Kennislacunes

Uit onze literatuuranalyse bleek dat er maar weinig onderzoek gedaan is naar het effect van shared decision making. Meer kennis hierover is wenselijk, met name naar de invloed op kwaliteit van leven. Dit geldt ook met name voor gezamenlijke besluitvorming bij beslissingen rond het levenseinde. Een uitvoerige bespreking hiervan, evenals van het onderwerp palliatieve zorg, valt buiten dit bestek. We verwijzen hiervoor naar de richtlijn over “Einde van leven (wilsverklaring en euthanasie) bij dementie” en gerelateerde documenten.

 

Als de additionele waarde van een keuzehulp of de inrichting van een gestructureerd besluitvormingsproces in een toekomstig gecontroleerd onderzoek wordt geëvalueerd in een vergelijking met gebruikelijke zorg, is het belangrijk om de context waarin de interventie plaatsvindt en mogelijke werkingsmechanismen goed in kaart te brengen om te onderzoeken hoe de interventie werkt en voor wie. Daarnaast zou een dergelijk onderzoek baat hebben bij een lange follow-up omdat gezamenlijke besluitvorming een complexe interventie betreft die je moet leren, zowel als hulpverlener als mantelzorger. Voor patiënten met dementie is het aannemelijk dat vanwege de progressieve cognitieve problemen een dergelijk leereffect niet mogelijk is. Ook kan het nuttig zijn om het effect op het ziektekosten aspect nader te onderzoeken, onder andere wat betreft dure en belastende aanvullende diagnostische onderzoeken. Dit kan naast het primair inhoudelijke voordeel een extra reden zijn om een extra tijdsinvestering te plegen voor gezamenlijke besluitvorming.