Verslag invitational conference

Datum : 30-5-2018

Tijd : 17.00 – 19.00 uur

Locatie : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

 

Aanwezig : Hooker, (NVOG), Kuc (VVF), van der Laan (Freya), Lemmers (NVOG), Mulders (NVOG), Nijland (NGvA), Ockhuijsen (V&VN), van Oppenraaij (NVOG), Ribbert (IGJ), Schepens (KNOV), Spijkers (Patiëntenfederatie Nederland), Willemse (NGvA), Hink (NVOG, vz), Lamberts (Kennisinstituut), M. Verhoeff (Kennisinstituut, verslag)

 

Genodigd maar niet aanwezig: NVZ, ZKN, ZN, ZINL, Stichting Kind & Ziekenhuis, VSOP, VIG, BEN, NHG

 

1. Opening

Mw. Hink zal als voorzitter van de richtlijnwerkgroep de Invitational Conference voorzitten. De vergadering wordt geopend om 17.05 en iedereen wordt welkom geheten.

 

Er wordt gevraagd aan de aanwezigen of er nog mededelingen zijn. Vanuit het Nederlands Genootschap van Abortusartsen (NGvA) wordt gemeld dat zij op verschillende plekken in de inleiding van het raamwerk de plek van de abortusartsen missen. De werkgroep is het met deze opmerking eens en zal dit toevoegen aan het raamwerk.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Er wordt een korte voorstelronde gedaan waarbij de aanwezigen zich introduceren. Geen bijzonderheden.

 

3. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling

Dhr. Lamberts verzorgt een presentatie over het proces van richtlijnontwikkeling. Het doel van de avond is het verzamelen van input van verschillende partijen over onder andere de ervaren knelpunten in de praktijk om uiteindelijk een complete en breed gedragen richtlijn op te stellen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft in het veld. De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakende richtlijn waarin de patiënt centraal staat. Binnen dit ontwikkeltraject zal men zich waar mogelijk baseren op de NICE-richtlijn Ectopic Pregnancy and Miscarriage uit 2012. Echter is er natuurlijk de mogelijkheid om de richtlijn aan te vullen met eigen vragen of weglaten het weglaten van minder relevant geachte onderwerpen uit de NICE-richtlijn.

 

4. Impact probleem miskraam en richtlijn

Mw. Hink geeft aan dat het vroege miskramen een veelvoorkomend probleem is dat zorgverleners bijna dagelijks tegenkomen in de praktijk. Verschillende beroepsverenigingen zoals het NHG en de KNOV hebben een richtlijn/standaard, echter ontbreekt het tot nu toe aan een NVOG-richtlijn.

 

5. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Er wordt toegelicht dat in het raamwerk in concept de opbouw van de richtlijn wordt weergegeven. Er is in de afbakening aangegeven om welke patiëntengroepen het wel/niet gaat. Ook is beschreven voor welke doelgroepen de richtlijn is geschreven. De werkgroep heeft het een voorzet gedaan en heeft al conceptuitgangsvragen geformuleerd over onderwerpen die in de richtlijn aan bod zouden kunnen komen. Dit staat echter open voor discussie. Indien de aanwezigen punten zouden willen toevoegen of conceptuitgangsvragen willen laten vallen kan dat. Na de invitational conference zal de werkgroep de input bespreken en eventueel het raamwerk op verschillende punten aanpassen. Vervolgens wordt de nieuwe versie van het raamwerk vastgesteld en gaat de ontwikkelfase van start.

 

Bespreking raamwerk

De NGvA geeft aan dat zij zelf geen richtlijn over dit onderwerp hebben maar dat zij af en toe ook doorverwijzingen van gynaecologen voor de behandeling van miskramen krijgen. Zij zijn geïnteresseerd of er over dat onderwerp binnen de NVOG afspraken zijn? Vanuit NVOG wordt er aangegeven dat dit soms in de praktijk gebeurt vanwege de betere expertise t.a.v. chirurgische behandeling van miskramen. Echter geeft NGvA aan dat er soms ook financiële redenen meespelen, namelijk dat onverzekerden in de abortuskliniek gratis terecht kunnen terwijl in het ziekenhuis een DBC geopend wordt. Er wordt besloten dit punt voorlopig niet op te nemen in het raamwerk.

