Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

De ziekte van Parkinson is een veelvoorkomende aandoening. Na de ziekte van Alzheimer is het de meest frequente neurodegeneratieve aandoening. Schattingen over de exacte incidentie en prevalentie in Nederland lopen enorm uiteen. In 2017 waren 33.500415 patiënten met parkinson en 16.500 patiënten met parkinsonisme onder behandeling van een neuroloog (ParkinsonNet in cijfers, 2018). Verwacht wordt dat de prevalentie de komende jaren fors zal toenemen door de vergrijzing, trends in overleving en industrialisatie (Dorsey, 2018).

 

De ziekte van Parkinson is een complexe en voor veel patiënten een bijzonder invaliderende aandoening. De ziekte van Parkinson wordt zeker niet alleen gekenmerkt door motorische symptomen, zoals stijfheid, traagheid, tremor en klachten over het lopen en de balans, maar meestal nog meer door de niet-motorische symptomen, zoals cognitieve achteruitgang, stemmings- en angstklachten, slaapstoornissen, en autonome dysfunctie. Het beloop is chronisch progressief, wat betekent dat al bestaande symptomen in ernst toenemen, en dat zich in de loop van de tijd nieuwe ziektemanifestaties kunnen voordoen. Een zorgvuldige diagnostiek en een goede behandeling zijn essentieel voor deze chronisch progressieve aandoening, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor diens naasten. Deze diagnostiek en behandeling worden momenteel geleverd door een breed scala aan zorgverleners, in zowel de eerste lijn, de tweede lijn (waaronder zorgverleners in algemene en academische ziekenhuizen), als de derde lijn (waaronder zorgverleners in Parkinson-expertisecentra, revalidatiecentra, verpleeg- en verzorgingshuizen). Richtlijnen kunnen daarbij sturing geven aan het diagnostisch en therapeutisch proces.

 

In 2010 is de multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson gepubliceerd. Deze richtlijn was toe aan een modulaire herziening. Een aantal modules was verouderd en daarnaast bestond er de wens om nieuwe richtlijnmodules te ontwikkelen. Tevens zijn in de afgelopen jaren meerdere disciplines, zoals physician assistants en verpleegkundig specialisten, deel uit gaan maken van het multidisciplinaire team. Daarom is het merendeel van richtlijnmodules herzien. De voorliggende modulaire richtlijn heeft een andere opbouw gekregen, waarin voornamelijk wordt gericht op de behandeling van motorische en niet-motorische klachten. Daarnaast is er aandacht voor psychosociale factoren, palliatieve zorg en de netwerkzorg rondom de ziekte van Parkinson. Ook komt de diagnostiek aan de orde. Beeldvorming bij parkinson (NVNG, 2019) is in een apart richtlijntraject beschreven, maar sluit aan bij de voorliggende richtlijn.

 

Naast de multidisciplinaire richtlijn zijn er monodisciplinaire richtlijnen op het gebied van de ziekte van Parkinson beschikbaar, zoals:

• Richtlijn Logopedie bij de ziekte van Parkinson (NVLF, ParkinsonNet, 2017)
• Richtlijn Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson (EN, 2008)
• Richtlijn Oefentherapie Mensendieck bij patiënten met de ziekte van Parkinson (VvOCM, 2005)
• Richtlijn Fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson (KNGF, 2017)
• Richtlijn Diëtetiek bij ziekte van Parkinson (NVD, 2012)
• Richtlijn Voeding bij ziekte van Parkinson (NVD, 2012)
• Richtlijn verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson (V&VN, ParkinsonNet, 2015)
• Kwaliteitsstandaard Atypische parkinsonismen (VSOP, in ontwikkeling)
• Handreiking voor multidisciplinaire zorg in het verpleeghuis (Verenso, ParkinsonNet, Parkinson Vereniging, 2011)

 

Doel van de richtlijn

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meest recente kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Afbakening van de richtlijn

Het betreft een multidisciplinaire richtlijn, gericht op de medisch-specialistische zorg voor alle patiënten met de ziekte van Parkinson. In de richtlijn zijn een aantal onderwerpen opgenomen over het psychosociaal en maatschappelijk functioneren. De keuze voor de onderwerpen is gebaseerd op knelpunten die in praktijk spelen. Een deel van de modules uit de richtlijn uit 2010 is integraal overgenomen. Daarnaast zijn een aantal modules uit de vorige richtlijn vervallen.

