Patiëntenparticipatie

Voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijn is ook de input van patiënten nodig. Een behandeling moet immers voldoen aan de wensen en eisen van patiënten én zorgverleners. Patiënten kunnen zorgverleners helpen om te begrijpen hoe het is om met brandwonden geconfronteerd te worden en te leven.

Om de ervaringen (positieve en negatieve), wensen en behoeften van mensen met brandwonden bij de 1^e opvang in de acute fase van brandwonden en verwijzing naar een brandwondencentrum in kaart te brengen is een focusgroepbijeenkomst (A) gehouden. Daarnaast zijn er ook 4 interviews/gesprekken (B) gevoerd met patiënten of ouders van jonge patiënten over hun ervaringen tijdens de 1^e opvang.

 

A. Focusgroepbijeenkomst

De focusgroepbijeenkomst was georganiseerd in nauwe samenwerking met de Vereniging van Mensen met Brandwonden. De deelnemers waren benaderd en uitgenodigd door bestuursleden van de Vereniging. In totaal waren 11 deelnemers bij de bijeenkomst, waaronder 7 zelfbetrokkenen (waarvan 1 ook grootouder van), 3 ouders en 1 partner.

De deelnemers werden gevraagd om hun ervaringen tijdens de 1^e opvang met de groep te delen. Naast het inventariseren van de ervaren knelpunten werden ook de behoeften en wensen geïnventariseerd. De genoemde knelpunten, behoeften en wensen werden op een tijdsbalk geplaatst van het traject dat iemand doorloopt in de acute fase en er werd beoordeeld of er ‘lege fasen’ waren en of aanvullingen nodig waren. Als laatste vond er een prioritering plaats van knelpunten, wensen en behoeften.

 

Inventarisatie knelpunten

De genoemde knelpunten zijn gegroepeerd in 4 hoofdonderwerpen (in willekeurige volgorde): Ambulancevervoer van plaats ongeval naar ziekenhuis, opvang op de SEH, communicatie en bejegening.

 

Ambulancevervoer:

Sommige deelnemers hadden het gevoel dat de ernst van de brandwond niet serieus genomen werd en gaven aan dat de communicatie niet optimaal verliep. Zo werd niet altijd verteld waar het vervoer heen ging of waarom er niet rechtstreeks naar een brandwondencentrum vervoerd wordt. Bij één deelnemer was er ook discussie tussen de centrale en het ambulancepersoneel waarbij de centrale aan het protocol hield (dichtstbijzijnde ziekenhuis) terwijl het ambulancepersoneel rechtstreeks naar een brandwondencentrum wilde. Volgens die deelnemer heeft het afwijken van het protocol en het rechtstreeks naar een brandwondencentrum vervoeren in dit geval mogelijk het leven van de patiënt gered. Ook informatie over wel of niet koelen in de ambulance kan onduidelijkheid bij de patiënt wegnemen maar ontbrak volgens sommige deelnemers.

 

Opvang op de SEH:

Sommige deelnemers gaven aan dat de deskundigheid van het SEH-personeel wat betreft brandwonden te wensen overlaat. Zo werd iemand onterecht weer naar huis gestuurd, werd een chemische brandwond niet herkend als brandwond en moest er lang gewacht worden voordat de diagnose gesteld werd zonder dat er adequate pijnstilling was gestart. Daarnaast werd een kind niet warm gehouden waardoor het leek alsof het SEH personeel niet bekend was met onderkoeling als gevolg van brandwonden. Bij één deelnemer was er onduidelijkheid over welke arts er verantwoordelijk is over een kind met brandwonden op de SEH.

 

Communicatie:

Sommige deelnemers gaven aan dat er niet naar de patiënt (of ouders) geluisterd wordt of dat er niet verteld wordt wat er gaat gebeuren (welke handelingen) en waar de patiënt naartoe gebracht wordt. Ook de informatievoorziening naar ouders laat te wensen over. De aanwezige ouders gaven aan dat ze pas in een latere fase geïnformeerd werden over de ernst van de brandwonden en dat ze zonder informatie bij hun kinderen werden weggehaald. Hierdoor was het gevoel van onmacht bij de ouders zeer groot.

 

Bejegening:

Sommige deelnemers voelde zich niet als mens maar als nummer behandeld. Ook werden vragen niet serieus beantwoord.

 

Inventarisatie behoeften en wensen

De genoemde behoeften (wat heb ik nodig) zijn gegroepeerd in 3 hoofdonderwerpen: communicatie, bejegening en zorg. De genoemde wensen (wat zou ik willen) zijn gegroepeerd in 3 hoofdonderwerpen: ambulancevervoer, zorg en begeleiding/bejegening. De onderwerpen staan vermeld in willekeurige volgorde.

