Praktische handvatten voor training bij DMD

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Vroeg ambulant (3 tot 7 jaar)*

In deze fase is het niet altijd noodzakelijk (kinder)fysiotherapie aan te bieden. Indien er geen motorische hulpvraag is en er is voldoende beweging gedurende de week dan volstaat het periodiek monitoren van het activiteitenniveau van het kind (bijvoorbeeld eens per 3 maanden) waarbij ook de tips en adviezen die hiernaast beschreven staan besproken kunnen worden.

Algemeen:

• Tenminste 2-3 keer per week gedurende 30 minuten achter elkaar matig intensief actief zijn (gym, buitenspelen, fysiotherapie en alle andere beweegvormen kunnen hier onder vallen).
• Train het uithoudingsvermogen functioneel. Bepaal de intensiteit voornamelijk op subjectieve maten (matige ervaren vermoeidheid, Omni schaal score 5-7). Het trainen op basis van hartslag is niet goed mogelijk door een verhoogde rusthartslag en mogelijk beperkte maximale hartslag.
• Streef indien mogelijk de Nederlandse norm gezond bewegen na (in totaal 1 uur per dag matig intensief bewegen) maar let hierbij op mogelijke overbelasting.

Belangrijke aandachtspunten:

• De jongens veel bewegingservaring laten op doen om zich motorisch zo goed mogelijk te ontwikkelen.
• Afwegen training/bewegingsdoelen versus participatie doelen (het heeft bijvoorbeeld geen zin een jongen naar een vriendje te laten lopen als hij daarna geen energie meer over heeft om met dit vriendje te spelen).

Praktische mogelijkheden:

• Starten met het gebruik van een loopfiets of fiets (2 of 3 wieler) om langere afstanden af te leggen.
• Een-twee keer per week zwemles aanbieden aan jongens vanaf 5 jaar (al dan niet in regulier zwemonderwijs) waarbij er voldoende rust en activiteit afgewisseld wordt.
• Vanaf 6 jaar starten met 2-3 maal per week 20 minuten fietsen (twee of driewieler al dan niet met trapondersteuning).
• Kennis laten maken met verschillende sport- of activiteiten mogelijkheden in de buurt, al dan niet aangepast, maar in ieder geval met aandacht voor afwisseling activiteit en rust.
• Stimuleren om dagelijkse vaardigheden waar mogelijk zelf te blijven doen, denk aan (onderdelen van) zelfverzorging, huishoudelijke taakjes (ook hier is het aan te bevelen additioneel een ergotherapeut te raadplegen).

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Laat ambulant (7 tot-12jaar)*

Algemeen:

• Tenminste 2 tot 3 keer per week gedurende 30 minuten achter elkaar actief zijn (gym, buitenspelen, fysiotherapie en alle andere beweegvormen kunnen hier onder vallen).
• Streef indien mogelijk de Nederlandse norm gezond bewegen na (in totaal 1 uur per dag matig intensief bewegen) maar let in deze fase goed op mogelijke overbelasting.

Belangrijke aandachtspunten:

• Motorische vaardigheden op het gebied van ambulantie, transfers en rompbalans zo lang mogelijk behouden daarbij rekening houdend met mogelijkheden, wensen en voorkeuren van de jongens en hun familie.
• Afwegen training/bewegingsdoelen versus participatie doelen (bijvoorbeeld het heeft geen zin een jongen naar een vriendje te laten lopen als hij daarna geen energie meer over heeft om met dit vriendje te spelen).

Praktische mogelijkheden:

• Starten met het gebruik van een handbewogen rolstoel (overweeg hoepelondersteuning) of fiets (2 of 3 wieler, al dan niet met elektrische ondersteuning) om langere afstanden af te leggen.
• Hydrotherapie of zwemmen met familie/vrienden aanraden als beweegvorm waarbij er voldoende rust en activiteit afgewisseld wordt.
• Twee - driemaal maal per week 20 minuten fietsen, liefst buiten en zo nodig met elektrische trapondersteuning. Indien buiten fietsen geen optie is kan er ook gebruik gemaakt worden van een hometrainer.
• Sport en activiteitendeelname aanbevelen en bestendigen (participatie!).
• Activiteiten aanbieden die uithoudingsvermogen vragen van de benen en/of armen (bijvoorbeeld fietsen, zwemmen, roeien, steppen, wandelen et cetera deze activiteiten dienen aangepast te worden aan de mogelijkheden van de patiënt
• Stimuleren om dagelijkse vaardigheden waar mogelijk zelf te blijven doen, denk aan (onderdelen van) zelfverzorging, huishoudelijke taken (ook hier is het aan te bevelen additioneel een ergotherapeut te raadplegen).

