Verslag focusbijeenkomst

Datum: vrijdag 8 maart 2013, 16:00 tot 19:00 uur

Locatie: Domus Medica; Mercatorlaan 1200, Utrecht

 

Aanwezig: zeven patiënten, twee begeleiders (partner; coach), orthopedisch chirurg en voorzitter van de werkgroep Totale Knieprothese (de heer dr Maarten de Waal-Malefijt), adviseur (de heer dr Burger; KiMS) en junior adviseur (mevrouw drs Volmeijer; KiMS)

 

Patiëntgegevens:

• twee mannen, vijf vrouwen;

• drie patiënten met bilaterale (totale) knieprothese;

• vier met unilaterale (totale) knieprothese;

• leeftijd 66/57/68/64/51/62/>70 jaar;

• vier patiënten met zeer recente operatie (2/3/8/8 maanden);

• twee patiënten met recente operatie (12/14 maanden);

• één patiënt met minder recente operatie (zes jaar).

 

Aanvullingen: één patiënt (verhinderd op 8 maart; aanvullingen op basis emailcorrespondentie)

 

Opening

Welkom en voorstelronde. Ter inleiding, enige informatie over de richtlijn en uitleg over het doel van de focusgroepbijeenkomst.

 

Doel van de focusgroep

Richtlijn heeft tot doel het verbeteren van de zorg, voor de patiënt: beste prothese, beste pijnbestrijding, naar laatste stand van de wetenschap. Maar ook best mogelijke organisatie van zorg, dus optimale samenwerking tussen zorgverleners en optimale informatievoorziening voor de patiënt. De richtlijn richt zich op een aantal knelpunten in de zorg rond patiënten met een totale knieprothese, niet alle mogelijke onderwerpen komen aan bod. Focusgroep is bedoeld om de ervaringen, verwachtingen en suggesties van patiënten te horen: wat is goed, wat niet, wat kan beter (hoe)? Verslag (geanonimiseerd) van de focusgroepbijeenkomst wordt naar de patiënten verstuurd ter commentaar, en komt als bijlage bij de richtlijn. Het verslag wordt in de werkgroep besproken, en alle informatie wordt zoveel mogelijk meegenomen bij ontwikkeling van de richtlijn.

 

Richtlijn Totale Knieprothese

De werkgroep bestaat uit twee fysiotherapeuten en acht medisch specialisten: een geriatrische specialist (ouderengeneeskunde), anesthesioloog, radioloog en een vijftal orthopedisch chirurgen. In de richtlijn worden aanbevelingen gedaan, zoveel mogelijk op basis van wetenschappelijk bewijs. De richtlijn beperkt zich tot de totale knieprothese, standscorrectie, heroperatie (revisie) en andere knieoperaties vallen buiten de richtlijn. Ook trombose en antitrombotisch beleid zijn onderwerp van een aparte richtlijn.

 

Focusgroep

Groepsgesprek aan de hand van het verloop van de klachten

 

Eerste klachten, diagnose, doorverwijzing, vaststellen van behandeling:

• De reden voor operatie is meestal de pijn. Patiënten geven aan dat de pijn al lang bestond, sluipend over vele jaren: je past je activiteiten er op aan, maar op een gegeven moment wordt de pijn zo erg dat het niet meer gaat; je kunt steeds minder; je slaapt niet meer; je kunt niet meer autorijden, traplopen, met kleinkinderen spelen, boodschappen doen, op bepaalde stoelen zitten, etc. Door de pijn raak je ook vermoeid en kun je dingen niet meer lang volhouden. De rek gaat eruit, de kwaliteit van leven vermindert, ‘je kunt niet meer met de kleinkinderen naar de dierentuin’.

• Onverwachte bewegingen doen erg veel pijn, daardoor wordt je ook voorzichtiger/angstiger. Daarnaast heeft de pijn invloed op het bewegen en daardoor je gewicht (neemt toe). Ook heeft de pijn invloed op je humeur en daardoor op de mensen in je omgeving, met name de partner. Sommige patiënten geven aan dat de pijn aan de knie erger was dan pijn bij de bevalling van een kind.

• Huisarts: patiënt voelt zich niet altijd serieus genomen met de klachten (‘komt door overgewicht: val eerst maar af’), soms moet worden aangedrongen op doorverwijzing naar orthopeed. Een patiënt meldt dat nadat zij uiteindelijk was doorverwezen naar de orthopeed, de huisarts schrok van de uiteindelijke uitkomst (ernstige artrose met indicatie knieprothese). Sommige patiënten gaven aan juist zelf terughoudend te zijn geweest.

• Alternatieve behandeling: patiënten hebben alternatieve behandelingen gevolgd, zoals schaven van kraakbeen of dragen van een brace, maar ook pijnstilling met bijvoorbeeld diclofenac. De patiënten melden dat deze opties de pijn niet voldoende verlichten, en geen langdurige oplossing bieden. Braces zijn voor de patiënt ook duur, sommige patiënten maken zich zorgen over berichten dat braces de knieën kunnen verzwakken.

