Algemene inleiding

Aanleiding

Zelfredzaamheid van een patiënt met een visuele beperking, ongeacht hun leeftijd, is voor de persoon van groot belang maar ook voor de maatschappij. Door de toenemende kosten van de zorg, door knellende budgetten en het schaarser worden van menskracht in de zorg is revalidatie zinvol en mogelijk kosteneffectief. Het bereiken van optimale zelfstandigheid van mensen met een visuele beperking, als resultaat van de revalidatie, is daarom zeer relevant. Daarnaast stelt de moderne informatiemaatschappij toenemend hoge visuele eisen. Voor slechtziende en blinde mensen zijn veel vervoersmogelijkheden, moderne vormen van communicatie en verschillende vormen van maatschappelijk verkeer zonder adequate revalidatie niet of nauwelijks toegankelijk. Voorbeelden hiervan zijn: toegankelijkheid van onderwijs en studie, autorijden, gebruik openbaar vervoer, internet, bankgiroverkeer, televisie, spel, hobby’s en de krant.

 

Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid bij een blijvende visuele beperking bestaan vele hulpmiddelen, variërend van een simpel vergrootglas tot geavanceerde computerprogrammatuur. Daarnaast worden in Nederland meerdere vormen van revalidatie aangeboden en kan gebruik worden gemaakt van begeleiding bij regulier onderwijs of speciaal onderwijs. Bovendien zijn er ook mogelijkheden voor aangepaste huisvesting, begeleid wonen en aangepaste verzorgingstehuizen.

 

Al deze hulpmiddelen, mogelijkheden van revalidatie, scholing en huisvesting mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep. In het verleden is door individuele patiënten maar ook door patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid er vaak op gewezen dat de verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar instellingen voor revalidatie en onderwijs meer adequate zou kunnen geschieden.

 

Door de leden van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) werd al langer onderkend dat de problemen, voortvloeiend uit een blijvende visuele beperking meer en blijvend aandacht van de oogarts behoeven en heeft geresulteerd in eerdere versies van richtlijnen op dit gebied. Zowel de kennis als het werkveld op het gebied van revalidatie bij blijvende visuele beperkingen is aan veranderingen en nieuwe inzichten onderhevig. Het NOG heeft derhalve besloten om haar richtlijn “visuele beperkingen - verwijzing en revalidatie”, voorheen genaamd visusstoornissen, gericht op de verwijzing van slechtziende en blinde mesnen te actualiseren.

 

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

• de identificatie van potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen;
• een doelmatige ketenzorg door transparante, doelmatige en efficiënte verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en andere vormen van hulpverlening;
• de optimale (revalidatie) interventies bij patiënten met een visuele beperking (zie de afzonderlijke modules voor de specifieke subgroepen).

Daarnaast beoogt de richtlijn daar waar nodig te komen tot betere informatie over de visuele beperking naar patiënten en overige zorgprofessionals. De richtlijn omvat een advies wanneer en bij welke visuele beperking patiënten te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of overige zorgprofessionals. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie. De werkgroep benadrukt dat binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Hiermee dient de verwijzer natuurlijk rekening te houden.

 

Afbakening van de richtlijn

Binnen de richtlijn zijn aparte modules gewijd aan niet aangeboren hersenletsel en visuele beperkingen en visueel auditieve beperkingen. Voor mensen met cerebrale visuele beperkingen bestaat een aparte richtlijn. De richtlijn gaat niet specifiek in op overige bijkomende aandoeningen of ziektebeelden.

De richtlijn richt zich op mensen met een visuele beperking waarvoor verwijzing naar een vorm van revalidatie nodig is. Mensen met één goed oog en minder goed oog of zelfs blind oog of één prothese of één goed oog en een oog met microftamie vallen buiten het bestek van deze richtlijn.

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking.