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Vroeg non-ambulant (12 tot 18 jaar)*

Algemeen:

• Tenminste 2 tot 3 keer per week gedurende 30 minuten achter elkaar actief zijn (gym, buitenspelen, fysiotherapie, hydrotherapie en alle andere beweegvormen kunnen hier onder vallen).

Belangrijke aandachtspunten:

• Motorische vaardigheden op het gebied van armfunctie zo lang mogelijk behouden daarbij rekening houdend met mogelijkheden, wensen en voorkeuren van de jongens en hun familie.
• Motorische vaardigheden op het gebied van romp en balans (denk aan zit balans, rollen in bed et cetera) zo lang mogelijk behouden daarbij rekening houdend met mogelijkheden, wensen en voorkeuren van de jongens en hun familie.
• Afwegen training/bewegingsdoelen versus participatie doelen (in principe mag de tijdsinvestering in training de participatie niet in de weg staan of belemmeren. Idealiter wordt er een actief participatie doel nagestreefd).

Praktische mogelijkheden:

• Starten met het gebruik van hoepelondersteuning (elektrisch ondersteund) op een rolstoel en blijven gebruiken zo lang als mogelijk.
• Hydrotherapie of zwemmen met familie/vrienden aanraden waarbij er voldoende rust en activiteit afgewisseld wordt.
• Twee - driemaal per week 20 minuten fietsen op een arm ergometer met ondersteuning of hoepelen in de rolstoel (afstand afleggen) met behulp van elektrische ondersteuning.
• Sport en activiteitendeelname aanbevelen en bestendigen (participatie!).
• Activiteiten aanbieden die uithoudingsvermogen vragen van de armen (bijvoorbeeld volleybal, badminton, werpsporten of spellen, rolstoel hockey, boccia et cetera maar ook gamen is een optie); deze activiteiten dienen aangepast te worden aan de mogelijkheden van de patiënt waarbij in eerste instantie de schouderspieren het belangrijkst zijn en naarmate de tijd vordert zal dit verschuiven naar de elleboog regio en nog later de pols/hand/vinger regio.
• Overweeg dynamische armondersteuning met als doel de armspieren meer te gebruiken. (let op! aanvraag verloopt in principe via een revalidatie centrum; revalidatie arts/ergotherapeut/fysiotherapeut).
• Stimuleer dagelijkse vaardigheden waar mogelijk zelf te blijven doen, denk aan (onderdelen van) zelfverzorging, huishoudelijke taakjes maar ook schrijven, gamen, bespelen van een instrument et cetera (ook hier is het aan te bevelen additioneel een ergotherapeut te raadplegen).

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Laat non-ambulant (> 18 jaar)*

Algemeen:

• Tenminste 1 tot 2 (indien mogelijk 3) keer per week gedurende 30 minuten achter elkaar actief zijn (fysiotherapie, hydrotherapie en alle andere beweegvormen kunnen hier onder vallen).

Belangrijke aandachtspunten:

• Motorische vaardigheden op het gebied van arm en handfunctie maar ook rompbalans zo lang mogelijk behouden daarbij rekening houdend met mogelijkheden, wensen en voorkeuren van de mannen en hun familie.
• Afwegen training/bewegingsdoelen versus participatie doelen (in principe mag de tijdsinvestering in training de participatie niet in de weg staan of belemmeren. Idealiter wordt er een actief participatie doel nagestreefd).

