Verslag invitational conference

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergaderzaal 6)

 

Aanwezig: Robbert Ensink (NVKNO, voorzitter), Joost Aalberse (NHG), Annelies van der Kolk (V&VN), Peter van Hal (ZiNL), Khaled Mansour (NOG), Bob Meek (College van Medisch Immunologen), Michiel Heron (College van Medisch Immunologen), Job van Boven (KNMP), Douwe de Boer (NVKC), Dieuwke Leereveld (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten), Stefanie Hofstede (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, verslag)

 

Genodigd, maar niet aanwezig: Vereniging van Allergie Patiënten, Longfonds, Patiëntenfederatie Nederland, IGJ, NFU, NVZ, STZ, ZKN, ZN, VIG (Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen), NAPA, NVvH, NVALT, NVvA, NVK, NVDV

 

1. Opening

Robbert Ensink opent als voorzitter de invitational conference en bedankt iedereen voor zijn/haar aanwezigheid. Hij geeft een toelichting waarom gekozen is om een richtlijn te ontwikkelen voor Allergie van de bovenste luchtwegen, welke gaat aansluiten bij bestaande richtlijnen (NHG, ARIA, NVALT en EAACI). Dit onderwerp heeft binnen de NVKNO een hoge prioriteit. De patiëntenvertegenwoordiger (VAP) heeft afgemeld vanwege ziekte, maar zal wel betrokken zijn bij de richtlijnontwikkeling.

Een aantal belangrijke verenigingen zijn niet aanwezig, zoals de NVALT, NVvA en de NVK. Zij zijn wel vertegenwoordigd in de richtlijnwerkgroep.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Alle aanwezigen stellen zich voor.

Robbert Ensink namens de NVKNO is voorzitter van de richtlijn.

Joost Aalberse namens de NHG is huisarts in Amsterdam en betrokken geweest bij het opstellen van de NHG standaard Allergische en niet-allergische rhinitis. Hij vertegenwoordigt de NHG in de werkgroep.

Annelies van der Kolk namens de V&VN verpleegkundig specialist en werkzaam in het Deventer ziekenhuis.

Peter van Hal is medisch adviseur bij ZiNL en daarnaast werkzaam als longarts.

Khaled Mansour namens NOG is oogarts in Heerenveen en Drachten en zit namens de NOG in de werkgroep.

Bob Meek namens het College van Medisch Immunologen is immunoloog in het St. Antoniusziekenhuis.

Michiel Heron namens het College van Medisch Immunologen is immunoloog in het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis.

Job van Boven namens het KNMP is apotheker in het UMCG.

Douwe de Boer namens het NVKC is klinisch chemicus in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Dieuwke Leereveld en Stefanie Hofstede van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten zullen als adviseurs het proces begeleiden en de richtlijnontwikkeling methodologisch ondersteunen.

 

3. Toelichting doel middag en proces richtlijnontwikkeling (Stefanie Hofstede, Kennisinsituut van Medisch Specialisten)

Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen ten behoeve van de richtlijn. Veldpartijen kunnen input geven bij het conceptraamwerk wat betreft de afbakening van de richtlijn, de uitgangsvragen, uitkomstmaten en relevante overwegingen bij de ontwikkeling van de richtlijn.

 

4. Bespreken concept raamwerk & inhoudelijke hoofdlijnen (Robbert Ensink, voorzitter)

Gevraagd wordt een reactie te geven op het conceptraamwerk voor de richtlijn

 

H3 Diagnostiek

3.1 Welke klinische diagnostiek moet minimaal gedaan zijn bij patiënten met verdenking op allergie van de bovenste luchtwegen?

Opmerking 1: Beschrijft de richtlijn de huidige stand van zaken of ook wat er in ontwikkeling is?

Het heeft de voorkeur om de huidige stand van zaken te beschrijven, maar het is wel mogelijk om ontwikkelingen te beschrijven.

 

Opmerking 2: Hoe ver ga je in de diagnostiek? Dit is vaak afhankelijk van de druk die de patiënt uitoefent op de arts. Verwijs je door met alle invasieve en financiële consequenties?

