Verslag invitational conference

Datum: 29 mei 2018

Tijd: 14:00 tot 16:00 uur

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig: J.H.B. (Jan) Geertzen (VRA, voorzitter), J.S. Rietman (VRA), A. Auwerda (Harteraad), E. Dierink (V&VN), S. Steenbergen (V&VN), F. de Valk (V&VN), I. Van Duursen (Verenso), I.H. Folkersma (IGJ), Y. Van der Tuijn (IGJ), C. Vergeer (NVOS-Orthobanda), E. Prinsen (KNGF) G.J. Renzenbrink (Revalidatie NL), L. Van de Ven-Stevens (EN), P. Verstraten (EN), S. (Saskia) Persoon (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten).

Genodigd maar niet aanwezig: ZINL, NOV, NVvH, NVA, NVZA, NIP, ISPO, NVAB, NHG, NAPA, Patiëntenfederatie Nederland, KorterMaarKrachtig, ZN, NVZ, NFU, STZ, ZKN

 

Opening

Jan opent de vergadering en heet iedereen welkom. Er wordt een kennismakingronde gehouden.

 

Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling

Saskia geeft een korte presentatie waarin een toelichting wordt gegeven op het doel van een Invitational en de ontwikkeling van richtlijnen.

 

Vandaag willen we graag inventariseren welke knelpunten men ervaart rondom de te ontwikkelen richtlijn en wat er leeft. Met de verkregen input gaat de werkgroep aan de slag. De doelstelling van dit project is het ontwikkelen van een helder afgebakende multidisciplinaire richtlijn waarin de patiënt centraal staat, welke aansluit op de praktijk en de bestaande zorgprocessen, en waarin een plan is opgenomen voor de implementatie van de richtlijn.

 

We hebben de NVvH, de NVA en de NIP ook uitgenodigd voor deze bijeenkomst en voor participatie in de werkgroep, maar deze verenigingen hebben momenteel helaas nog geen afvaardiging kunnen vinden.

 

Aanleiding voor de herziening van de richtlijn

Jan beschrijft de aanleiding voor de herziening van de richtlijn. Er is voor sommige onderdelen uit de oude richtlijn nieuwe literatuur voorhanden. Daarnaast zijn er mogelijk nieuwe vragen die nu beantwoord kunnen/moeten worden.

 

De vorige versie van de richtlijn moest aan een aantal van te voren vastgestelde randvoorwaarden voldoen. Zo was bepaald dat de richtlijn zich voornamelijk zou moeten richten op vaatpatiënten, en de periode zou beslaan van indicatie voor een amputatie tot aan de eerste prothesevoorziening. Deze randvoorwaarden zijn nu niet meer zo stringent, al zullen de patiënten met vaatproblemen nog steeds wel de grootste patiëntengroep uitmaken. Hier staat tegenover dat de trauma- en oncologische patiënten vaak langer in behandeling blijven, en dat er vaak bij deze patiënten op het gebied van de prothesevoorziening meer discussie is met de zorgverzekeraars.

 

Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

De aanwezigen worden gevraagd naar de ervaren knelpunten in de huidige zorg, en de onderwerpen die opgenomen zouden moeten worden in de richtlijn. De volgende knelpunten/suggesties voor de richtlijn zijn aangedragen en besproken:

