Samenvatting knelpunteninventarisatie

Prioriteren knelpunten in de zorg voor mensen met Duchenne

 

Wie heeft de ziekte van Duchenne?

 

Duchenne patiënt zelf: n=2, 4%

Mijn kind: n=50, 94%

Anders: n=1, 2%

 

Wat is de leeftijd van de persoon met Duchenne?

 

 

Wat zijn voor u de belangrijkste knelpunten / onderwerpen die verbeterd moeten worden in de zorg voor mensen met Duchenne?

 

 

De 6 belangrijkste knelpunten, waarbij de eerste 3 nagenoeg ex aequo:

1. Het tegengaan en behandelen van longproblemen (zoals longontstekingen)
2. Ervoor zorgen dat contracturen (stijve gewrichten, vergroeiingen van gewrichten) niet ontstaan of verergeren
3. Mobiliteit en persoonlijke verzorging
4. Het tijdig signaleren en behandelen van hartproblemen
5. Deelnemen aan de maatschappij (participatie): onderwijs, sport, hobby, werk
6. Het voorkomen en behandelen van pijn

 

De overige 6 knelpunten waren:

• Training
• Het gebruik van corticosteroïden (zoals prednison) en het beleid bij acute bijnierproblemen
• Het tijdig signaleren en behandelen van botontkalking
• Behandeling van botbreuken
• Psychosociale begeleiding naar volwassenheid
• Overgang van de zorg van kind naar volwassene

 

Toelichting bij het gegeven antwoord

22 van de 53 hebben deze vraag beantwoord

 

Alles belangrijk. Fase afhankelijk (n=9)

• In de loop der jaren ga je anders aankijken wat je voor je kind belangrijk vind
• Ik vind het heel moeilijk want alle vragen horen in de top 3.
• Ik vind alles belangrijk maar je moet een keuze maken
• Eigenlijk zijn alle onderwerpen even belangrijk want ze houden verband met elkaar
• Zoon is nog jong dus veel onderwerpen komen lager omdat die nu gewoon nog niet aan de orde zijn
• Dit is wel leeftijdgebonden, ik had bepaalde zaken liever eerder geweten, maar toen was het goed.
• Ik vind het heel moeilijk om deze in volgorde van belangrijkheid te zetten. Het is allemaal belangrijk
• Ik denk dat de prioritering van bovenstaande zaken te maken heeft met de levensfase/ stadium van de ziekte van de betreffende persoon. Ik kan mijzelf voorstellen dat er bij kinderen andere zaken belangrijk zijn dan in ons geval (Duchenne, 30 jaar oud)

 

Afh van persoonlijke situatie (n=1)

• De bovenstaande lijst heeft heel veel met de persoonlijke situatie te maken. Ons woning is reeds aangepast, maar voor ons zijn informatie die met medicatie te maken hebben heel belangrijk

 

Het tegengaan en behandelen van longproblemen/ Het tijdig signaleren en behandelen van hartproblemen (n=1)

• Longontsteking en hartproblemen zijn doodsoorzaak nr 1, dus daarom prioriteit, daarnaast kwaliteit van leven en een rol in de maatschappij

 

Mobiliteit en persoonlijke verzorging (n=2)

• Te weinig aandacht voor aanpassingen, mobiliteit en psychosociale factoren.
• Zwemmen en hydrotherapie vanaf jonge leeftijd in een thermaalbad of warm zwembad en dit zo lang mogelijk blijven uitvoeren , dit is de beste remedie om zolang mogelijk mobiel te blijven

 

Deelnemen aan de maatschappij (participatie): onderwijs, sport, hobby, werk (n=2)

• Interessant in deze is de zorg en verzorging rondom kinderen met de ziekte van Duchenne in combinatie met een verstandelijke beperking.
• Ik vind het belangrijk dat ze goed kunnen mee komen in de maatschappij de mannen worden ook steeds ouder.

 

Het voorkomen en behandelen van pijn (n=2)

• Er is heel weinig bekend over goede en voldoende pijnbehandeling die gericht is op Duchenne
• Duchenne is een pijn ziekte, elke dag is pijn , ook al wordt er weinig over gepraat pijn is altijd aanwezig van opstaan tot slapengaan. alles gaat gepaard met pijn!