Praktische mogelijkheden:

• Hydrotherapie of zwemmen met familie/vrienden aanraden waarbij er voldoende rust en activiteit afgewisseld wordt.
• Indien mogelijk twee - driemaal per week 20 minuten fietsen op een arm ergometer met ondersteuning.
• Sport en activiteitendeelname aanbevelen en bestendigen (participatie!).
• Activiteiten aanbieden die uithoudingsvermogen vragen van de armen (bijvoorbeeld onderhandse sporten of spellen zoals rolstoel hockey, boccia et cetera, maar ook gamen is een optie); deze activiteiten dienen aangepast te worden aan de mogelijkheden van de patiënt waarbij met name de pols/hand/vinger regio belangrijk is. Om deze activiteiten aan te passen is het aan te raden om samen te werken met een ergotherapeut.
• Stimuleer dagelijkse vaardigheden waar mogelijk zelf te blijven doen, denk aan (onderdelen van) zelfverzorging, huishoudelijke taken maar ook bijvoorbeeld schrijven, gamen, bespelen van een instrument etc. (ook hier is het aan te bevelen additioneel een ergotherapeut te raadplegen).

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Vroeg ambulant (3 tot 7 jaar)*

In deze fase is het niet altijd noodzakelijk (kinder)fysiotherapie aan te bieden. Indien er geen motorische hulpvraag is en er is voldoende beweging gedurende de week dan volstaat het periodiek monitoren van het activiteitenniveau van het kind (bijvoorbeeld eens per 3 maanden) waarbij ook de tips en adviezen die hiernaast beschreven staan besproken kunnen worden.

Algemeen:

• Kies indien mogelijk praktische en functionele bewegingen voor de krachttraining. Voer de bewegingen eventueel met een lage weerstand uit (50 tot 60% One Repetition Maximum (1RM) volgens Holten, waarbij de 50-60% bij benadering bepaald wordt en niet middels een daadwerkelijk 1RM bepaling om overbelasting te voorkomen) en kies voor 2 series van 25 herhalingen
• Indien belangrijke functionele vaardigheden als opstaan van de grond en opstaan van een stoel geoefend worden betreft dit al snel een oefening met een hogere weerstand (ongeveer 70-80% 1RM) waarbij het aantal herhalingen dus ook aangepast moet worden naar 5 tot 7.

Belangrijke aandachtspunten:

• Aandacht besteden aan balans en evenwicht (statisch en dynamisch).
• In het kader van de motorische ontwikkeling is het goed dat verschillende sprongvormen geobserveerd worden maar niet in de hoeveelheid aantallen en series zoals hierboven beschreven getraind worden omdat deze oefenvormen > 50 tot 60% van het 1RM betreffen. Het gaat erom of de jongens het kunnen, het dient niet specifiek getraind te worden omdat met name de landing gepaard gaat met excentrische krachtmomenten.
• Het onderhouden van de spier en duurkracht van met name de benen is van belang in deze fase.

Praktische mogelijkheden:

• Functionele vaardigheden, zoals het maken van opstapjes, opstaan van een stoel of traplopen et cetera.
  • Indien voor traplopen gekozen wordt als trainingsvorm is het verstandig om na het traplopen met bijvoorbeeld een glijbaan of een lift naar beneden te gaan om de excentrische trainingsprikkel te vermijden. Indien dit niet mogelijk is kan er ook overwogen worden om de afstapjes te verkleinen door bijvoorbeeld gebruik te maken van easy steps (minder hoge afstap).
• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen
  • Denk hierbij bijvoorbeeld aan een bal schoppen, materialen wegduwen met de benen of meer geïsoleerde oefeningen (mogelijk op fitnessapparatuur)
  • Denk hierbij ook aan de kracht van de voetheffers door bijvoorbeeld op de hielen te lopen of de voeten naar dorsaalflexie te bewegen in langzit.

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Laat ambulant (7 tot 12jaar)*

Algemeen:

• Kies indien mogelijk praktische en functionele bewegingen voor de krachttraining. Voer de bewegingen eventueel met een lage weerstand uit (50 tot 0% 1RM volgens Holten, waarbij de 50-60% bij benadering bepaald wordt en niet middels een daadwerkelijk 1RM bepaling om overbelasting te voorkomen) en kies voor 2 series van 25 herhalingen.
• Indien belangrijke functionele vaardigheden als opstaan van de grond en opstaan van een stoel geoefend worden betreft dit al snel een oefening met een hogere weerstand (ongeveer 70 tot 80% 1RM) waarbij het aantal herhalingen dus ook aangepast moet worden naar 5 tot 7.

Belangrijke aandachtspunten:

• Blijf aandacht besteden aan balans en evenwicht (statisch en dynamisch).
• Het onderhouden van de spier en duurkracht van met name de benen is van belang in deze fase maar er dient nu ook aandacht besteed te worden aan de armfunctie en de romp.

