Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

Ongeveer drie op de honderd mensen hebben een intracranieel aneurysma. Met de toenemende niet-invasieve diagnostiek worden meer patiënten gediagnosticeerd. Niet elke patiënt met een intracranieel aneurysma hoeft behandeld te worden. De risico’s van een spontane aneurysmatische bloeding moeten afgewogen worden tegen de risico’s van behandeling en het effect van behandeling. Daarnaast zijn er situaties waarin er mogelijk een hogere kans op intracraniële aneurysmata zijn zoals familiair voorkomen, of bij bepaalde aandoeningen (ADPKD). Follow-up controle beeldvorming bij patiënten moet met het juiste interval gebeuren afhankelijk van de individuele situatie. Het juiste moment van behandeling van een ongeruptureerd aneurysma hangt af van onder andere het ruptuur risico, het behandelrisico en de wens van de patiënt.

 

Het systematisch inzichtelijk maken van deze verschillende aspecten stelt de behandelaar in staat een patiënt een gepast advies te geven waarbij het risico op een bloeding zo aanvaardbaar mogelijk laag gehouden wordt. Tevens is er noodzaak om kwaliteitseisen ten aanzien van het behandelteam vast te stellen voor deze hoog complexe laag frequente zorg.

 

Afbakening van de richtlijn

Om welke patiëntengroep gaat het?

Het gaat over patiënten met een ongeruptureerd intracranieel aneurysma. Ook betreft het patiënten zonder een bekend aneurysma waarbij echter een hogere kans is op het vormen dan wel voorkomen van een intracranieel aneurysma zoals bij familiair voorkomen of bij bepaalde genetische syndromen.

 

Wat zijn de belangrijkste en voor de patiënt relevante uitkomstmaten?

Het gaat om het inschatten van de risico’s bij de individuele patiënt/ de individuele prognose bij wel versus niet ingrijpen (watchful waiting), morbiditeit als gevolg van bloedingen en complicaties, functionele uitkomst, mortaliteit, kwaliteit van leven, patiënttevredenheid inclusief een ongerust gevoel van de patiënt, kosteneffectiviteit.

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een intracraniëel aneurysma. Met de ontwikkeling van de richtlijn ongeruptureerd intracranieel aneurysma willen wij dan ook voorzien in de behoefte aan een systematisch gewogen advies, ook vanuit de optiek van de patiënt ten aanzien van wel of niet behandelen van een ongeruptureerd intracranieel aneurysma. Tevens is er noodzaak om kwaliteitseisen ten aanzien van het behandelteam vast te stellen voor deze hoog-complexe laagfrequente zorg.