• Orthopeed: patiënten beschrijven de houding van de orthopeed als conservatief, er wordt in de ogen van de patiënt niet snel besloten tot een knieprothese: ‘zolang je nog kunt slapen, geen knieprothese’. De patiënten kunnen zich niet vinden in het beeld dat er te snel wordt besloten tot een operatie, in hun ogen wordt door geen enkele orthopeed of patiënt lichtvaardig met deze beslissing omgegaan. Het wachten op de operatie duurt soms wel lang.

 

Verwachtingen van de operatie:

• Verwachting van de operatie was voor veel patiënten dat de pijn weg of in ieder geval veel minder zou zijn. Enkele patiënten geeft aan dat de operatie de verwachtingen heeft overtroffen, bij anderen was het conform de verwachtingen. Een enkele patiënt meldt dat de verwachtingen (nog) niet zijn uitgekomen, het herstel verloopt langzamer dan gehoopt

• Sommige patiënten kunnen weer alles, maar niet alle patiënten zijn nu pijnvrij. Sommigen hebben nog druk op de knie, stijve knie, moeilijk op gang komen, op knieën zitten kan niet meer.

• Sommige patiënten hadden gedacht dat het sneller zou gaan. Een punt van aandacht is het geven van informatie over het herstel: ‘als de arts zegt dat het vier tot twaalf maanden kan duren hoor je alleen maar vier maanden’; ‘doordat je om je heen ook mensen ziet die al heel snel alles weer kunnen kan een langere herstelperiode, of langere periode pijn toch tegenvallen’.

• Patiënten verwachten niet dat je alles weer kunt, maar vooral belangrijke dingen als kleinkinderen optillen, fietsen, lopen, etc. zijn belangrijk: ‘hoewel je soms oplossingen moet zoeken voor dingen die je niet goed meer kunt, kan heel veel al weer wel’.

• Een jongere patiënt maakt zich zorgen over de snelheid van herstel, met name in verband met de wens (en noodzaak) om zo snel mogelijk weer aan het werk te gaan.

 

Zorg om operatie heen (informatie, uitleg, voorbereidingstraject, fysiotherapie):

Fysiotherapie:

veel patiënten hebben goede ervaringen met de fysiotherapie voor en tijdens de operatie:

• De fysiotherapeut geeft ook informatie over wat er gebeurt na de operatie.

• Bij fysiotherapeut (of OCA instituut) werd voor de operatie al speciale training gevolg om de spieren te versterken, dit is goed bevallen. ‘Ook kwam je daar mensen tegen die al geopereerd waren, daar kun je dan informatie inwinnen en ervaringen horen’.

• Niet alle patiënten hebben goede ervaring met fysiotherapie, terwijl hier wel behoefte aan was. Een enkele patient twijfelt aan de expertise van haar fysiotherapeut en of de juiste behandeling wordt verstrekt. In de ogen van de sommige patiënten is de behandeling niet uniform en van wisselende kwaliteit. De patiënten zijn van mening dat een goede en uniforme behandeling zou moeten worden aangeboden.

• Na de operatie was de begeleiding door fysiotherapeut in de meeste gevallen goed: oefenen met traplopen, ook langer na operatie nog speciale training of sport.

• Hometrainer thuis werd aangeraden, en dat wordt als erg prettig ervaren. Ook stoelfietsje kan handig zijn, of de crankverhoging kan ook optie zijn.

• Een patiënt meldt dat de fysiotherapeut graag meer informatie zou ontvangen van de orthopeed: OK-verslag, verslag van de klinische postoperatieve fysiotherapie, benoeming van aandachtspunten en eventuele bijzonderheden.

 

Informatie en communicatie:

• Patiënten melden dat informatie van orthopeed helder was, met materiaal (map, boekje).

• Het zou goed zijn om belangrijke informatie een aantal keer te geven, ‘want je hoort niet alles’. Patiënten geven ook aan dat het fijn is als je vooraf weet dat je iemand (partner; coach) mee moet nemen om samen te luisteren, ‘want samen hoor je meer dan alleen’.

• Sommige patiënten gingen de operatiecyclus in met een groep mensen, en waren hier zeer tevreden over, andere patiënten kozen bewust voor een individueel traject: ‘kan veel aan elkaar hebben (ook als je elkaar al kent van vooraf), maar niet iedereen heeft daar behoefte aan’. Een patiënt meldt gekozen te hebben voor het individuele traject omdat de wachttijd bij een groepstraject langer bleek te zijn.

• Een patiënt geeft aan dat in sommige ziekenhuizen (te) strikt wordt vastgehouden aan protocollen, en niet tegemoed wordt gekomen aan individuele wensen van de patiënt, in andere ziekenhuizen is meer mogelijk, ‘wordt beter naar de patiënt geluisterd’; operatie op de dag van opname, of op de dag daarna, bijvoorbeeld.

