Knelpunteninventarisatie

Genodigde organisatie

1. Zijn er wat u betreft knelpunten rondom acuut leverfalen die nog niet geadresseerd worden in het raamwerk?

2. Zijn er concept uitgangsvragen opgenomen in het raamwerk waar u zich niet in kan vinden?

3. Welke 3 concept uitgangsvragen hebben voor u de hoogste prioriteit?

Overige opmerkingen

Reactie werkgroep

NIV

Nee

Nee

1. punt 4: antibiotica en antimycotica
2. punt 10: monitoring intracerebrale druk
3. punt 5: acetylcysteïne

Wellicht is het nuttig om een internist-infectioloog toe te voegen aan de commissie, omdat een van de vragen zich op het gebruik van antibiotica richt.

Het bericht over participatie van een internist-infectioloog heeft ons helaas pas bereikt na het voltooien van deze module. Als er bij de commentaarverwerking een internist-infectioloog wilt meelezen, is dit in overleg mogelijk.

NVIC

UV7 (gestoorde stollingstesten) zou er uit kunnen, want deze PICO is exact zo gedaan in de plasmagroep (transfusie richtlijn onder aanvoering NIV). Geld kan dan beter aan andere vraag besteed worden.
Vraag 9 hypothermie: evt. eruit laten, zijn er centra in NL die daar überhaupt iets mee doen?

Vragen 1-3 meer samen in een grotere thematische vraag (vroege opvang/diagnostiek)?

Zoals ik het lees is er geld voor 4 uitgangsvragen, het zou echter zonde zijn als niet alle vragen beantwoord worden voor de NL situatie. Er is een goede EASL guideline over fulminant leverfalen uit 2017, vertaling van deze guideline naar de NL praktijk zou mi een waardevol alternatief kunnen zijn.

Voor een aantal modules hebben we gebruik gemaakt van de EASL richtlijn. De knelpunten over gestoorde stollingstesten en hypothermie specifiek bij patiënten met acuut leverfalen leeft in het veld. Daarom hebben we ervoor gekozen deze wel uit te werken in een aparte module.

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Er is wel sprake van een patiënteninformatie (folder o.i.d.). Echter, het meenemen van het patiëntenperspectief zie ik niet meer terug. Behalve dat jullie wel de NLV erbij hebben gevraagd voor deze inbreng.

Wellicht kan in raamwerk worden vermeld dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen. Hiervoor is een blauwdruk ontwikkeld door CBO en de Patientenfederatie (voorheen NPCF) http://www.ha-ring.nl/download/literatuur/Blauwdruk-patientenparticipatie-in-richtlijnontwikkeling.pdf. Ik zal hieruit beoordelen.

1. bij welk stadium volgt welke informatie naar patiënt cq familie/omgeving

De knelpunten over de communicatie met naasten zijn opgenomen in de module over overleg en verwijzing. Tevens hebben we een patiëntenbrief opgesteld.

NVSHA

Vanuit de NVSHA zijn er geen specifieke punten die wij zouden willen inbrengen voor de schriftelijke knelpunteninventarisatie Acuut leverfalen.

-

NVN

Is de behandeling bij patiënten met hepatische encephalopathie anders dan bij patiënten zonder deze complicatie? Wellicht kan UV10 (monitoring intracerebrale druk) breder geformuleerd worden en alle aspecten van de behandeling van hepatische encephalopathie meenemen?

Nee

1. UV 2 Aanvullend onderzoek
2. UV 3 Eerste opvang
3. UV 10 Monitoring intracraniële druk

Wij zouden graag zien dat een neuroloog ook deel uitmaakte van de werkgroep. Mede aangezien de hepatische encephalopathie zo'n belangrijk onderwerp is.

Het bericht over participatie van een neuroloog heeft ons helaas pas bereikt na het voltooien van deze module. Als er bij de commentaarverwerking een neuroloog wil meelezen, is dit in overleg mogelijk.

Hepatische encephalopathie is een van de specifieke symptomen van acuut leverfalen (ALF). Behandeling komt aan bod in de behandelmodules.

V&VN

De richtlijn is multidisciplinair, echter de insteek is alleen medisch-specialistisch. Ik mis een item over voeding of verpleegkundige aspecten.

Nee, alle genoemde items zijn duidelijk en relevant

1. gestoorde stollingstesten
2. verbetert hypothermie de uitkomst?
3. herkenning van ALF in combinatie met tijdstip en wijze van verwijzing zodat er geen patiënten worden gemist

De richtlijn is bedoeld als multidisciplinair. Echter uit de namen van de leden is niet te achterhalen wat hun functie is. Zitten er bijvoorbeeld ook verpleegkundig specialisten bij of diëtisten of maatschappelijk werk? Of zijn het alleen medische specialisten?

Het is inderdaad een multidisciplinaire richtlijn, met als doelgroep medisch specialisten.

ZiNL

Dank voor de geboden gelegenheid om knelpunten aan te geven voor de richtlijn Acuut leverfalen. Bij het Zorginstituut zijn geen knelpunten bekend.

-