 

De samenstelling van de werkgroep is als volgt:

• NVOG
• KNOV
• NHG
• Patiëntenfederatie Nederland
• BEN

 

Er wordt aan de aanwezigen gevraagd of zij nog partijen missen in dit overzicht. NGvA geeft aan niet direct voor zichzelf een plek te zien in de werkgroep, wel zouden ze een vorm van input willen hebben. Er wordt besloten een meeleesgroep in te richten die de conceptteksten van specifieke onderwerpen voorgelegd krijgt nog voor de algemene commentaarfase. De twee aanwezigen van de NGvA mogen als contactpersoon benaderd worden hiervoor. Er wordt gevraagd of er nog andere partijen zijn die een rol in de meeleesgroep zouden willen hebben, maar dit is niet het geval.

 

Een aanwezige vanuit de NVOG vraagt ter verduidelijking of de reeds bestaande richtlijn over Zwangerschap op onbekende Lokalisatie (ZOL) blijft bestaan, aangezien deze recent is gepubliceerd. Dit is inderdaad het geval, alleen de onderdelen over de miskraam worden vanuit de NICE-richtlijn geadapteerd. Waar mogelijk zal er worden verwezen naar reeds bestaande richtlijnen. Er wordt opgemerkt dat de ZOL ook in het huidige raamwerk staat genoemd. De voorzitter reageert dat het niet mogelijk is om het onderwerp ZOL helemaal uit de richtlijn Miskraam te laten, maar dat er geen dubbel werk wordt gedaan. Zorgvuldig verwijzen is de oplossing.

 

In de eerste zin van de inleiding wordt als termijn van een Miskraam gesproken over een zwangerschapsduur tot 20 weken. In de afbakening wordt echter gesproken over een termijn tot 16 weken. Dat laatste lijkt correct, na 16 weken wordt namelijk gesproken over een partus immaturus of IUVD. De meeste miskramen vinden in het eerste trimester (< 12 weken) plaats, maar de grens voor deze richtlijn ligt op 16 weken. In Nederland noemen we het vanaf 16 weken al een partus. Er zit dan ook een verschil in etiologie, maar ook in het beleid en de consequenties zit er dan verschil (zoals bijvoorbeeld bij een volgende zwangerschap). Er moet in de richtlijn wel uitgelegd worden waarom er besloten wordt waarom we de zwangerschapsduur boven 16 weken niet meenemen. In de praktijk krijg je dan wel een knelpunt, als er een amenorroeduur van 16 weken +2 is maar op echo een foetus van 13 weken is. Er zullen dus randgevallen zijn, maar in de praktijk zul je bij dit geval dit waarschijnlijk beschouwen als een miskraam.

 

Volgens de Patiëntenfederatie Nederland zou er in het raamwerk meer aandacht mogen komen voor het perspectief van de patiënt. Er zijn nu wel enkele modules opgenomen, maar er wordt in de inleiding niet gesproken over wat het voor de patiënt betekent. Men is het hiermee eens en daar zal meer nadruk voor zijn. Er zijn al redelijk wat keuzehulpen, het is goed om deze ook een plaats te geven in de richtlijn. Er wordt toegelicht dat er patiënteninformatie voor op thuisarts.nl zal worden ontwikkeld. Vanuit daar kan er dan ook worden verwezen naar meer verdiepende patiëntinformatie. Er wordt door de NVOG gevraagd wat definitie is van patiënttevredenheid. Daar is literatuur over, denk aan PROMS/PREMS. Er zal een oriënterende search worden uitgevoerd waarbij naar deze punten wordt gekeken.

 

Vanuit Freya wordt medegedeeld dat er ook behoefte is aan informatie over waar men terecht kan als het misgaat. De 24/7 toegankelijkheid en bereikbaarheid. Hier zal in het raamwerk op worden gelet.

 

Volgens de NVOG zijn de meest gebruikelijke behandelingen in Nederland opgenomen in het raamwerk. Er zijn wel andere interventies/behandelopties, maar die worden in Nederland niet toegepast en er lijkt ook geen reden om deze behandelingen in de richtlijn op te nemen.

 

Aangaande priming, er loopt een studie/gaat een studie lopen om te kijken of het zinvol is om misoprostol vooraf te geven(priming). Freya geeft aan dat het dan zinvol zou kunnen zijn om een bijzin op te nemen in de richtlijn, dat het een mogelijkheid is. In praktijk varieert de keuze tussen mifegine en misoprostol. Er wordt besloten een uitgangsvraag toe te voegen over priming.