 

Behoeften communicatie:

De deelnemers hebben behoefte aan duidelijkheid, overleg en erkenning naar alle partijen (patiënten, ouders, partners etc.). Ze willen geïnformeerd worden over de ernst van de brandwond, wat er gebeurd is, welke handelingen er worden verricht, maar ook waarom er wel /niet besloten wordt om door te verwijzen naar een brandwondencentrum. De deelnemers hebben behoefte aan gedoseerde informatievoorziening (niet alles in 1 keer) die aansluit bij de patiënt en rekening houdt met zijn/haar schuldgevoel of schaamte. Ook in de 1^e 24 uur is er behoefte aan psychosociale aandacht.

 

Behoefte bejegening:

De deelnemers willen als mens bejegend worden, bijvoorbeeld door serieuze antwoorden te krijgen op vragen en door te vertellen waar de patiënt is, wat er is gebeurd en hoe de patiënt erbij ligt (wel/niet bedekt met laken, naakt, etc.). Het toelaten van naasten die ondersteuning bieden kan hierbij helpen, ook bij volwassen patiënten. Daarnaast kan de patiënt betrokken worden bij de besluitvorming over of een naaste persoon (partner, ouder etc.) naar huis gaat of in ziekenhuis blijft.

 

Behoefte zorg:

Er is behoefte aan deskundige hulp en zorg met duidelijkheid over de behandeling van brandwonden. Ook moet er duidelijkheid zijn wie de regie neemt over de zorg.

 

Wensen ambulancevervoer:

Ambulancepersoneel moet kunnen afwijken van het protocol. Daarnaast is het wenselijk dat ambulancepersoneel aangeeft om persoonlijke spullen mee te nemen naar het ziekenhuis, zoals knuffels en flesjes voor kinderen, en niet alleen de verzekeringspasjes noemt.

 

Wensen zorg:

De deelnemers vinden het wenselijk dat ook naasten betrokken worden bij de zorg en eventueel eenvoudige handelingen mogen uitvoeren. Daarnaast is het wenselijk om zo snel mogelijk een adequate pijnstilling te geven en dat er bij onduidelijkheid laagdrempelig contact gezocht wordt met een brandwondencentrum voor bijvoorbeeld de inschatting van de ernst van een brandwond.

 

Wensen begeleiding en bejegening:

De deelnemers vinden het wenselijk dat er naar de patiënt en eventueel ouders geluisterd wordt, vragen serieus genomen worden en er continue begeleiding is. Zie en behandel de patiënt als ervaringsdeskundige van zijn/haar eigen klachten. Daarnaast is psychosociale aandacht wenselijk, ook voor de naasten. Ook lotgenoten kunnen in een vroeg stadium steun geven door te delen in ervaringen.

 

Tijdsbalk

De meeste knelpunten, behoeften en wensen die zijn genoemd concentreren zich rondom vervoer en eerste opvang. Door het gebruik van een tijdsbalk kwamen ook de volgende knelpunten aan het licht:

• Verkeerde inschatting van de ernst van de brandwond op de SEH.
• Duidelijkheid en opvolging van verwijscriteria naar brandwondencentrum (het idee leeft dat artsen niet altijd naar brandwondencentrum willen bellen om advies, maar het zelf willen doen).
• Na opname/aankomst in brandwondencentrum: informeren van patiënt en naasten.
• Na opname/aankomst in brandwondencentrum: bejegening van patiënt en naasten.

 

Prioritering

De deelnemers gaven de volgende prioritering in de knelpunten aan:

• Ambulancepersoneel kan direct contact opnemen met een brandwondencentrum over waar de patiënt naar toe zou moeten.
• De centrale geeft richtlijnen door aan de ambulance, maar het ambulancepersoneel kan hier van afwijken (direct vervoer van patiënt naar brandwondencentrum in geval van ernstige brandwonden).
• Deskundigheid m.b.t. brandwonden op iedere SEH.
• Goede communicatie op alle vlakken (ook partners en ouders etc.).
• Dat je als patiënt ook rust hebt/krijgt.
• Zorg voor nabijheid van naasten.

 

B. Interviews

De interviews zijn gehouden met twee ouders van jonge kinderen met brandwonden en twee volwassen patiënten met brandwonden. Alle vier betroffen het recente ongevallen. Opmerkingen genoemd bij een positieve ervaring zijn: meelevende ambulancebroeders, SEH professionals straalde rust uit, bejegening SEH professionals waardoor patiënt zich in goede handen voelde. Daarnaast werd ook het advies inwinnen bij een van de brandwondencentra genoemd.

Bij niet zo goede ervaring werd genoemd: lang wachten voordat patiëntje naar afdeling(zaal) werd gebracht, SEH professionals die niet goed weten wat te doen en dat ook uitstralen.

Deze bevindingen sluiten aan bij die van de focusgroepbijeenkomst.

 

Aanbeveling

De werkgroep adviseert om professionaliteit/rust uit te stralen en emotionele ondersteuning en informatie te geven aan patiënten met brandwonden en hun familie tijdens de eerste opvang. Zorgverleners dienen rekening te houden met angst en stress bij de pijnbeoordeling en de patiënt tijdig en eerlijk te informeren over zijn situatie en behandeling om daarmee angst en stress te verminderen.