 

Psychosociale begeleiding naar volwassenheid/overgang van de zorg van kind naar volwassene (n=4)

• Als ouders stoppen met het regelen van ziekenhuisafspraken is er het risico dat de jongvolwassene dit laat lopen met gezondheidsschade als mogelijk gevolg. Bij de overgang naar revalidatie arts voor volwassenen ging het mis omdat deze arts ziek was. Vervolgens geeft de jongvolwassene het op waardoor hij niet de zorg krijgt die nodig is. In dit specifieke geval krijgt hij daardoor geen nieuwe aangepaste schoenen met verdere vergroeiing tot gevolg. Ander voorbeeld is dat de gemeente de begeleiding stopt terwijl deze nodig is om alle zaken te regelen als je zelfstandig wilt zijn, je los wilt maken van je ouders maar wel goed wilt functioneren
• Alle medische zorg is absoluut noodzakelijk maar deze kan volgens mij pas als therapietrouw goed worden gefaciliteerd worden als de cliënt zelf zich bewust is van het voordeel voor hem zelf. De psychosociale begeleiding hierin om je kind op de juiste manier te coachen in het nemen van eigen verantwoordelijkheid en bewust maken van het eigen ziekte-inzicht, keuzes nemen en de eigen autonomie behouden verdient mijn inziens nog wat meer aandacht. Als ouders zijn wij overigens zeer tevreden over de geleverde medische zorg.
• Mis nog het begeleiden van ouders in dit proces.
• Interessant in deze is de zorg en verzorging rondom kinderen met de ziekte van Duchenne in combinatie met een verstandelijke beperking.

 

Ander knelpunt? (n=1)

• Verder zou ik graag meer willen weten over logeermogelijkheden en mogelijkheden tot wonen met Duchenne. De mogelijkheden zijn of zeer beperkt of onbekend

 

Ervaart u nog andere knelpunten in de zorg voor mensen met Duchenne?

51 van de 53 hebben deze vraag beantwoord

 

Aanvraagprocedures en bureaucratie rondom aanvragen hulpmiddelen en voorzieningen (n=8)

• Aanvraagprocedure voor hulpmiddelen en de doorlooptijd daarvan
• Aanvraagprocedures en bureaucratie rondom aanvragen hulpmiddelen
• de hoeveelheid bureaucratie bij overheden en instanties
• Dat er veel te veel tijd verstrijkt tussen indicatie hulpmiddelen (zoals een rolstoel) en het daadwerkelijk vertrekken. Hierdoor loop je eigenlijk altijd achter de feiten (lees: juiste/adequate hulpmiddelen) aan
• Bij iedere aanvraag van een voorziening, hulpmiddel of wat dan ook, een nieuwe diagnose, soms mag deze niet ouder zijn dan 3 maanden
• De doorlooptijd van procedures bij bijv. Gemeente en verzekeringen zijn vaak zo lang dat je tegen de tijd dat je het hulpmiddel hebt, het niet meer nodig hebt.
• De steeds wisselende leveranciers van hulpmiddelen en het steeds slechter worden van hun begrip voor situaties en problemen
• Omgevingsbesturing van Quo Vadis is belachelijk duur en het materiaal is (oogt) heel goedkoop ook de bevestigingen zijn belabberd. Daarbij is het een grote fout bij het aanvragen, dat degene die als eerste een aanvraag bij de zorgverzekering indient er een monopoly positie aan over houd

 

Het Zorgnetwerk inzichtelijk (n-6)

• Moeilijk om de juiste persoon om de mens met Duchenne te krijgen die goede zorg verleent vanuit het hart
• Vanuit ziekenhuis directe doorverwijzen naar revalidatiecentrum als klimmendaal incl hulpmiddelencoach (om individuele zoektochten naar hulpmiddelen te voorkomen).
• Onderlinge afstemming van div. specialisten en overdracht medisch specialisten naar de zorginstelling.
• Duidelijkheid in behandeling en ondersteuning.
• Regie van zorg (alle verschillende specialismen)
• Verder mistte ik in het begin het overzicht van welke zorgverlener voor welke hulpvraag was. Bij wie je voor wat terecht kan.

 

Zorg regel- en wetgeving (n-2)

• Regel- en wetgeving. Denk hierbij aan het regelen van zorg en de hoeveelheid energie die het kost om het goed te regelen. Verder ook de belasting en ondersteuning van mantelzorgers.
• Geef patiënten 1 aanspreekpunt die hen lijdt door het doolhof van regels en wetten

 

Financiële/zorg ondersteuning (n-6)

• In het verleden regelmatig gezocht naar goede logeerhuizen om als ouder enigszins ontlast te worden en deze zijn moeilijk te vinden als er geen sprake is van een verstandelijke beperking.
• Waarom moet je elkaar je toeslag voor de jeugd wet opnieuw aanvragen
• PGB, woonvormen
• Logeer - en woonmogelijkheden
• Als ouder vind ik dat er ook wat geregeld moet worden als het kind in begin stadium is. De financiële kant en je eigen werk kan stoppen.
• De diverse mogelijkheden van financiële steun vanuit de overheid is niet altijd even duidelijk.

