Verslag invitational conference

Notulen invitational conference richtlijn Hersenmetastasen

 

Datum: 22 februari 2018

Tijd: 15.00 tot 17.00 uur

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

Aanwezig: A. Gijtenbeek (neuroloog, voorzitter richtlijnwerkgroep), H. Visée (neuroloog, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)), P. Hanssens (radiotherapeut, Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), C. Gathier (Vereniging Arts-assistenten Neurologie (VAAN)), A. Compter (neuroloog, LWNO), H. Manders (Hersentumorcontactgroep Hersenletsel.nl), C. Niël (radiotherapeut, LWNO), E. Bongers (radiotherapeut, LWNO), M. Smits (neuroradioloog, NVvR), H. Folkersma (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), P. Wessels (neuroloog, LWNO), J. Jongen (neuroloog, LWNO), J. Zindler (radiotherapeut, LWNO), J. Buddeke (Kennisinstituut), M. Pols (Kennisinstituut).

 

Genodigd maar niet aanwezig: NVZ, NFU, STZ, ZKN, NIV/NVMO, NVALT, NVvN, NHG, Verenso, NAPA, NIP, V&VN, NFK, Patiëntenfederatie, Stichting Melanoom, ZiNL, ZN.

 

1. Opening

Anja Gijtenbeek heet iedereen welkom. De invitational moest op 18 januari worden geannuleerd vanwege de storm. Fijn dat de aanwezigen op zo korte termijn tijd konden vrijmaken.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Zie boven voor de aanwezigen.

 

3. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling:

Doel van de avond is het verzamelen van input van verschillende partijen om uiteindelijk een complete richtlijn op te stellen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft in het veld. Vervolgens bespreekt de werkgroep welke punten wel en welke niet worden meegenomen in de richtlijn.

 

De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakende richtlijn waarin de patiënt centraal staat.

 

4. Inleiding Hersenmetastasen en achtergrond richtlijn

Jaarlijks wordt bij meer dan 5000 patiënten de diagnose hersenmetastasen gesteld. Patiënten met hersenmetastasen hebben over het algemeen een slechte prognose. De specifieke symptomen van hersenmetastasen hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven. Het aantal patienten met hersenmetastasen neemt toe. Door nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van systemische kanker en van hersenmetastasen is de prognose van bepaalde groepen patienten met hersenmetastasen de laatste jaren verbeterd.

 

De nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling en diagnostiek zijn aanleiding voor het herzien van de bestaande richtlijn. Daarnaast is het wenselijk de bestaande palliatieve richtlijn te verankeren in de richtlijn hersenmetastasen. Tenslotte voldoet de huidige richtlijn niet geheel aan de eisen voor opname in de richtlijnendatabase.

 

5. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Joost Jongen suggereert met betrekking tot samenstelling van de werkgroep om de huisartsen te betrekken als meelezer. Dit zal met het NHG worden besproken.

 

Han Manders geeft aan dat Hersenletsel.nl graag betrokken is in de commentaarronde.

 

Er wordt gevraagd naar de betrokkenheid van de werkgroep palliatieve zorg: Alexander de Graeff is nauw betrokken en maakt ook deel uit van de richtlijnwerkgroep.

 

Inleiding:

• Geen opmerkingen

 

Diagnostiek:

Anamnese en neurologisch onderzoek:

• Geen opmerkingen

Neuroradiologische diagnostiek:

• 4.1: Hedy Folkersma (IGJ) suggereert om minimale MRI-technieken te vervangen door optimale MRI-technieken. Marion Smits: de NVvR heeft hiervoor al richtlijnen/protocollen opgesteld. Deze worden up-to-date gehouden en kunnen als basis dienen voor deze vraag. Moet hier nog onderscheid gemaakt tussen MRI ten behoeve van diagnostiek en van behandeling (met betrekking tot 3D/dunne coupes)?
• 4.3: Aantonen van therapiegerelateerde pseudoprogressie kan niet. Beter: welke technieken toepassen bij vermoeden van therapiegerelateerde pseudoprogressie?
• Moet de richtlijn iets zeggen over snelheid van diagnostiek? Staat er nu wel in maar niet evidence based.

