Verslag schriftelijke invitational

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de ervaren knelpunten rondom de zorg van high flow onder relevante partijen. Middels een schriftelijke knelpuntenanalyse is er input gevraagd op het conceptraamwerk aan de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Verpleegkundige en Verzorgende Nederland, Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulp Artsen, Ambulancezorg, Nederlands Huisartsen Genootschap, stichting Kind en Ziekenhuis, Longfonds, Patientenfederatie, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen, Zorginstituut Nederland, Zelfstandige Klinieken Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, DBC-onderhoud, ZonMW en de Nederlandse Zorgautoriteit.

 

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Nederlands Huisartsen Genootschap maakten kenbaar geen input te geven voor de schriftelijke knelpuntenanalyse.

 

Stichting Kind en Ziekenhuis had een vragenlijst uitgezet onder haar achterban. Hierop reageerden 3 respondenten. Hieronder staan de resultaten gerapporteerd.

 

Vragenlijst Stichting Kind & Ziekenhuis

Periode: Van 07-05-2018 (13:16) tot en met 28-05-2018 (10:24)

Aantal resultaten: 3

 

Vragen voor ouder

1. Hoe lang geleden is het geleden dat je kind(je) een High-flow nasal cannula had?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Minder dan 1 jaar geleden

2

67%

67%

2 tot 3 jaar geleden

1

33%

33%

3 tot 6 jaar geleden

0

0%

0%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

2. Wat was de leeftijd van je kind(je) toen hij/zij de High-flow nasal cannula kreeg?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

1

1

33%

33%

0

1

33%

33%

2

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

3. Wat is het geslacht van je kind(je)?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Jongen

1

33%

33%

Meisje

2

67%

67%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

4. Wat waren de symtomen waardoor je kindje een High-flow nasal cannula kreeg? Of heeft?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Respiratoire insufficiëntie door acute verlamming ten gevolge van spierziekte.

1

33%

33%

Longontsteking en na vroeggeboorte afgebouwd hiermee.

1

33%

33%

Bij geboorte (2014): na beademing over op cpap en daarna naar optiflow 2017: hmpv virus, low flow hielp niet, daarna optiflow. Uiteindelijk 6 weken beademing en daarna weer afgebouwd via optiflow en terug naar low flow

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

5. Door wie is de diagnose vastgesteld?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Huisarts

0

0%

0%

Arts in het ziekenhuis

3

100%

100%

Weet ik niet

0

0%

0%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Op de ehbo lag hij aan saturatie meter en wen beetje zuurstof en werd herhaaldelijk bloedgas geprikt. De intensivist kwam erbij en zag hem achteruit gaan en zei dat hij geintubeerd moest worden en volledig beademd.

1

33%

33%

Longontsteking: aan de monitor bleek saturatie te laag, ze moest te hard werken.

1

33%

33%

Intensivisten hebben dit tijdens hun mdo gedaan

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

6. Hoe is de diagnose vastgesteld?

 

7. Welke behandeling(en) onderging je kind(je) hier voor?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Intubatie

1

33%

33%

Vernevelen, hielp niet. Verder gewoon uitzieken.

1

33%

33%

Zie 4

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

8. Moest je kind(je) na het starten met de High-flow nasal cannula overstappen naar een andere beademingstechniek?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ja. Zo ja, welke?

2

67%

67%

Nee

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

Ja. Zo ja, welke? Aantal keer

Tracheacanule vanwege klachten door beademing via intubatie

1

Zie 4

1

 

9. Werd je kind(je) met de High-flow nasal cannula ook getransporteerd naar de Kinder Intensive Care?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ja. Zo ja, hoe werd je kind(je) getransporteerd?

1

33%

33%

Nee

2

67%

67%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

Ja. Zo ja, hoe werd je kind(je) getransporteerd? Aantal keer

Met de ambulance. Zowel in 2015 als in 2017 meegemaakt dat de zuurstofbrillen van vumc en Flevoziekenhuis niet aansluiten op apparatuur in ambulance!!

1

 

10. Heeft je kind(je) problemen ervaren voor, tijdens of na de behandeling van de High-flow nasal cannula?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ja, namelijk

2

67%

67%

Nee

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

Ja, namelijk Aantal keer

Erg pijn. Heel veel slijmvorning door irritatie van de vliezen en daardoor longontsteking. Stikreactie bij uitzuigen. Moest slapend worden gehouden om op deze manier beademd te kunnen worden. Pleisters in het gezicht+huidirritatie.

