Implementatieplan

Aanbeveling

Tijdspad voor implementatie:
<1 jaar,

1-3 jaar of

>3 jaar

Verwacht effect op kosten

Randvoorwaarden voor implementatie (binnen aangegeven tijdspad)

Mogelijke barrières voor implementatie

Te ondernemen acties voor implementatie

Verantwoordelijken voor acties

Overige opmerkingen

Informeer een paar met een zwangerschapswens en een verhoogde kans op een kind met klassieke AGS over de mogelijkheid van prenatale dexamethasonbehandeling.

Geef hierbij aan dat deze behandeling waarschijnlijk effectief is ter vermindering van virilisatie bij een meisje met AGS, maar dat er weinig gegevens beschikbaar zijn met betrekking tot de veiligheid op korte en lange termijn.

1-3 jaar

-

Tijdige verwijzing naar klinisch geneticus.

-

Voorlichting beroepsgroepen

Wetenschappelijke verenigingen

-

Informeer een paar met een zwangerschapswens en een verhoogde kans op een kind met klassieke AGS over de mogelijkheid van expectatief beleid.

Geef hierbij aan dat er kans is op een geviriliseerd meisje, bij wie operatieve behandeling nodig kan zijn. Een operatieve behandeling kent ook beperkingen en mogelijke complicaties. Overweeg ouders ook op de hoogte te brengen van de maatschappelijke discussie over het zelfbeschikkingsrecht van kinderen, waardoor niet uitgesloten kan worden dat deze operaties op jonge leeftijd op termijn wettelijk worden beperkt.

1-3 jaar

-

Tijdige verwijzing naar klinisch geneticus.

-

Voorlichting beroepsgroepen

Wetenschappelijke verenigingen

-