een korte voorstelronde gehouden.

 

3. Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling

Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen omtrent de herziening van de richtlijn Dementie. Het zal een beperkte herziening van de bestaande multidisciplinaire richtlijn worden, waarbij rekening gehouden wordt met implementatie en die zo goed mogelijk aansluit op de praktijk en de bestaande zorgprocessen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Tijdens dit overleg zal niet bepaald worden welke punten wel en welke niet worden meegenomen in de richtlijn. Mede op basis van de vandaag aangedragen knelpunten zal de werkgroep in een volgend overleg het raamwerk vaststellen. Eventueel niet overgenomen suggesties zullen worden meegenomen in voorstellen voor volgende aanpassingen van de richtlijn dementie, of andere relevante richtlijnen.

 

4. Aanleiding herziening richtlijn Dementie

De bestaande richtlijn Dementie is gepubliceerd in 2014, de literatuursearches voor deze richtlijn stammen echter uit 2012. De commissie richtlijnen van de NVKG heeft op moduleniveau de huidige richtlijn doorgenomen en verschillende modules aangemerkt voor herziening. Rondom de zorg bij dementie zijn in de laatste jaren nieuwe inzichten ontstaan met betrekking tot beeldvorming en non-farmacologische interventies. Daarnaast is er behoefte aan nieuwe richtlijnmodules op het gebied van de preventie van dementie en is er behoefte aan aanbevelingen hoe om te gaan met herkenning van en zorg voor dementie bij patiënten die voor een andere aandoening worden opgenomen in het ziekenhuis, dan wel op de afdeling Spoedeisende Hulp komen.

 

5. Uitvraag knelpunten en bespreking raamwerk

Eerste inventarisatie knelpunten

Ouwendijk (V&VN wijkverpleging), geeft aan dat er onduidelijkheid is over de inzet van een casemanager, gebeurt dat altijd, of alleen als het nodig is en niet anders kan? En hoe verhoudt zich dat met de zorgstandaard die ook in ontwikkeling is? Dit lijkt inderdaad meer een onderwerp voor de zorgstandaard.

IKNL zoekt naar de verbinding van oncologie en dementie op gebied van palliatieve zorg, en heeft signalen ontvangen uit het veld (zorgprofessionals palliatieve zorg) dat er behoefte is aan een richtlijn met aandacht voor palliatieve zorg bij patiënten met dementie. Het IKNL zou graag een verwijzing zien naar de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase.

K. Dermout (NVKG) geeft aan dat er aansluiting gezocht moet worden bij andere richtlijnen (Probleemgedrag bij mensen met dementie (Verenso), NHG-standaard (in ontwikkeling) en Palliatieve zorg (IKNL)).

E. Moll van Charante (NHG) geeft aan dat er overlap lijkt te bestaan met de standaard NHG, die in ontwikkeling is. Crisisinterventie en diagnostiek zijn daar de belangrijkste onderwerpen. Eind volgend jaar wordt de standaard opgeleverd. Mogelijk kunnen we gebruik maken van elkaars literatuuranalyse.

Verenso heeft schriftelijk aangegeven dat ze aan de slag gaan met een richtlijn wilsbekwaamheid en met de KNMG gaan ze aan de slag met een project rondom einde levensfase. Ook Verenso heeft vragen over hoe palliatieve zorg bij dementie inhoud krijgt. Belangrijk om de connectie met de zorgstandaard te zoeken.

Verder is het van belang weet te hebben van de richtlijnen einde leven beslissingen (KNMG, Verenso, NHG) en beleidsbeperkingen (NIV) die in ontwikkeling zijn.

 

Opmerkingen over samenstelling werkgroep en klankbordgroep

Er wordt gesproken over het toevoegen van het NHG aan de werkgroep. NHG is hiervoor beschikbaar. Geborgd moet worden dat de richtlijnen elkaar niet tegenspreken, maar juist complementeren. Er wordt ook een suggestie gedaan om NIP en Pharos te laten aansluiten bij de klankbordgroep.

 

Bespreking raamwerk per module:

Herziening Beeldvorming:

In het raamwerk staat beschreven dat de module Beeldvorming herzien zal worden en dat er aandacht besteed zal worden aan de rol van PET/SPECT in de nosologische diagnostiek van dementie. In de huidige richtlijn staan er al wat aanbevelingen met betrekking tot imaging. Nu moet de afweging gemaakt worden welke rol nucleair geneeskundige beeldvorming krijgt. Hierbij zal aansluiting gezocht worden bij het addendum MCI, waar al een aantal uitspraken zijn gedaan.

 

De Bresser (NVvR): Er zijn ontwikkelingen binnen de artificial intelligence, daarnaast komen kwantitatieve technieken meer beschikbaar. In Amerika worden volumemetingen bijvoorbeeld al gebruikt in de diagnostiek. Verandering/atrofie is te meten met structurele imaging. Het lijkt nu nog te vroeg om de kwantitatieve technieken op te nemen in de richtlijn, daar er weinig evaluatief onderzoek naar is gedaan.

