Prioritering

ACNES (buikwandpijn-syndroom)

Prioriteit van dit onderwerp: 1 (Need to know)

Algemeen:

1. Op dit moment zijn er 10.000 ACNES patiënten bekend en komen er ~8000 nieuwe patiënten per jaar bij. Er zijn artsen in verschillende centra met specifieke aandacht voor ACNES.
2. De patiëntenvereniging zou graag een duidelijke richtlijn zien. Tevens vinden zij het belangrijk dat meer artsen zich bewust worden van het bestaan van ACNES (met behulp van product).
3. Presentatie is vaak acuut, heel lokaal en zonder andere symptomen (zoals ontlastingsverandering). Soms is de oorzaak onbekend. Bij sporten kan het acuut ontstaan, maar soms ontstaat ACNES na een operatie aan de blinde darm, en dergelijke.
4. De patiëntenvereniging geeft aan dat zij graag de werkgroep van input of feedback voorziet.

 

Knelpunt	Toelichting
Hoe dient ACNES gediagnosticeerd te worden?	Diagnose wordt vaak te laat gesteld Te weinig zorgverleners zijn op de hoogte van de aandoening. Patiënten lopen er jaren mee. Er is veel onbegrip, men duidt het als een psychische aandoening, er worden onnodige operaties/onnodige onderzoeken uitgevoerd. Diagnostiek is nu erg orgaangericht. Huisarts verwijst vaak naar de chirurg.
Hoe dient ACNES behandeld te worden?	Er zijn verschillen in behandelingen en het traject dat wordt gevolgd. Soms wordt snel geopereerd, soms is er sprake van een injectie traject. Tegenwoordig wordt in toenemende mate medical taping ingezet. Sommige artsen voeren meerdere operaties uit. Er is veel onrust en onzekerheid bij patiënten over de beste behandeling.