 

Definities en epidemiologie voor slechtziende en blinde mensen in Nederland

Inleiding

Omdat er wereldwijd diverse definities worden gebruikt voor de begrippen blindheid en slechtziendheid is het lastig gegevens op het gebied van visuele beperkingen te vergelijken. Dit geldt zowel voor de mate waarin deze voorkomen als voor de oorzaken. Het is bekend dat er grote verschillen zijn in oorzaken en prevalentie van visuele beperkingen tussen geïndustrialiseerde landen en de zich ontwikkelende landen. In deze module zijn alleen gegevens die op de Nederlandse situatie betrekking hebben vermeld. Dit geldt ook voor de organisatie van zorg. In Nederland is een uniek netwerk opgebouwd, vrijwel nergens ter wereld bestaan zoveel mogelijkheden voor revalidatie en ondersteuning bij slechtziendheid of blindheid. Dit neemt niet weg dat ook in Nederland van andere landen kan worden geleerd (zoals bijvoorbeeld brailleschrift op liftknoppen in openbare gebouwen).

 

Begripsomschrijving slechtziendheid

Er bestaan meerdere definities voor blindheid en slechtziendheid. De World Health Organisation (WHO) gebruikt een classificatiesysteem, waarin ziektes en aandoeningen geordend zijn: de International Classification of Diseases (ICD) (WHO, 1992). Het beschouwt gezondheidsverschijnselen primair vanuit het perspectief van ziekten en ongevallen. In de tiende versie van deze classificatie worden de visuele beperkingen als volgt ingedeeld:

 

	Visus (Snellen)	En/Of	Diameter gezichtsveld (°)
Geen of milde visuele beperking	≥ 0.3		≥ 30
Slechtziend	< 0.3 en ≥ 0.05		< 30 en ≥ 10
Blind	< 0.05		< 10

 

Een nieuw classificatiesysteem werd door de WHO ontworpen om ook de blijvende gevolgen van ziektes en aandoeningen te ordenen: de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) (WHO, 1980). De twee versie bevat de volgende klassen van visuele beperkingen:

 

Klasse		Visus
I	Slechtziend	< 6/18 (0.3) en ≥ 6/60 (0.1)
II	Zeer slechtziend	< 6/60 (0.1) en ≥ 3/60 (0.05)
III	Maatschappelijk blind	< 3/60 (0.05) en ≥ 1/60 (0.02)
IV	Blind	< 1/60 (0.02) en ≥ lichtperceptie
V	Totaal blind	Geen lichtwaarneming

 

De ICIDH is sinds november 2001 omgezet in de International Classification of Functioning (ICF) (WHO, 2001). De nadruk is hierbij komen te liggen op de mogelijkheden van de persoon. De ICF omvat verschijnselen van het menselijk functioneren in drie classificaties: (1) functies, (2) anatomische eigenschappen, (3) activiteiten en participatie op belangrijke levensgebieden. Een lijst van externe factoren is toegevoegd om de belemmerende en ondersteunende factoren in de omgeving aan te duiden die 1, 2 en 3 beïnvloeden.

 

De classificaties omschrijven de visuele beperking wat betreft visus en gezichtsveld. Ook stoornissen in onder andere het contrast zien, last van verblinding en de donkeradaptatie hebben grote invloed op de mate van visuele beperkingen. Deze factoren hebben nog geen plaats in de definities van visuele beperkingen. Naast oogheelkundige factoren hangt de visuele beperking van een individu en de daaruit voortkomende hulpvraag ook af van zijn plaats in de maatschappij (leefsituatie, woonomgeving, beroep, vrijetijdsbesteding, cultuur).

 

De criteria die in de Verenigde Staten worden gehanteerd indiceren iemand als slechtziend wanneer de visus lager is dan 0,5 (Cocchiarella, 2001). De hoge eisen die de maatschappij stelt maken dat steeds meer mensen met een matige slechtziendheid (visus tussen 0.5 en 0.3 of leesvisus 0.3 tot 0.25) om hulp vragen. Ook in Nederland is in de praktijk eveneens frequent sprake van verwijzing bij deze visus, circa 1/3 van degenen die zich tot de regionale centra wenden voor hulp hebben een visus>0.3 of kunnen ook met een additie van +4 onvoldoende normale (kranten)druk lezen. Daarom hebben we deze categorie ook meegenomen in de richtlijn.