Vanuit de eerste lijn staat dit in de NHG standaard beschreven. Bijv. bij seizoensgebonden klachten verwijs je niet door. De patiënt wordt getest op inhalatieallergenen met een IgE test met uitsplitsing. Meestal zijn patiënten dus al getest en worden ze doorverwezen, omdat je nog niet weet wat precies de oorzaak is.

 

Opmerking 3: Wordt er bij de anamnese ook gekeken naar uitlokkende medicatie NSAIDs?

Hier vallen ook NSAIDs onder, de NHG standaard benoemt dit.

NB. NSAIDs geven geen allergie, wel kunnen patiënten intollerant zijn voor NSAIDs.

 

3.2 Hoe dient de ernst van allergie van de bovenste luchtwegen te worden geclassificeerd?

Opmerking 1: De classificatie in de NHG standaard (3.2) komt niet helemaal overeen met de ARIA classificatie er is een aangepaste classificatie opgenomen.

 

3.3 Wat is de plaats van aanvullend onderzoek na anamnese en lichamelijk onderzoek?

Opmerking 1: De huidpriktest is niet gestandaardiseerd en wat is de plaats van IgE? Moet je dit allemaal willen of alleen voor specifieke patiëntengroepen? IgE moet wel blijven bestaan bij specifieke gevallen met comorbiditeiten, maar niet bij iedereen. In de NHG standaard staat vermeld bij welke specifieke gevallen IGE moet blijven bestaan.

De werkgroep geeft aan dat de huidpriktest wel gestandaardiseerd is (Bousquet 2012; Heinzeling, 2013).

 

Opmerking 2: Worden patiënten nog geprovoceerd? Dit wordt in de dagelijkse praktijk vrijwel niet meer gedaan.

 

Opmerking 3: Wordt met onderzoek, klinisch of labonderzoek bedoeld? Beiden vallen hieronder. Hier wordt meer over bekend, als de vragen in de module diagnostiek zijn beantwoord.

 

4. Behandeling

4.1 Wat is de optimale behandeling van allergie van de bovenste luchtwegen?

Opmerking 1: Inhalatiemiddelen worden vaak niet goed geïnhaleerd, dit is een aandachtspunt. Het is goed om een inhalatieinstructie/protocol op te nemen.

 

Opmerking 2: Op thuisarts.nl komt een video over inhalatie van de nasale spray.

 

Opmerking 3: De apotheek controleert standaard op interacties.

 

Opmerking 4: Comorbiditeit astma moet ook worden meegenomen.

 

Opmerking 5: Volgorde van de middelen mogelijk aanpassen. Bijv. conservatieve middelen worden vaak niet vergoed, zoals matrashoezen. Dit is een drempel voor ouders. De effectiviteit van conservatieve middelen moet daarom onderzocht worden. Is een matrashoes wel effectief?

Er wordt aangegeven dat de behandelingen nu niet op volgorde van belangrijkheid staan, dit zal door elkaar gaan lopen.

 

Opmerking 6: Worden bijwerkingen ook genoemd?

 

4.2 Wat is de optimale behandeling bij het, alleen, op de voorgrond staan van oogsymptomen?

Geen opmerkingen.

 

H5 Immunotherapie

Toelichting op de module Immunotherapie

De NVvA gaat hier een richtlijn voor schrijven. Zij nemen de Allergen Immunotherapy Guideline van EAACI over en de richtlijnwerkgroep neemt dit weer over (mits goede methodologie gevolgd), zodat er geen dubbel werk wordt gedaan. De voorzitter van de toekomstige NVvA richtlijn zit ook in de richtlijnwerkgroep.

 

5.1 Wanneer is het voorschrijven van immunotherapie geïndiceerd bij patiënten met allergie van de bovenste luchtwegen?

Opmerking 1: Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen volwassenen en kinderen bij de behandeling, met name bij immunotherapie.

Per module zal er onderscheid worden gemaakt tussen kinderen en volwassenen.

 

Opmerking 2: Hoe is de therapietrouw en wordt de inhalatieinstructie wel goed gevolgd? Dit moet worden gecontroleerd voordat over wordt gegaan op immunotherapie.

