Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

Dementie is een veelvoorkomende aandoening. Naar schatting wordt jaarlijks in Nederland bij 20.000 mensen de diagnose dementie gesteld. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: de kans dat men een dementie krijgt is vanaf het 85e levensjaar ongeveer één op vier en loopt daarna nog verder op. Uiteindelijk krijgt één op de vijf mensen een vorm van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie, al dan niet in combinatie, de meest voorkomende zijn.

 

De huidige richtlijn Dementie is gepubliceerd in 2014. Rondom de zorg bij dementie zijn in de laatste jaren nieuwe inzichten ontstaan met betrekking tot beeldvorming en non-farmacologische interventies. Om deze reden heeft de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie het initiatief genomen om een aantal aanvullende modules te ontwikkelen, dan wel bestaande modules te actualiseren.

 

Doel van de richtlijn

Deze richtlijn vormt een handzame leidraad voor de dagelijkse praktijk van professionals in de dementiezorg (respectievelijk huisarts/specialist ouderengeneeskunde, geheugenpolikliniek ziekenhuis/GGZ en Alzheimer centra in academische ziekenhuizen en professionals zoals casemanager en praktijkverpleegkundige). De richtlijn vormt een aanvulling op de NHG-standaard dementie. Goede toepassing vraagt naast voldoende specifieke (na- en bij)scholing op dit gebied ook voldoende ervaring in diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met geheugenklachten en dementie van voldoende diverse etiologie. De richtlijn beoogt voor deze zorgverleners een kwaliteitsstandaard vast te stellen voor goede diagnostiek, begeleiding en behandeling en zo de variatie in de kwaliteit van zorg te verminderen. Die variatie zou ook minder moeten worden wat betreft de duur van het traject vanaf de vraag van de patiënt of diens naaste om duidelijkheid (“Wat is er aan de hand?), tot het moment waarop een diagnose gesteld wordt, omdat dit traject in een aanzienlijk aantal gevallen nog te veel vertraging kent.

Specifiek voor deze richtlijn is dat de doelgroep cognitieve beperkingen heeft en dat laaggeletterdheid en migratie-achtergrond vaak voorkomt omdat dit risicofactoren zijn voor het optreden van dementie. Daarom dient men specifiek bij deze populatie extra rekening te houden met laaggeletterdheid, migratie in het verleden en cognitieve stoornissen bij de uitvoering ervan.

 

Afbakening van de richtlijn

De richtlijn richt zich op het handelen bij de meest voorkomende vormen van dementie. Dit zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie, dementie van gemengde etiologie, dementie met Lewy bodies en dementie bij de ziekte van Parkinson. Alcohol gerelateerde dementie en zeer zeldzame vormen van dementie zoals AIDS-dementie, dementie bij Huntington, bij infectieziekten en bij neoplasmata, vallen buiten dit bestek. De dementie op jongere leeftijd dan 65 jaar heeft een specifieke context, waarmee goed rekening moet worden gehouden bij uitvoering van (zorg)diagnostiek, behandeling en begeleiding. Er is echter geen aparte werkwijze voor deze groep te schetsen waar het gaat om de in deze richtlijn behandelde achtergrondvragen. Daarom worden jonge mensen met dementie verder niet als aparte groep omschreven bij de conclusies en aanbevelingen. Hetzelfde geldt voor de groep ouderen met een dementie en de specifieke context van veel bijkomende ziektelast en het vaak gemengd voorkomen van meerdere neurodegeneratieve beelden. Hier moet bij diagnostiek, classificatie en behandeling goed rekening mee worden gehouden, zonder dat er zoveel bewijs beschikbaar is gebleken, dat een ander antwoord op de achtergrondvragen en dus de globale richtlijntekst te geven is.

 

Naar ernst van cognitieve stoornissen wordt de richtlijn afgebakend aan het begin en het einde van het ziektebeloop van het dementiesyndroom. Diagnostiek, behandeling en begeleiding van lichte cognitieve stoornissen (‘Mild cognitive impairment’ of Minor Neurocognitive Disorder volgens de DSM-5) en eindstadia van dementie omvatten een apart kennisdomein, dat vanwege de omvang hier niet wordt meegenomen. Dit staat voor beginstadia reeds in de aparte (MCI) module en voor eindstadia met name in in de Verenso richtlijn (met name ten aanzien van probleemgedrag bij dementie).
Voor de hier te beantwoorden achtergrondvragen is een patiëntgerichte werkwijze gebruikt: uitkomsten voor bewijs van diagnostische of therapeutische meerwaarde zijn gekozen op klinische relevantie. Dat zijn ook de uitgangspunten van de aanbevelingen die in deze richtlijn worden gedaan.

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dementie.