• Patiënten met verschillende diagnosen (vaatproblematiek, oncologie, trauma) hebben ook vaak verschillende behoeftes (bijvoorbeeld door andere hobby’s). Het zou goed zijn om naast de vaatpatiënten ook de traumapatiënten en de oncologische patiënten in deze richtlijn mee te nemen.
  • Bij deze twee patiëntengroepen speelt de terugkeer naar werk waarschijnlijk een grotere rol. Het hoofdstuk over arbeid zou misschien verbreed kunnen worden, zodat de/het gehele participatie/dagelijks functioneren wordt meegenomen in de richtlijn.
• De verandering in leefstijl (inclusief voeding), en het verwachtingspatroon van de patiënt zijn belangrijke onderwerpen binnen de revalidatie van deze patiëntengroep(en). De leefstijl van de patiënt kan soms de oorzaak zijn van een onsuccesvol revalidatietraject. Ook is er aandacht voor de psychische gezondheid nodig.
• Het zou goed zijn om aandacht te hebben voor osseointegratie en het daaropvolgende vervolgtraject.
• De ketenzorg is belangrijk. Vragen die leven zijn onder andere: Hoe krijgen we de uitkomsten van de richtlijn op de goede plek (hoe zorgen we dat er voldoende kennis is bij alle behandelaars)? En hoe krijgen we de zorg in de verschillende regio’s goed geregeld? De overdracht van en naar de eerste lijn blijkt een belangrijk knelpunt.
  • Steeds meer mensen wonen langer thuis, het is daarom belangrijk om ook de leefomgeving van de patiënt mee te nemen bij de beslissingen over de amputatie en de prothesevoorziening. Men geeft aan dat soms de keuze voor een prothese/(type)operatie haaks lijkt te staan op de wens van de patiënt. Ook zou bij sommige patiënten misschien wel eerder gekozen moeten worden voor amputatie. Men geeft aan dat een multidisciplinair overleg (MDO) voorafgaand aan de amputatie, waar klinisch mogelijk, gewenst is. Nu gebeurt dit vaak alleen na de amputatie.
• De timing van het MDO is van belang; in de laatste dagen voor de operatie komen vaak veel zorgprofessionals bij de patiënt langs, dat is misschien te druk. Mochten we een focusgroep gaan doen, dan zouden we de patiënten kunnen vragen wie hij/zij graag gezien had in deze periode voorafgaand aan de amputatie en welke informatie hij/zij graag had ontvangen.
• Mogelijk zou er bij de richtlijn een indicator ontwikkeld kunnen worden waarin het MDO voorafgaand aan de amputatie is opgenomen. Een tussenoplossing - die mogelijk makkelijker te implementeren is - is om in de richtlijn te beschrijven welke informatie minimaal aanwezig moet zijn voordat het besluit over de amputatie kan worden genomen door de patiënt en de chirurg. Er wordt aangegeven dat, wanneer een zorgprofessional deelneemt aan MDO, dit mogelijk positieve invloed heeft op de bekostiging van prothesen door zorgverzekeraars. Over dit punt is discussie.
  • Vanuit V&VN wordt aangegeven dat ze vaker zien dat, wanneer patiënten uit het ziekenhuis in een verpleegtehuis worden opgenomen, de behandeling van de stomp te wensen overlaat. Er is veel praktijkvariatie qua verzorging en pijnbestrijding.
  • De meeste eerstelijns zorginstellingen/professionals zullen niet veel patiënten met een amputatie zien. Mogelijk moeten we toe naar prefered partners die zich specifiek ook toeleggen op de zorg voor deze patiëntengroep.
  • Bij een verwijzing naar een revalidatiecentrum/verpleegtehuis zou het goed zijn als men ook informatie meegeeft over de status van de vaten in het contralaterale been. Soms is de situatie al veel ernstiger dan de patiënt beseft.
• De chirurgische technieken zijn redelijk goed beschreven in de oude richtlijn, mogelijk alleen een update nodig.
• Er zouden verbanden gelegd kunnen worden met het PPP (Protocollering en Prijssystematiek Prothesen). Binnen de richtlijn moet verder aandacht zijn voor de vergoedingen (en bekostiging) en implementatie. Op dit moment ligt de vergoeding bij bijvoorbeeld osseointegratie moeilijk.
• Het zou goed zijn als de klinimetrie en plek kan krijgen in de richtlijn. Welke testen zouden er gedaan moeten worden? Ook hierbij aandacht voor PROMS, mogelijk goed om kwaliteit van leven mee te nemen als uitkomst.
• De invulling van de revalidatie staat nu niet in de richtlijn. Er zou bijv. gekeken kunnen worden naar de beste vorm van looptraining. Nu is er wisselend beleid over hoe snel er gelopen kan worden. Ook aandacht voor de trainingsprincipes.
• Er zijn wat ontwikkelingen op het gebied van E-Health. Er worden op dit moment apps ontwikkeld, waar bijvoorbeeld oefeningen aan bod komen. Er is wel kans dat er een wildgroei aan apps ontstaat. Mogelijk zou er in de richtlijn aandacht kunnen zijn voor alternatieve behandelwijzen.
• Fantoompijn blijft een belangrijk punt, echter is er momenteel geen evidentie voor de verschillende behandelmethoden.
• Overige punten die nu nog niet opgenomen zijn in de huidige richtlijn, maar die ook mogelijk wel goed zijn om mee te nemen zijn: de dubbele amputatie, de overwegingen om niet te amputeren, en de revalidatie zonder prothese.
• Vanuit patiëntenperspectief is het goed om voldoende aandacht te hebben voor samen beslissen en het goed informeren van de patiënten. Misschien goed om de kwetsbare ouderen mee te nemen in de richtlijn.