Bij kinderen met longproblemen wordt dit al gedaan.

Het zou mooi zijn als dit wordt benoemd, namelijk dat de eerstelijns keuze goed gebruikt wordt, voordat wordt overgegaan op immunotherapie.

 

Opmerking 3: De stap die gemaakt wordt naar de richtlijn immunotherapie moet verwerkt worden in de richtlijn.

 

H6 Zwangere vrouwen

6.1 Welke middelen zijn veilig bij zwangere vrouwen?

Geen opmerkingen.

 

H7 Patiëntenvoorlichting

7.1 Wat is de effectiviteit van zelfmedicatie bij de behandeling van allergie van de bovenste luchtwegen?

Opmerking 1: Er wordt veel aan zelfmedicatie gedaan. Wat zou de aanleiding zijn om de patiënt naar de huisarts te verwijzen? Bij hoeveel zelfmedicatie? Hoeveel zelfmedicatie zou aanleiding zijn om te verwijzen.

 

H8 Organisatie van zorg

8.1 Welke disciplines zijn betrokken bij zorg voor patiënten met allergische en hoe is de taakverdeling?

Opmerking 1: Voor de afbakening: hoort voedselallergie hierbij? Bijv. allergische rhinitis met allergie voor kiwi’s. Wanneer wordt doorverwezen naar een KNO-arts, allergoloog of andere discipline? Wie is de hoofdbehandelaar? Naar wie verwijs je deze patiënten?

 

Opmerking 2: Bij een gezamenlijk poli moet de huisarts worden betrokken; overleg met de huisarts. Zo wordt voorkomen dat onderzoek dubbel wordt gedaan.

 

Opmerking 3: Je moet van tevoren weten of iemand gesensibiliseerd is.

 

Opmerking 4: Bij een kind moet er minstens een kinderarts aanwezig zijn.

 

8.2 Is er een de rol voor een gezamenlijke poli bij patiënten met allergie van de bovenste luchtwegen?

Opmerking 1: Een goed voorbeeld is het Sjögren spreekuur; oogheelkundige, mondheelkundige en systemische klachten worden hier samen besproken, waarbij er één hoofdbehandelaar is. Patiënt wordt niet naar alle disciplines gestuurd, maar in een gezamenlijk spreekuur besproken.

 

Opmerking 2: Als het over kinderen gaat, dan is de patiënt in ieder geval bij de kinderarts bekend.

 

8.3 Welk onderzoek is gewenst en na welke termijn bij de follow-up na behandeling van patiënten met allergie van de bovenste luchtwegen?

Geen opmerkingen.

 

8.4 Wanneer doorsturen? Wanneer diagnostiek lagere luchtwegen? Wat is het effect van behandeling allergische rhinitis op astma?

Opmerking 1: Moet er diagnostiek naar de lage luchtweg (astma) gedaan worden bij allergie van de bovenste luchtwegen?

 

Opmerking 2: In de praktijk zijn dit belangrijke problemen. Als de bovenste luchtwegen niet rustig zijn, dan is de rest ook niet rustig te krijgen. Kruisbestuiving is dus heel belangrijk.

 

Overige opmerkingen

Opmerking 1: Immuun gecompromitteerde patiënten zijn uit de PICO gehaald, omdat dit niet de standaard populatie van de perifere KNO-arts is. Hier zijn geen opmerkingen over.

 

Opmerking 2: Wanneer de richtlijn wordt aangeboden aan het Register moeten er in ieder geval drie partijen betrokken zijn: zorgverleners, zorgverzekeraars en patiënten. De zorgverzekeraars zijn ook uitgenodigd, maar geven voor deze richtlijn geen prioriteit.

 

5. Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verspreid en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken en een prioritering maken, aangezien er budget en tijd beschikbaar is voor 10 modules. Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is, wordt deze ter commentaar aan alle genodigden verstuurd. Dit zal naar verwachting eind 2019/begin 2020 zijn. Van Boven wil graag meelezen met module over zelfmedicatie.

 

6. Rondvraag en sluiting

Er zijn geen vragen. Iedereen bedankt voor de komst en participatie.