 

Vanuit de NGvA wordt gevraagd wat de gebruikelijke manier van chirurgische behandeling is, wordt dat scherp gedaan? Ze vragen zich af hoe dat bij gynaecologen gaat en wat de complicaties zijn? De NGvA geeft aan dat ze nooit zuigcurettage doen zonder priming. Alleen bij flinke contra-indicaties, dan geven ze misoprostol. NVOG legt uit dat vacuümcurettage het meest gebruikt wordt en soms nog stomp nagecuretteerd. Er zijn wel algemene cijfers naar directe gevolgen van scherp versus stompe curettage. Er moet mogelijk wel een stukje meegenomen worden over scherp versus stomp curetteren en of dit onder echogeleiding moet. De werkgroep zal dit onderwerp meenemen bij het vaststellen van het raamwerk.

 

Nog een aandachtspunt is de toegankelijkheid van de zorg. Hoe om te gaan met vrouwen die niet naar de huisarts willen en dan bij een abortuskliniek aankloppen. Wat te doen bij een 15-jarig meisje waar niemand op de hoogte is? Of een alleenstaande moeder met vier kinderen? Het punt toegankelijkheid krijgt een nadrukkelijke plaats in het raamwerk.

 

Vanuit Freya wordt gemeld dat het bij een Miskraam vaak gaat over een afwachtend beleid. Terwijl patiënten, zeker als zij al betrokken zijn bij een fertiliteitstraject helemaal niet willen afwachten. Die willen zo spoedig mogelijk met de volgende poging beginnen. Daarom is informatie en voorlichting ook ontzettend belangrijk, om ook de kansen voor de volgende zwangerschap en gevolgen voor het lichaam goed te communiceren en mee te nemen in de beslissing (shared decision making). Een ander belangrijk punt vanuit patiënten is de angst voor de bloeding thuis. Hier zal ook iets over worden opgenomen in de richtlijn.

 

Er is nu een conceptuitgangsvraag opgenomen over het gebruik van progesteron voor een dreigende miskraam. Dit wordt in Nederland eigenlijk niet veel gedaan en kan wat betreft de aanwezigen een lage prioriteit krijgen.

 

Gebruik van antibiotica na een chirurgische behandeling is nu nog niet opgenomen. Er wordt besloten om dit mogelijk wel toe te voegen. Het wordt in het conceptraamwerk opgenomen bij de module over chirurgische ingrepen. Bij die module zou ook de chirurgische ingreep verder gespecificeerd kunnen worden. Gaat het over chirurgische behandeling of hysteroscopisch? In NICE-richtlijn wordt dit niet genoemd, maar in Nederland is er wel veel praktijkvariatie op dit onderwerp.

 

De NVOG meldt dat men bij het informeren patiënt nog niet iedere zorgverlener bezig is met denken aan herhaalde miskramen en mogelijkheden tot nadere diagnostiek. Daarnaast mag ook het noemen van algemene adviezen t.a.v. preconceptiezorg niet vergeten worden. Goed moment om aan de toekomst te denken. Echter, vanuit de Patientenfederatie wordt aangegeven dat dat soms wel te snel gaat voor patiënten. Zij waren emotioneel er nog niet klaar voor om al aan vervolgstappen na een miskraam te denken. Freya bevestigt dit en geeft aan dat informatie echt op maat gegeven moet worden.

 

Een belangrijk punt voor de IGJ is dat er kwalitatief veilige abortuszorg is. Dit kan eventueel met een jonge zwangerschapsunit, maar dat hoeft niet. Het is mogelijk dat een dergelijke unit alleen haalbaar voor grote ziekenhuizen. De jonge Zwangerschapsunit mag minder prominent naar voren komen in het raamwerk. De NVOG is het daarmee eens. De nadruk moet liggen op continuïteit en 24/7, niet op het hebben van een jonge zwangerschapsunit an sich.

 

6. Vervolgprocedure

Er wordt gemeld dat er een verslag wordt gemaakt van de bijeenkomst en dat er de gelegenheid is tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle ingebrachte knelpunten bespreken, en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is vastgesteld budget en tijd beschikbaar). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld en de uitgangsvragen geformuleerd. Alle aanwezigen ontvangen het vastgestelde raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de werkgroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

7. Sluiting

Alvorens de bijeenkomst wordt gesloten vraagt de voorzitter of er nog punten zijn voor de rondvraag. De IGJ heeft een verzoek om zoveel mogelijk aan te sluiten bij de Standaard/Richtlijn van het NHG en de KNOV, maar ook bij andere richtlijnen. De voorzitter geeft aan dat dit zeker het streven is, beide partijen zijn daarom ook gevraagd zitting te nemen in de werkgroep. Verder zijn er geen punten voor de rondvraag. De voorzitter dankt iedereen voor zijn/haar komst en sluit de bijeenkomst om 18.55 uur.