 

Prevalentie van visuele beperkingen in Nederland

• Een “desktop-study” uitgevoerd door Melief en Gorter (1998) heeft geschat dat de prevalentie van blindheid en slechtziendheid in de volwassen Nederlandse bevolking op 1 á 2 % ligt. Bij kinderen werd dit geschat op 0,1 á 0,2 %. Toen telde Nederland circa 200.000 blinden en slechtzienden. Het merendeel (85%) betrof ouderen boven de leeftijd van 65 jaar.
• De “Rotterdam studie” is een epidemiologische studie naar onder meer oogaandoeningen bij personen ouder dan 55 jaar (Klaver, 1998). Uit deze studie bleek dat de prevalentie van blindheid volgens de definitie van de WHO opliep van 0.1% bij personen tussen 55 en 64 jaar naar 3,9% bij personen ouder dan 75 jaar. De prevalentie van slechtziendheid bij 55 tot 64-jarigen was 0,1% en bij 85 plussers 11,8%. Ook bleek uit de “Rotterdam studie” dat de hiërarchie van oorzaken van visuele beperkingen sterk leeftijdsgebonden was. Myope degeneratie en optische neuropathie waren de belangrijkste oorzaken voor slechtziendheid bij personen jonger dan 75 jaar. Voor personen ouder dan 75 jaar was leeftijdsgebonden maculadegeneratie veruit de voornaamste oorzaak.
• De komende 25 jaar valt door de vergrijzing een verdubbeling van het aantal slechtzienden te verwachten. In de dagelijkse praktijk van revalidatie bij slechtziendheid bleken daarnaast diabetische retinopathie, glaucoom maar ook cataract veel voorkomende oorzaken van slechtziendheid bij ouderen (van Rens, 1991; van Nispen, 2019).
• De belangrijkste oorzaken van visuele beperkingen bij kinderen zijn weergegeven in de module kinderen. Bij minstens de helft van alle slechtziende kinderen was er sprake van een erfelijke oogaandoening (van Rens, 2000).
• Uit recent onderzoek is gebleken dat de prevalentie van slechtziendheid en refractie afwijkingen bij meervoudig gehandicapte mensen groter was dan in de normale populatie (van Splunder, 2003). Zowel het stellen van een diagnose als de revalidatie bij deze laatste groep vereist speciale kennis. Om deze reden is de groep mensen met een meervoudige visuele beperking niet in deze richtlijn opgenomen. Indien sprake is van wilsonbekwaamheid gelden de regels van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) te vinden in het “groene boekje”.

 

Literatuur

Cocchiarella, L. en Andersson G. (2001). The visual system.5^th (12): 277-304.

Klaver, C.C. et al. (1998). Age-specific prevalence and causes of blindness and visual impairment in an older population: the Rotterdam Study. Arch.Ophthalmol. 116(5): 653-658.

Melief, W.B.A.M. en Gorter, K.A. (1998). Slechtzienden en blinden in Nederland.Deelrapport I: Aantallen en kenmerken. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

van Nispen R, van der Aa H, Timmermans F, Meijer N, Koster N, de Blok J, Keunen J, van Rens G. Reducing avoidable visual impairment in elderly home healthcare patients by basic ophthalmologic screening. Acta Ophthalmol. 2019 Jun;97(4):401-408. doi: 10.1111/aos.13956. Epub 2018 Oct 27. PubMed PMID: 30369070; PubMed Central PMCID: PMC6587994.

van Rens, G.H.M.B., Chmielowski, R.J., en Lemmens, W.A. (1991). Results obtained with low vision aids. A retrospective study. Doc.Ophthalmol. 78(3-4): 205-210.

van Rens, GHMB van, (2000):In: Revalidatie in breder perspectief. Vereniging voor van Splunder, J. et al. (2003). Refractive errors and visual impairment in 900 adults with intellectual disabilities in the Netherlands. Acta Ophthalmol.Scand. 81(2): 123-129.

Revalidatie bij Slechtziendheid. Amsterdam: VU Boekhandel/Uitgeverij. ISBN 90-806736-2-5.

World Health Organization (1992). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems: tenth revision. Geneva: World Health Organization. ISBN 92-4-154419-8;92-4-154420-1;92-4-154421-X.

World Health Organization (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicap : A manual of classification relating to the consequences of disease. Geneve: World Health Organization. ISBN 92-4-154126-1.

World Health Organization (2001). ICF: International classification of functioning, disability and health. Geneve: World Health Organization. ISBN 9241545429.