Verslag focusgroep

8 september 2018, 10-12u, Oogvereniging te Utrecht

 

7 deelnemers (5 deelnemers (4 vrouw-1man) hebben uveïtis en 2 naaste (2 man) van de deelnemers)

 

De deelnemers worden welkom geheten en het doel en aanleiding van de bijeenkomst wordt toegelicht. In 2012 is de richtlijn TNF-alfaremmers bij uveïtis verschenen; na 5 jaar wordt een richtlijn herzien. Bij dit onderwerp zeker relevant omdat er allerlei nieuwe biologicals en biosimilars worden ingezet bij de behandeling van uveïtis. Tevens komt de werkwijze kort aan bod.

 

Er wordt gestart met een voorstelronde. In deze ronde worden al een groot aantal knel/verbeterpunten benoemd.

 

Deelnemer 1: sinds een aantal jaar birdshot en sinds 2 jaar Humira. Heel ziek, dit nieuwe middel sloeg aan, wel hoge dosering. Blij dat het werkt, ook al is de impact op het leven groot. Onduidelijk of dit door de ziekte komt, het middel of dat het de combinatie is.

 

In de zorg wordt er inzicht bij de verschillende disciplines gemist wat het betekent om deze medicatie te gebruiken.

 

Deelnemer 2: ongeveer 20 jaar birdshot. De wereld is opengegaan letterlijk en figuurlijk sinds zijn Humira gebruikt (sinds 12 jaar). Veel middelen gebruikt en bij uitwijking naar het buitenland werd daar Humira voorgesteld in overleg met internist in Nederland. Gestart met 1x per 2 weken, pas effect bij 1x per week. Het middel brengt hoge kosten met zich mee.

 

Met Humira kun je gematigd leven. “Je moet af en toe wel een uurtje kunnen liggen.” Het betekent goed luisteren naar lijf en leden. Vanwege het verlaagde immuunsysteem probeert de deelnemer gezondheid en lijf optimaal te houden.

“Goede combi met Luzon.”

 

Deelnemer 3: langer dan 30 jaar uveïtis, vooral behandeld met prednison. Veel middelen geprobeerd, veel last ervan en veel bijwerkingen. Door arts is er inmiddels een combi voorgesteld met een nieuw middel, tocilizumab, en de prednison wordt afgebouwd. Het is een spannende tijd; in maart 2018 gestart, 4 infecties in 6 weken en het moet nog blijken of het werkt. Vooralsnog geen last. Wat zij in behandeling merkt is dat er vaak sprake is van meningsverschillen tussen medisch specialisten. Bovendien is de huisarts onbekend met de (nieuwe) middelen.

 

Deelnemer 4: heeft het gevoel deel te nemen aan een doorlopend experiment als uveïtis-patiënt. Dit komt volgens hem omdat de middelen onbekend zijn; er is sprake van ‘leentje buur’. Sinds 5 jaar uveïtis met birdshot. Ook Humira gebruikt maar vanwege lagere weerstand en meer infecties op eigen initiatief, in overleg met oogarts, gestopt. Gebruikt nu weer alternatieve middelen. Er is sprake van een onderschatting van de effecten van 3 tot 4 keer per jaar een infectie te hebben die behandeld wordt met antibiotica. Deelnemer neemt vaak zelf de regie en als er een nieuwe behandelend arts komt, vindt er weer opnieuw uitzoekwerk door die arts plaats. Daarnaast wijzigt de samenstelling van de middelen regelmatig en het is onduidelijk welke effecten dit heeft op de werking en bijwerkingen.

 

Een andere deelnemer reageert op het laatste: de eerste Humira-injecties deden pijn (vanwege het beschermende zuur) maar dat is nu niet meer het geval. Vermoeidheid als bijwerking van de injecties staat echter niet in de bijsluiter en Farmacotherapeutisch Kompas vermeld.

 

Uit de discussie komt naar voren dat je als patiënt de regierol moet nemen; dat gaat makkelijker na een tijdje, in het begin ben je druk met andere dingen.

 

De deelnemers geven aan dat er niet altijd een gezamenlijke afspraak met de internist en oogarts is, dit zou eigenlijk standaard moeten zijn. Voorbeeld: risico osteoporose (gevolg van gebruik prednison) en de arts die niet weet hierop te moeten controleren.

 

Deelnemer 5: iets meer dan 15 jaar intermediaire uveïtis. Het is lang onduidelijk geweest wat het was. Uiteindelijk gewisseld van arts. En injecties gekregen, deze bleken te werken. Toen was er nog sprake van een trial met Remicade (biological). Erg belastend want het betekende een dag-opname in het ziekenhuis (naar Amsterdam afreizen). Ook spannend. Na de trial gestopt, terugval en sindsdien Humira en dat gaat goed; na meer dan 2 jaar is de situatie constant. Voorstel van de arts is nu om te stoppen, wederom een spannende periode; wat betekent stoppen voor de ogen en wat betekent lang doorgaan met biologicals voor je lichaam (“Het is immers geen vitaminepil.”).