 

Hieronder worden alle onderwerpen genoemd van de nieuwe richtlijn ziekte van Parkinson. De modules die integraal zijn overgenomen uit de richtlijn uit 2010, zijn in grijs gedrukt. De voorliggende richtlijn vervangt hiermee geheel de oude richtlijn.

 

De huidige richtlijn bevat de volgende onderwerpen:

• Diagnostiek en klinimetrie
  • Klinische diagnose ziekte van Parkinson
  • Genetische diagnostiek bij de ziekte van Parkinson
  • Beeldvorming: I-FP-CIT SPECT en F-DOPA PET) (richtlijn Beeldvorming)
  • Beeldvorming: MRI (richtlijn Beeldvorming)
  • Beeldvorming: F-FDG PET en I-IBZM SPECT (richtlijn Beeldvorming)
  • Transcraniale echografie (overgenomen uit richtlijn 2010)
• Medicamenteuze en geavanceerde behandeling motorische klachten
  • De Novo patiënt
  • Beginnende responsfluctuaties
  • Geavanceerde therapieën
• Niet-medicamenteuze behandeling motorische klachten
  • Houdingsproblematiek
  • Valrisico
• Medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van niet-motorische klachten
  • Impulscontrolestoornissen
  • Dopamine disregulatiesyndroom
  • Apathie
  • Angststoornissen
  • Depressie
  • Wanen en hallucinaties
  • Cognitieve stoornissen en dementie
  • Vermoeidheidsklachten
  • Slaapstoornissen
  • Pijnklachten
  • Autonome stoornissen (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Gastro-intestinale dysfunctie (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Blaasproblemen (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Seksuele gezondheidheid (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Orthostatische hypotensie (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Overmatig transpieren (overgenomen uit richtlijn 2010)
    • Speekselverlies (overgenomen uit richtlijn 2010)
• Psychosociale en maatschappelijke aspecten
  • Coping met de ziekte van Parkinson
  • Werk en arbeidsongeschiktheid
  • Rijgeschiktheid
  • Mantelzorg
• Overige behandelingen
  • Medicinale cannabis
  • Mucuna pruriens
  • Vitamine D en B12
• Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson
• Palliatieve fase
  • Palliatieve zorg
  • Advance care planning
  • Medische symptoombehandeling in de stervensfase
• Organisatie van zorg
  • Ehealth bij de ziekte van Parkinson
  • Netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson
  • Verwijscriteria

 

Modules die komen te vervallen en dus geen deel meer uitmaken van de huidige richtlijn:

• Meerwaarde van het bijhouden van dagboeken zoals de Meerwaldtkaart bij management van responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson.
• Interventies gericht op het verbeteren van therapietrouw bij de ziekte van Parkinson.
• Neuroprotectief effect van co-enzym Q10 progressie in de ongecompliceerde fase van de ziekte van Parkinson.
• Neuroprotectief effect van MAO-B-remmers in de ongecompliceerde fase van de ziekte van Parkinson in vergelijking met placebo of levodopa.
• Neuroprotectief effect van vitamine-E bij de ziekte van Parkinson.
• Neuroprotectief effect van dopamineagonistenin in de ongecompliceerde fase van de ziekte van Parkinson.
• Welke medicamenteuze behandelingen en in welke volgorde zijn het meest effectief bij de behandeling van de ziekte van Parkinson in de ongecompliceerde fase?

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

 

Literatuur

Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. J

Parkinsons Dis. 2018;8(s1):S3-S8. doi: 10.3233/JPD-181474. PubMed PMID: 30584159; PubMed Central PMCID: PMC6311367.

ParkinsonNet in cijfers https://www.parkinsonnet.nl/media/15358240/parkinsonnet_ in_cijfers__paramedische_zorg_2010-2018.pdf