NIP geeft aan dat de mate van atrofie niet meteen iets zegt over de mate van dementie. Daarnaast vraagt het NIP zich af in hoeverre je waarde moet hechten aan imaging, omdat dit door patiënten heel verschillend wordt ervaren. De vraag komt ook op of de lumbaalpunctie nog aan de orde komt en meegenomen wordt bij dit onderdeel.

Dermout (NVKG) geeft aan dat de diagnostiek bij de oudere en de jongere doelgroep kan verschillen. Het NIP voegt hieraan toe dat de diagnose bij frontotemporale dementie, die met name bij jongere mensen voorkomt, nu soms heel lang duurt.

NHG geeft aan dat er onvoldoende evidence is om steeds maar toegevoegd instrumentarium in te zetten in de diagnostiek. Het NGH vraagt zich ook af voor welke doelgroep je dit in zou willen zetten.

De IGJ merkt op dat deze beeldvormende technieken tot nu vooral in wetenschappelijk verband worden toegepast, in mindere mate in klinische setting. Het is ook niet overal beschikbaar. Een aanbeveling in een klinische richtlijn moet primair eenduidig zijn (gericht op klinische praktijk toepassing en niet op toepassing in de wetenschapspraktijk) en technieken moeten breed toegankelijk zijn.

 

Samengevat kwamen de volgende kernpunten /woorden naar boven:

 

Herziening Non-farmacologische interventies

De module Non-farmacologische interventies en psychosociale interventies bij patiënt of mantelzorger moet worden herzien.

 

Rondom probleemgedrag heeft Verenso deze onderwerpen allemaal geadresseerd in hun richtlijn. Olde Rikkert geeft aan dat in de beginfase van dementie, waarin vaak ook angst en depressie optreedt, nog een hiaat zit. NIP stelt voor om non-farmacologische interventies te beschrijven in de periode voordat probleemgedrag ontstaat. V&VN geeft aan liever niet te spreken van ‘probleemgedrag‘, maar van ‘onbegrepen gedrag’.

NHG heeft in de herziene standaard aandacht gegegeven aan de vraag welke niet-medicamenteuze interventies aan te bevelen zijn bij patienten met de ziekte van Alzheimer. Ze hebben positieve effecten gevonden van muziektherapie. Dagbehandeling wordt veel ingezet. NIP geeft aan dat R. Droës en F. Meiland hier onderzoek naar hebben gedaan.

NIP geeft aan dat de zoekterm ‘Cognitieve gedragstherapie’ gebruikt moet worden en dat een uitgangsvraag zich daar op zou moeten richtenn. NIP geeft verder aan dat de gebruikte terminologie helder moet zijn en ook afgestemd moet worden met Pharos en Alzheimer Nederland. De neuropsycholoog zou uitgebreider moeten nabespreken met patiënt en partner, dat is op zich al een psychosociale interventie. Psycho-educatie zou ook een uitgangsvraag kunnen zijn.

IKNL geeft aan dat als muziektherapie een onderdeel wordt van de richtlijn, dat het goed is om de Nederlandse Vereniging voor Kunstzinnige Therapieën te vragen iemand af te vaardigen voor de klankbordgroep.

NIP benadrukt het belang van sociale activatie als niet-medicamenteuze interventie, het optuigen en onderhouden van een netwerk, zoals casemanagers dat doen, om een sociaal isolement te voorkomen. Ontmoetingscentra, Alzheimercafés en dagbesteding zijn hier voorbeelden van. Dit is niet alleen van belang voor de patienten, maar ook voor de omgeving. NIP vraagt zich wel af of het voor de kwaliteit van leven van de patiënten ook echt beter is dat mensen actiever worden. M. de Vugt uit Maastricht heeft een mantelzorgprogramma ontwikkeld.

 

Samengevat kwamen de volgende kernpunten /woorden naar boven:

 

Ontwikkeling Preventie

De preventie van verdere achteruitgang op het cognitieve of op andere domeinen bij vastgestelde dementie zou een nieuw te ontwikkelen module moeten worden binnen de herziene richtlijn. Op het gebied van veiligheid is er binnen de e-health interventies veel aanbod. Hierbij moet onderscheid gemaakt worden tussen e-health, m-health, domotica en robotica.

 

Het NHG vraagt zich af of het over primaire of secundaire preventie gaat. Olde Rikkert geeft aan dat de nadruk zal liggen op preventie van verdere achteruitgang, omdat primaire preventie meer het terrein van het addendum MCI is. NHG vraagt of de preventieve werking van antihypertensie middelen meegenomen wordt.

Dermout (NVKG) geeft aan dat niet alleen preventie van achteruitgang, maar ook preventie van een crisis en ziekenhuisopname van belang is. Voorkómen dat mensen naar het ziekenhuis komen, of dat ze met vage klachten vanuit de huisarts worden doorverwezen. NHG-standaard sluit daarbij aan op de richtlijn van Verenso, maar het is nog niet duidelijk of het voor huisartsen haalbaar is om probleemgedrag vroeg vast te stellen en daar op te acteren. NIP en V&VN geven daarop aan dat dat de rol van de casemanager is. In de COMPAS studie is onderzoek gedaan naar de casemanager.