Diagnostiek bij onbekende primaire tumor

• 5.1 Screening bij onbekende primaire tumor (primair CT versus PET-CT): er wordt gesuggereerd om hiervoor geen systematische literatuuranalyse te doen. Nu vaak verschil vanwege beschikbaarheid PET-CT. Wachttijd tot CT of PET-CT kan hier ook van belang zijn voor de keuze.

Histologische verificatie

• 6.1: eventueel combineren met vraag chirurgische resectie. Dit onderwerp ontwikkelt zich snel, wat zal vragen om regelmatige updates. Annette Compter: Moet hierbij aandacht besteed worden aan BRAF-mutatie, PD-L1-expressie? Zo ja, dan eventueel patholoog betrekken bij deze vraag. Dure bepalingen: kosten eventueel ook meenemen bij het beantwoorden van deze vraag.

 

Behandeling

Indicatiestelling

• 7.1: GPA of RPA is eigenlijk geen knelpunt (meer). Hiervoor dus geen systematische literatuuranalyse doen. De vraag is meer of je op grond van de classificatie een patiëntengroep kunt benoemen die geen baat heeft van behandeling (radiotherapie).

Radiotherapie

• Belangrijkste vraag is: wanneer kies je voor WBRT en wanneer voor stereotactische radiotherapie?
  • Charles Niël suggereert om de vragen naar indicatiestelling voor radiotherapie niet door de richtlijnwerkgroep maar door het Landelijk Platform Radiotherapie voor Neuro-Oncologie (LPRNO) te laten beantwoorden. Jaap Zindler geeft aan dat er drie radiotherapeuten in de werkgroep zitten die alledrie ook actief zijn in het platform. Er zal dus tijdig gezorgd worden voor onderlinge afstemming.
• Toegevoegde vraag: behandeling bij oligoprogressie (progressie van één hersenmetastase terwijl andere stabiel zijn).
• Zie ook vraag 10.2: wat te doen als er tijdens systemische therapie een indicatie is voor radiotherapie? Staken van systemische therapie of niet? Suggestie om hiervoor wel een systematische literatuuranalyse te doen.

Chirurgie

• Vraag zo mogelijk specificeren. Aspecten die belangrijk zijn:
  • Moleculaire diagnostiek (zie ook 6.1). dan patholoog betrekken.
  • Steroïdsparende resectie (bij behandeling met immuuntherapie)
  • Debulking als palliatieve behandeling

Systemische therapie

• Dit is een terrein met veel ontwikkelingen en met veel mogelijke uitgangsvragen. Moeten alle mogelijke behandelingen bij alle mogelijke tumoren beschreven worden? Dat is onmogelijk. Belangrijk om goed af te stemmen met bestaande tumorspecifieke richtlijnen (melanoom, longcarcinoom, borstkanker).
• Ook onderscheid maken tussen groep met goede en slechte prognose.
• Jaap Zindler benoemt ook de systemische behandeling van oligoprogressie. Lijkt nu nog te vroeg om een module voor te ontwikkelen. Kan wel op de agenda voor een latere update.

Recidief

• Beleid bij recidief: dit (indicatie) is mogelijk anders voor stereotaxie van voor andere behandelingen.

Psychosociale zorg en begeleiding:

• Niet wezenlijk anders dan bij primaire hersentumoren. Kan een reden zijn voor follow-up door de neuroloog/neuro-oncologie verpleegkundige, in plaats van door de orgaanspecialist.

 

Organisatie van zorg

• Charles Niël: Multidisciplinaire aanpak staat nu onvoldoende in de richtlijn. Wanneer moet wie betrokken worden? Moeten alle patiënten met hersenmetastasen in een neuro-oncologisch MDO worden besproken? Nu gebeurt dat te weinig, met als gevolg niet-optimale zorg. Maar alle patiënten bespreken is misschien niet nodig en niet haalbaar.

 

Rijvaardigheid

• Is belangrijk punt voor patiënten maar past niet zo goed in de richtlijn. Misschien kort de regelgeving noemen. CBR eist tweejaarlijkse controle bij een ‘stabiele’ tumor, maar de vraag is hoe zinvol dat is.

 

6. Vervolgprocedure

De notulen van deze bijeenkomst worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en zo nodig een prioritering moeten maken. Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie wordt gevraagd aan de wetenschappelijke verenigingen in de werkgroep. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie.

 

7. Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.