Praktische mogelijkheden:

• Functionele vaardigheden, zoals het maken van opstapjes, opstaan van een stoel of uitvalspassen et cetera.
• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de benen:
  • denk hierbij bijvoorbeeld aan een bal schoppen, materialen wegduwen met de benen of meer geïsoleerde oefeningen (mogelijk op fitnessapparatuur).
  • denk hierbij ook aan de kracht van de voetheffers door bijvoorbeeld op de hielen te lopen of de voeten naar dorsaalflexie te bewegen in langzit.
• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de armen.
• In deze fase is de kracht van de schoudermusculatuur in eerste instantie het belangrijkst maar de activiteiten/oefeningen dienen aangepast te worden aan de mogelijkheden van de patiënt. Naarmate de tijd vordert zal de elleboog regio en later de pols/hand/vinger regio steeds belangrijker worden:

• belangrijk is om wel alle regio’s van het begin af aan mee te nemen in de training;
  • denk hierbij aan het heffen van de armen tegen de zwaartekracht in (al dan niet met weerstand afhankelijk van de kracht van deze spiergroepen);
  • denk hierbij ook aan zelfstandig aan- en uitkleden en eten en drinken.

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Vroeg non-ambulant (12 tot 18 jaar)*

Algemeen:

• Kies indien mogelijk praktische en functionele bewegingen voor de krachttraining. Voer de bewegingen eventueel met een lage weerstand uit (50 tot 60% 1RM volgens Holten, waarbij de 50-60% bij benadering bepaald wordt en niet middels een daadwerkelijk 1RM bepaling om overbelasting te voorkomen) en kies voor 2 series van 25 herhalingen.

Belangrijke aandachtspunten:

• Het onderhouden van de spier en duurkracht van de armen en de romp is het meest van belang in deze fase maar ook de benen kunnen nog getraind worden.

Praktische mogelijkheden:

• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de armen (eventueel kan er bij deze oefeningen ook gebruik gemaakt worden van een dynamische armsteun):
  • in de eerste fase is de kracht van de schoudermusculatuur het belangrijkst maar later ook die van de onderarm en handen;
  • denk hierbij aan het heffen van de armen tegen de zwaartekracht in (al dan niet met weerstand afhankelijk van de kracht van deze spiergroepen);
  • actief (helpen bij het) maken van transfers;
  • denk hierbij ook aan zelfstandig aan- en uitkleden en eten en drinken;
  • het brengen van de hand naar de mond (al dan niet met weerstand afhankelijk van de kracht van deze spiergroepen);
  • vingergymnastiek met bijvoorbeeld elastiekjes;
  • ook gamen kan een oefenvorm zijn.
• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de romp:
  • denk hierbij bijvoorbeeld aan tot zit komen vanuit lig;
  • denk hierbij ook aan bijvoorbeeld het omrollen in bed;
  • actief (helpen bij het) maken van transfers.
• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de benen:
  • denk hierbij bijvoorbeeld aan een bal schoppen of materialen wegduwen;
  • denk hierbij ook aan de kracht van de voetheffers door bijvoorbeeld de voeten naar dorsaalflexie te bewegen in langzit.

Ziektespecifieke fase

Praktische handvatten

Laat non-ambulant (> 18 jaar)*

Algemeen:

• Kies indien mogelijk praktische en functionele bewegingen voor de krachttraining. Voer de bewegingen eventueel met een lage weerstand uit (50 tot 60% 1RM volgens Holten, waarbij de 50-60% bij benadering bepaald wordt en niet middels een daadwerkelijk 1RM bepaling om overbelasting te voorkomen) en kies voor 2 series van 25 herhalingen.

Belangrijke aandachtspunten:

• Het onderhouden van de spier en duurkracht van de onderarmen en de pols/hand/vinger regio is het meest van belang in deze fase.

Praktische mogelijkheden:

• Functionele oefeningen of geïsoleerde bewegingen van de armen:
  • het brengen van de hand naar de mond (al dan niet met ondersteuning afhankelijk van de kracht van deze spiergroepen);
  • vingergymnastiek met bijvoorbeeld elastiekjes;
  • het bedienen van een game controller.
  • het gebruiken van muziekinstrumenten via de (drum)computer.