Resultaten enquête knelpunteninventarisatie

Prioriteren knelpunten in de zorg voor mensen met Duchenne

Introductie

Recentelijk is er een update van de internationale Care Considerations for Duchenne[1] verschenen. Naar aanleiding hiervan wordt in Nederland door diversen werkgroepen van specialisten hoe de zorg voor Duchenne patiënten in Nederland verbeterd kan worden. Aan de hand hiervan zullen gestandaardiseerde richtlijnen opgesteld worden. Hiervoor is het belangrijk te weten wat voor knelpunten door Duchenne patiënten en hun families in de huidige zorg ervaren worden. Dit is door middel van een enquête onderzocht.

 

Methode

Een online vragenlijst (SurveyMonkey®) is verspreid onder Duchenne families via de nieuwsbrieven van het Duchenne Parent Project (DPP) en de stichting Spieren voor Spieren (SvS). Daarnaast is vragenlijst beschikbaar gesteld op de besloten facebook groep van het DPP. In deze vragenlijst werden de deelnemers gevraagd naar de belangrijkste knelpunten in de zorg. Ook was er de mogelijkheid aanvullende opmerkingen te maken.

 

Resultaten

In totaal is de enquête ingevuld door 53 personen. In meerderheid de ouders/verzorgers van de patiënten (95%). De leeftijd van de patiënten varieerde van 4 tot >40 jaar en is daarmee een goede afspiegeling van de gehele populatie (Figuur 1).

 

Figuur 1 Leeftijdscategorie. Leeftijd van de patiënten. 52 respondenten.

 

Er zijn met name zorgen omtrent de behandeling van long- en gewrichtsproblemen en het behoudt van mobiliteit. Ook hartproblemen, pijnbestrijding en deelname aan de maatschappij (bv. onderwijs/ werk, sport en hobby’s) zijn terugkerende thema’s (Figuur 2A).

 

A

B

Figuur 2 Knelpunten in de zorg. A) Belang van knelpunten als aangegeven door de respondenten (op een schaal van 1-12).52 respondenten. B) Belang van knelpunten uitgesplitst per leeftijdsgroep. 4-7 jaar n=7; 8-12 jaar n=11; 13-19 jaar n=13; 20-29 jaar n=16; 30-39 jaar n=4; >40 jaar n=1.

 

Respondenten gaven aan dat de onderwerpen en de knelpunten ook deels leeftijdsafhankelijk zijn (Figuur 2B). Voor jongere patiënten is het belangrijk mee te kunnen komen met leeftijdsgenoten op school en in hun vrije tijd, terwijl er bij oudere patiënten meer zorgen zijn omtrent o.a. long-en hartproblemen. Ook is voor oudere patiënten de overgang van jeugd- naar volwassenzorg een knelpunt, zowel op het vlak van de zorg zelf als van de psychosociale begeleiding. Uit de opmerkingen bleek dat veel mensen problemen hebben met het regelen van de zorg en gebrekkige samenwerking tussen de verschillende specialismen. Ook werd het belang van het hebben van vaste behandelaars en hulpverleners onderstreept.

 

Conclusie

Uit de enquête gehouden onder Duchenne families bleek dat er verscheidene punten in de zorg, zoals long- en gewrichtsproblemen zijn die extra aandacht verdienen. Daarnaast moet de samenwerking tussen zorgverleners verbeteren en is het belangrijk dat aan patiënten en hun ouders/verzorgers hulp geboden wordt omtrent wet- en regelgeving. Deze aspecten dienen meegenomen te worden in het opstellen van de nieuwe richtlijnen.

---