1

Tijdens de behandeling. Onze dochter heeft door de couveuse- periode een beschadigd neusje (mist gedeelte tussenschotje), de sprietjes bleven daarom niet goed zitten en zaten veel scheef of schoten eruit. Ook ontsnapte er lucht daardoor.

1

 

11. Zijn er complicaties opgetreden?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Longontsteking.

1

33%

33%

Nee

1

33%

33%

Genoeg, maar die zijn niet veroorzaakt door de high flow

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

12. Wat was/is de impact van het hebben van een High-flow nasal cannula ?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Flink. Hij moest slapend worden gehouden en daarvoor dus meerdere slaapmiddelen die ook effecten hebben. Veel slijmvorming en verhoogd risico longontsteking. Elke verpleegkundige zoog anders uit. Sommigen op heel vervelende en belastende manier. Verplaatsen van zijn lichaam gaf hem meteen extra pijn vanwege beweging beademingsbuis enzovoort.

1

33%

33%

Het feit dat de cannula vaak opnieuw vastgemaakt moest worden zorgde voor veel verdriet en stress bij ons kind. Dat was erg jammer en niet leuk om te ervaren.

1

33%

33%

Geen impact. Het is een hulpmiddel/medicijn. Dat onze dochter ernstig ziek was, had impact.

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

13. Heeft je kind(je) nog klachten/beperkingen over gehouden aan de High- flow nasal cannula?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ja, iedere dag

0

0%

0%

Ja, een paar keer per week

0

0%

0%

Ja, een paar keer per maand

0

0%

0%

Ja, minder dan 1x per maand

1

33%

33%

Nee

2

67%

67%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

14. Wat voor klachten/beperkingen heeft je kindje aan de High-flow nasal cannula over gehouden?

 

15. Welk advies zou je de artsen willen meegeven over de High-flow nasal cannula ?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Doordat hij nu meerdere keten longontsteking heeft gehad is het risico daarop groter en heeft hij het snel weer te pakken.

1

100%

33%

Aantal keer beantwoord:

1

33%

Aantal keer overgeslagen:

2

67%

 

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ga eerder naar een tracheacanule. Ja daar komen ook problemen bij kijken zoals heftig granulatie weefsel in het geval vab mijn zoon en daardoor operatie maar zodra de canule er in zat was het een ander kind. Kon wakker worden en makkelijker bij ons als ouders zitten. Leefde op. En let op kind. Onze zoon vocht op een gegeven moment met de grote van de ademteugen. Wilde grotere teugen en minder frequent. Pas daarop aan met ventiel kindermachine in plaats van baby.

1

33%

33%

De pleisters waren lastig te bevestigen en zorgden voor geïrriteerde huid bij kind.

1

33%

33%

Zorg bij transport met ambulance dat de apparatuur op elkaar aansluit

1

33%

33%

Aantal keer beantwoord:

3

100%

Aantal keer overgeslagen:

0

0%

 

16. Wil je nog iets kwijt over dit onderwerp?

Antwoord

Aantal keer

% vraag

% totaal

Ja. Mijn zoon is langdurig beademd geweest en er was bij de verpleegkundigen veel verwarring en verschillende meningen over of de CO2 meter nou wél of niet constant aangesloten en werkend moest zijn! Dat maakte ons als ouders ontzettend onrustig. Dat moet dus wél begrepen we en dat moet dan ook gebeuren! Ook mag er meer kennis over het uitzuigen zijn. Sommigen deden dat in etappes en stopten op tijd even. Anderen bleven lang doorbuigen en onze zoon begon te kokken en schokken enz. Daar leken ze niet meer bezig te zijn. Ook was er veel twijfel over overstappen op trachea canule en wanneer dan. Ook wat betreft bijvoorbeeld over tillen naar bij ons op schoot. Ene vpk deed hen gewoon even afkoppelen omdat ze vond dat dat heus wel even kon (kind kon absoluut niet zelf ademen) en vond het minder belastend dan met slang eraan vast en ander wilde juist wel hem beademd houden en slang er aan vast. Ook vaak problemen met slang die niet goed te positioneren was en dan werd ?opgelost? Door te stutten met zijn knuffels.

1

50%

33%