 

Daarnaast is preventie van zintuigelijke achteruitgang belangrijk en van ondervoeding (kijk bijvoorbeeld naar het gebit), pijnbeleving en pijnervaring in relatie tot dementie (in het addendum wordt hier al wel aandacht aan besteed). NIP geeft aan dat preventie van achteruitgang niet haalbaar is, er is weinig nieuws te bieden, er is geen nieuwe medicatie. Het gaat om de manier waarop omgegaan wordt met de cognitieve achteruitgang en om de kwaliteit van leven en fysieke achteruitgang te verminderen. Hier is onderzoek op gedaan, maar geeft een heel heterogeen beeld.

 

Samengevat

 

Ontwikkeling Dementie in relatie tot andere aandoeningen

Er zijn zorgen rondom de patiënt met dementie in het ziekenhuis. Daarom moet dementie als relevante comorbiditeit bij andere lichamelijke of psychiatrische aandoeningen en een delier, en bij ziekenhuisopname of SEH bezoek, beschreven worden in de richtlijn. In het MCI-addendum gaat het niet over screening op de SEH.

 

De IGJ geeft aan dat de onbekendheid met dementie van artsen op de SEH en hoe te handelen een potentieel risico is. De klinisch geriater zou binnen die complexe zorg een rol moeten krijgen. Hierover is een aanbeveling opgenomen in het kwaliteitskader spoedzorg. Ook de V&VN geeft aan dat pilots uitwijzen dat de onbekendheid van artsen hier een knelpunt is.

Andere punten die aan de orde kwamen:

Het reanimatiebeleid, de verwijzing door huisartsen, dubbeldiagnose; hoe om te gaan met dementie bij heupfracturen en oncologische aandoeningen? Is de wens van de patiënt voldoende gehoord bij oncologische aandoeningen? Wat te doen met dementie en een comorbide aandoening?

 

Samengevat:

 

Schriftelijke reactie van Alzheimer Nederland (15 november 2018):

Hartelijk dank voor de toezending van het verslag betreffende de herziening van de richtlijn dementie. Hieronder een aantal aanvullingen, mede op basis van de dementiemonitor mantelzorg: https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/sociaal-isolement-mantelzorgers-van-mensen-met-dementie welke maandag 12 november 2018 is uitgebracht (ruim 4400 mantelzorgers deden hieraan mee). Via de link vind je het rapport en een tweetal handige infographics.

 

De huisarts speelt een belangrijke rol bij verwijzing naar casemanagement dementie (zie ook pagina 32 dementiemonitor mantelzorg) .

 

Uit een onderzoek van Alzheimer Europe blijkt dat de diagnosetijd onder ondervraagde Nederlandse 2,6 jaar is, het hoogst in vergelijking met 4 andere landen, zie bijlage. Diagnosetijd duurt te lang en dit vraagt dus extra inspanningen van het veld.

 

Ten aanzien evidence based bewijs van interventies, zie bijlage. Het is een sheet uit de powerpoint presentatie van Myrra Vernooij-Dassen op congres Alzheimer Europe. Het is ter illustratie van de vele nieuwe inzichten.

 

Wij denken dat het goed is om technologie te stimuleren. Uit onze dementiemonitor mantelzorg 2018 blijkt dat slechts 3% van de ondervraagde mantelzorgers technologie gebruikt.

 

Een nieuwe zorgstandaard dementie is in de maak. Deze is medio 2019 gereed. Theoretisch model voor persoonsgerichte wat hier als basis voor dient is theorie van Kitwood. Daarnaast advance care planning. Sluit ook aan bij de discussie in de vergadering over palliatieve zorg.

 

Non farmocologische interventies: mantelzorgondersteuning, uit de dementiemonitor mantelzorg blijkt dat eenzaamheid onder mantelzorgers groot is. Goed als professionals hier ook oog voor hebben.

 

Vanuit dementie.nl kunnen we tzt diverse pagina’s aanreiken waar mantelzorgers op geattendeerd kunnen worden. Ook de gratis online training over veranderd gedrag, ook een thema wat in de vergadering aan de orde is gekomen. Op basis van gesprekken met mantelzorgers noemen wij het dus veranderd gedrag, het dekt de lading zeker niet van hetgeen in jullie vergadering is besproken, maar wij willen in onze communicatie vanuit dementie.nl direct aansluiten bij de mantelzorger en dit was een fijn begrip waarop mantelzorgers eerder gaan zoeken, dus dat is een praktische reden. Op zich zijn we wel voorstander van de term onbegrepen gedrag omdat hij wat vriendelijker richting de persoon met dementie is, het is niet fijn als je als probleem wordt weggezet, onbegrepen geeft aan dat wij nog even ons best moeten doen om het gedrag te doorgronden.

 

6. Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en indien noodzakelijk een prioritering maken. Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Zodra het raamwerk beter uitgewerkt is, zal dit worden voorgelegd aan de aanwezigen.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

7. Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.