 

Men wordt gevraagd of er onderwerpen/hoofdstukken uit de oude richtlijn zijn die niet terug hoeven te komen in de herziening, en welke onderwerpen echt prioriteit hebben. Het laten afvallen van onderwerpen blijkt erg lastig. Mogelijk kunnen we een aantal hoofdstukken samenvoegen; het hoofdstuk complicaties zou bijvoorbeeld geïntegreerd kunnen worden in andere hoofdstukken.

 

De volgende punten worden genoemd als prioriteit:

• Indicatiecriteria (inclusief de timing).
• Organisatie van zorg (inclusief het MDO voorafgaand aan de amputatie).
• Klinimetrie.
• Participatie (hoofdstuk arbeid verbreden).
• Inhoud revalidatiebehandeling (met aandacht voor trainingsprincipes en prothesiologie).

 

Overige besproken punten

Er wordt gevraagd of het niet goed zou zijn om een databank op te zetten waarbij de uitkomsten van bepaalde type operaties/protheses worden opgenomen. Jan geeft aan dat er wel onderzoek wordt gedaan, maar dat dit onderzoek door het retrospectieve karakter vaak tijdrovend is. In Zweden liep een project waarbij prospectief gegevens werden verzameld in een databank, maar dit is in verband met privacyregels gestopt. Elders lopen ze tegen dezelfde moeilijkheden aan. Ook is de vraag wat je precies moet gaan meten. Soms is er bijvoorbeeld geen verband tussen de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de prothese.

 

Een aantal onderwerpen zou mogelijk alleen een update behoeven. Saskia geeft aan dat de hoeveelheid werk dan toch tegen kan vallen. In de oude richtlijn is de methodologische kwaliteit van de geïncludeerde studies beoordeeld met EBRO, tegenwoordig gebruiken we GRADE. Alle geïncludeerde studies zouden dus opnieuw beoordeeld moeten worden.

 

Er wordt geopperd dat het misschien goed is om in plaats van algemene revalidatiedoelen, de doelen voor de verschillende zorgverleners te specificeren. Dit zal gezien beperkt de evidence die in dit vakgebied beschikbaar is, wellicht moeilijk worden.

 

De ergotherapeuten en verpleegkundigen zijn nu niet vertegenwoordigd in de werkgroep. Jan geeft aan dat dit zo gegroeid is uit het verleden (deelnemers oude richtlijn/betrokkenheid bij andere projecten). Saskia legt uit dat de samenstelling van de werkgroep naar aanleiding van de Invitational nog kan veranderen, en als de verenigingen graag willen deelnemen aan de werkgroep (of klankbordgroep) dat we dat dan graag terug horen.

 

De geriaters zijn een aantal keer genoemd tijdens de bijeenkomst. De betrokkenheid van de geriaters bij deze patiëntengroep hangt af van lokaal beleid. Jan ligt toe dat meestal de specialist ouderengeneeskunde en de revalidatiearts betrokken zijn.

 

Vervolgprocedure

De notulen van deze avond worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zullen keuzes gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.