 

Een van de vragen/kennislacunes die in de voorstelronde naar voren komt is dat er geen/weinig informatie is over de effecten van langdurig gebruik van biologicals. Een andere vraag die opborrelt is of er (tijdelijk) gestopt kan worden. Ook met het oog op de kosten. Slaat Humira weer aan nadat er gestopt is. Het lijkt erop dat na stoppen je terugkeert naar de oude startdosis en opnieuw afbouwt, en dus niet de dosis waarop je was ingesteld voor het stoppen. De dosis en frequentie is sowieso heel patiënt specifiek.

 

Een ander punt van aandacht is volgens de deelnemers het wisselen van preferente middelen. In hoeverre gaat dit ten koste van behandeleffecten en kwaliteit van leven. De deelnemers zijn zich bewust van de kosten en zij geven ook aan dat het niet hun bedoeling is deze op te drijven, maar ze willen graag wel weten wat de reden is: is het andere middel beter of goedkoper? En in hoeverre worden de behandeleffecten, bijwerkingen (van ander middel en wisselen) en kwaliteit van leven in de besluitvorming meegenomen?

 

Verder geven de deelnemers aan dat zij met veel vragen zitten en dat zij graag bij iemand terecht kunnen bij iemand die van de hoed en de rand weet: niet alleen uveïtis en biologicals maar ook van andere aandoeningen, en die met raad en daad kan bijstaan. Daarbij hoort ook breder kijken: is er nog sprake van een kinderwens, bespreek je niet echt met je oogarts, en de vraag over de kinderwens geldt ook voor mannen en wordt daar vaak over het hoofd gezien. Zou de physician assistent of verpleegkundig consulent hier een rol kunnen spelen?

 

Ook melden de deelnemers dat er een gebrek aan informatie over biologicals is, evenals informatie als je besluit geen biologicals te nemen.

 

Tot slot geven de deelnemers aan dat ze blij zijn met de aandacht voor het patiëntenperspectief bij de herziening van de richtlijn.

 

Na het voorstellen, geven de deelnemers op post-its aan welke dingen er goed gaan (max. 3 per deelnemer) in de uveïtiszorg met biologicals en wat er beter kan (max. 3 per deelnemer). Hierna wordt de opname gestart (met instemming van alle deelnemers).

 

Intermezzo

F1

 

F2

 

Uitwerking audio opname

Thema: welke informatie heb je nodig om een goede keuze te maken voor het starten met een biological?

Deelnemer 1: soms heb je geen keuze, ik was zo ziek dat er geen alternatief was. De bijwerkingen van Humira zijn een stuk minder dan de bijwerking van ontstekingsremmers. Dit is een grote verbetering, maar er blijven bijwerkingen die een grote impact kunnen hebben op je dagelijks leven. Het zou fijn zijn als een arts je informeert over de impact van bijwerkingen op het dagelijks leven, en je bewust maakt dat de bijwerkingen zullen blijven bestaan zolang je het middel (vaak voor een lange periode) gebruikt. Ik had geen idee dat ik drie jaar later het nog zou gebruiken met geen zicht op minderen.

 

Deelnemer 1: informatie over het gebruik van medicatie naast Humira: is het gebruik van Humira alléén voldoende of moet je daarnaast prednison blijven slikken? Moet je wel of geen maagbeschermers gebruiken?

 

Deelnemers geven voorbeelden van de impact van bijwerkingen op het dagelijks leven.

 

Deelnemer 1: door de verlaagde weerstand zal er bij een infectie minder snel koorts ontwikkelen. Pas na een half jaar tot één jaar na het starten met Humira werd ik geïnformeerd dat ik door de verlaagde weerstand al bij een temperatuur van 38,2 graden Celsius contact moet opnemen met het ziekenhuis. Huisartsen zijn hiervan vaak niet op de hoogte, en denken dat je geen koorts hebt.

 

Deelnemer 3: de impact van het gebruik van tocilizumab op het afweersysteem is bij veel medisch specialisten en huisartsen onbekend: het meten van CRP is onmogelijk en niet zinvol om te bepalen of er sprake is van een ontsteking . Artsen zouden hier meer voorlichting over moeten krijgen. Als patiënt moet jezelf actief sturen in het afstemmen tussen medisch specialisten.

 

Aanvullend op bovenstaande ervaringen benoemen verschillende deelnemers dat de impact van de verminderde weerstand op het dagelijks leven breed opgepakt moet worden: deze problemen spelen ook bij mensen die biologicals gebruiken voor andere aandoeningen (zoals reuma en psoriasis). Er wordt voorgesteld om de input uit deze focusgroep te delen met de werkgroep die de algemene richtlijn voor het gebruik van biologicals herziet. Alle deelnemers gaan hiermee akkoord.

 

Deelnemer 4: het zou goed zijn om te weten wat je zelf kan doen om de impact van bijwerkingen op het dagelijks leven te verminderen. Bijvoorbeeld: leefregels voor wat kan je doen (of juist niet moet doen) om je weerstand zo goed mogelijk te houden.