 

Pijnstilling:

• Patiënten zijn niet op de hoogte van de precieze methode van pijnstilling tijdens hun operatie; of de bloktechniek gebruikt is, of de recentere methode (sinds drie tot vier jaar) waarbij tijdens de operatie kapsels worden verdoofd

• Eén patiënt meldt dat een ruggenprik niet mogelijk was omdat de rug eerder was vastgezet; de ingreep moest derhalve onder algehele narcose plaatsvinden

• Voor sommige patiënten is de pijn (en vochtophoping) na de operatie vreselijk tegengevallen. In dit opzicht zijn er grote verschillen tussen de patiënten. Patiënten geven aan dat vooral de eerste keer buigen van de knie heel veel pijn doet.

• Enkele patiënten meldden na de operatie één of twee maanden nauwelijks te hebben kunnen slapen vanwege ernstige pijnklachten. Een patiënt geeft aan dat de verstrekte pijnstillers ernstige bijwerkingen veroorzaakten en de medicatie moest worden gestaakt. Een andere patiënt heeft nefropathie en een aantal pijnstillers mogen niet worden gebruikt

• Een patiënt had veel bloed verloren tijdens de operatie en was daardoor duizelig. Het opstaan na de operatie werd daardoor bemoeilijkt. Deze patiënt geeft aan dat de revalidatie na de operatie hierdoor minder goed is verlopen. Het bloedtransfusiebeleid is derhalve een punt van aandacht (evenals het preoperatief verhogen van het Hb-gehalte).

 

De knieprothese:

• Geen van de patiënten weet welke soort knieprothese is geplaatst. Patiënten zijn ook niet op de hoogte van het bestaan van de diverse typen knieprothesen. Er blijkt ook weinig behoefte aan informatie hierover: ‘als het maar werkt’.

• Patiënten geven wel aan dat het handig is om deze informatie (type prothese) ergens te hebben staan, met name nu er in de media geluiden zijn dat er “slechte” heupen of borstprothesen zijn. De vraag wordt gesteld of er vergelijkbare problemen spelen rond de knieprothese.

• Veel patiënten hebben een kaartje (creditkaart formaat) dat de aanwezigheid van een knieprothese meldt, dit kaartje kan overhandigd worden bij de metaaldetectie-poortjes op vliegvelden. Het kaartje vermeld ook het type knieprothese. Sommige patiënten (die lang geleden zijn geopereerd) beschikken niet over dit kaartje.

• Alle patiënten zijn in staat om te fietsen, en zijn tevreden over de buigingsmogelijkheid van de prothese. Verder kunnen buigen is eigenlijk voor de meeste patiënten niet zo belangrijk; als je kunt fietsen en traplopen is het voldoende. Dat je kunt blijven bewegen is belangrijk

• Patiënten geven aan dat ze een solide product willen met een zo lang mogelijke levensduur.

• Patiënten zijn niet goed op de hoogte van consequenties van het falen van de knieprothese, de mogelijkheden tot revisie.

• klikken of schuiven van de knie stoort niet zo: ‘vaak herinner je dan pas weer dat je een kunstknie hebt’.

 

Nazorg:

• Patiënten benaderen met hun vragen de orthopeed, de huisarts wordt niet (nauwelijks) geraadpleegd. Vragen worden goed beantwoord, ‘als er twijfel is kunnen alle patiënten terugkomen’.

• Wat wel en niet kan met een knieprothese, lijkt voor de meeste patiënten duidelijk. Wel blijken er tussen de patiënten verschillen te bestaan in wat wel en niet zou mogen (zoals het op de knieën zitten)

• Controles: zes weken na operatie, één jaar, vervolgens afhankelijk van het behandelcentrum na drie jaar of vijf jaar. Patiënten ervaren de controles als prettig.

• Het wisselt erg hoe/waar/wanneer men krukken moet regelen, mede afhankelijk van de zorgverzekeraar. Patiënten geven aan dat duidelijkheid vooraf belangrijk is. Het liefst worden krukken in het ziekenhuis opgehaald.

• Na de operatie is de pijnbeleving is veranderd: bij pijn wordt nu sneller iets geslikt tegen de pijn (bijvoorbeeld tramadol).

• Over het gebruik van antibiotica bij tandartsbezoek of bezoek aan mondhygiëniste is onduidelijkheid. Dit lijkt niet altijd te worden opgenomen in de patiënteninformatie.

 

Rondvraag:

• Patiënte geeft aan zelf slechts vier maanden tussen de beide knieoperaties te hebben gehad en dit heel prettig te hebben gevonden; de pijnstilling werkt dan voor beide knieën.

• Het is belangrijk om ook aandacht te hebben voor de partner/mantelzorgers van patiënten.

• Iedereen heeft de middag als prettig ervaren.

 

Algemene opmerking: patiënten eerder de datum van de focusgroep doorgeven.