 

Gedrag en leren (n-4)

• Begeleiding op hogere scholen en arbeid
• Neuropsychologisch effect (de invloed van Duchenne op het leren)
• Gedragsproblematiek
• De combinatie van Duchenne en een verstandelijke beperking.

 

Begeleiding gezin en/in zelfstandigheid, mobiliteit jonge man met Duchenne (n-4)

• Begeleiding gezin
• Het is naarmate ze ouder worden steeds intensiever, en vraagt steeds meer geduld.
• Zelfstandigheid
• Als onderdeel van mobiliteit, hoe ga je om met het ouder worden? En thuiswonend?

 

Voeding (n-3)

• Overgewicht
• Ondervoeding
• Mondverzorging

 

Communicatie (n-3)

• Niet duidelijk of er al middelen zijn remmen/genezing
• De ziekte is nog steeds niet overal bekend
• Facebookgroep splitsen in jonger/ouder dan 10jr

 

Voorzieningen (n-2)

• Heel veel gebouwen of winkels onbereikbaar voor mensen met loopbeperking. Toiletten in restaurants vaak in kelder of 1e etage. Weinig voorzieningen in hotels of vakantiehuisjes voor mensen met een beperking
• Soms geen hulpmiddelen in ziekenhuis

 

‘In charge’ Beademing (n-1)

• Dat je altijd met beademing op de IC moet liggen ook als dat niet nodig is. Uit onze ervaring blijkt dat de verpleging toch niet weet hoe het beademingsapparaat werkt. Ook al een flink meningsverschil gehad met een arts hierover. Hij was het er niet mee eens omdat we een duur bed op de IC bezet hielden terwijl het hun protocol is!

 

Heeft u nog suggesties of opmerkingen voor de ontwikkeling van de richtlijn?

30 hebben deze vraag beantwoord van de 53 respondenten

 

Zorgnetwerk inzichtelijk

• Het is handig om te weten waar je bij welk loket moet zijn voor de diverse zaken die op je pad komen.
• De informatie breed 'ophalen' om de richtlijn zo universeel mogelijk te maken. Bijstand voor ouders die pas met Duchenne worden geconfronteerd is zo belangrijk, geef ze net als bijv. mensen met dementie een vast aanspreekpunt, wij werden van het kastje naar de muur gestuurd en moesten alles zelf uitvinden.
• Duidelijke richtlijnen waar je bij problemen ( hart of longen) zo snel mogelijk de juiste hulp krijgt en hoe te bereiken

 

Richtlijn breed uitzetten en implementeren

• Ook voor de patiënt: In lekentaal ook duidelijk maken en zo volledig mogelijk voor het hele leven van een Duchenne patiënt
• Voorzie de richtlijn van een maatschappelijke hand-out voor het aanvragen van hulp, diensten en middelen.
• Een landelijke richtlijn die voor mensen met Duchenne als leidraad gebruikt kan worden bij iedere fase van achteruitgang ongeacht de leeftijd met aanvragen PGB en hulpmiddelen via WMO en zorgverzekeraar.
• Ik zou het fijn vinden om de richtlijnen als boekwerk te kunnen printen/ lezen en dat je op de hoogte wordt gebracht als er updates in staan.
• Rondsturen naar alle ziekenhuizen, ook kleine ziekenhuizen, in Nederland met de standards of care erbij, zodat je als ouder niet steeds zelf alles uit moet leggen en de zorg bewaken

 

Communicatie tussen centra en behandelaren (eerste, tweede en derde lijn)

• Betere communicatie naar revalidatiecentra
• Fysio, huisartsen meer alert (cursus) maken op symptomen van een spierziekte

 

Betrekken patiënt

• Het lijkt me goed om de jongeren/mannen gedurende het proces ook om hun visie te vragen, dus niet alleen middels deze enquête.
• Belangrijk om vanaf het begin het kind erbij te betrekken en bij alle gesprekken erbij te laten, het is toch niet anders dan het is en daarbij is het belangrijk voor de verwerking van alle problemen die zich voordoen en van de ziekte zelf.

 

Voeding

• Beperken van gewichtstoename. Een goed onderbouwd voedingsadvies waarin niet alleen wordt gekeken naar het beperken van de Calorieën.

 

Gedrag en leren

• Meer informatie over de invloed van Duchenne en het brein

 

Extra

• Geef duidelijk aan dat deze mensen lichamelijke hulp nodig hebben, geestelijk zijn ze erg sterk, elke dat elk ding gaat gepaard met tegenslagen
• Meer aandacht voor ouder wordende mannen met Duchenne. Toen ik het net wist was de levensverwachting rond de 18 jaar.. en dan maak je andere keuzes dan met de wetenschap dat 30 jaar ook geen uitzondering is.
• Ik zou het heel fijn vinden als er voor deze jongens ook fijne logeer plekken zouden zijn.