 

Samenvattend:

 

Thema: regievoering en afstemming tussen medisch specialismen/zorgverleners

Deelnemers geven aan dat de behandeling niet alleen gericht moet zijn op de ogen. Er moet ook aandacht zijn voor een multidisciplinair revalidatieprogramma waar je bijvoorbeeld leert omgaan met de bijwerkingen van biologicals (denk aan energie-management).

 

Eén deelnemer heeft op eigen initiatief de mogelijkheden van zo’n traject besproken met de behandelend internist. De overige deelnemers benoemen dat de mogelijkheden van het volgen van een multidisciplinair revalidatieprogramma niet besproken wordt door de behandelend arts.

 

De deelnemers hebben geen duidelijke voorkeur voor welke medisch specialist hier het voortouw moet nemen. Dit zou de 1e behandelaar kunnen zijn, maar ook de internist en oogarts worden genoemd. Belangrijk is dat er overleg is tussen de behandelend medisch specialisten en afstemming wordt gezocht.

 

Samenvattend:

 

Thema: gebruik van biologicals, langetermijneffecten

Deelnemers geven aan dat de lange termijn effecten van het gebruik van biologicals nog onbekend zijn. Het is belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de langetermijneffecten.

 

Deelnemer 4: patiënten voelen zich soms proefkonijn.

 

Dit gevoel wordt ondersteund door andere deelnemers, maar iedereen heeft er wel vertrouwen in dat de arts de juiste intenties heeft. Artsen moet benoemen dat nog niet alles duidelijk is. Open communicatie is belangrijk; biologicals zijn nieuwe middelen, eerlijk benoemen dat we niet alles weten. Alle voor- en tegens en risico’s daarop moeten worden besproken.

 

Deelnemers delen zorgen over een mogelijk vergrote kans op het krijgen van kanker of multiple sclerosis door het gebruik van biologicals. Ook speelt de vraag over het wel/niet kunnen zwanger worden en krijgen van kinderen bij het gebruik van biologicals (voor vrouwen en mannen).

 

De afweging tussen de voordelen en bijwerkingen van biologicals is erg moeilijk. Het is een keuze tussen blind worden of mogelijk ernstige bijwerkingen op lange termijn. De deelnemers die Humira gebruiken ervaren allen een sterk verbeterde kwaliteit van leven, hoe dit afweegt tegen de lange termijn effecten is erg persoonlijk en lijkt ook afhankelijk van leeftijd/levensfase van de patiënt.

 

Samenvattend:

 

Thema: welke informatie heb je nodig om een goede keuze te maken tussen verschillende biologicals of biosimilars?

Voor patiënten die starten met een biological

Deelnemers benoemen dat bijwerkingen, de methode van toediening, en het wel/niet noodzakelijk gebruik van andere medicatie meewegen in de keuze voor een biological. Stoppen en overstappen lijkt lastig en riskant, dus je kiest een middel voor langdurig gebruik. Een andere overweging is of de gekozen biological ook effect heeft een onderliggende ziekte, zoals bijvoorbeeld reuma.

 

De informatievoorziening door de behandelend arts over de voor- en nadelen van het middel en de kansen/risico’s daarop is belangrijk. Heeft het middel invloed op een kinderwens (zowel voor vrouwen als mannen)? Wat is de impact op het dagelijks leven (rekening houdend met de levensfase van de patiënt en persoonlijke kenmerken)? Is het makkelijk om met het middel te stoppen of het gebruik af te bouwen? Waarom wel/niet?

 

De mogelijkheden van een keuzehulp worden besproken. Deelnemers zijn bekend met een consultkaart voor het gebruik van ontstekingsremmers. Voor het gebruik van biologicals is er op dit moment geen keuzehulp. Een consultkaart moet naast de keuze voor het gebruik van een biological voor uveïtis ook de effecten van de biological op een onderliggende ziekte meenemen in de beslisboom.

 

Er worden verschillende mogelijkheden voor keuzehulpmiddelen genoemd: op papier, of interactief (tablet).

 

Voor patiënten die wisselen van biological, of wisselen naar een biosimilar

Alle deelnemers zijn zich bewust van de kosten van biologicals, en staan open voor het gebruik van biosimilars. Deelnemers zijn bezorgd over de problemen die kunnen samenhangen met het veranderen van middel. Deelnemers benoemen de vrees gedwongen te worden bestaande medicatie te wisselen voor biosimilars vanwege kostenaspecten en niet omdat het nieuwe middel beter is én dat door de mogelijke andere samenstelling ze last krijgen nieuwe/andere bijwerkingen.

 

Samenvattend:

 

De deelnemers gaan akkoord met het doorspelen van dit verslag aan de werkgroep die de NOG-richtlijn biologicals zal herzien en met de werkgroep die de algemene richtlijn voor het gebruik van biologicals herziet.