Patiënt- en ouderperspectief

Onderstaande tekst is uit de richtlijn 2010

 

De mening van patiënten en de ouders van patiënten is belangrijk in de totstandkoming van de richtlijn. In een focusgroep willen wij (Teus van Barneveld, Francien Meertens en Hansje Bredero-Boelhouwer) met ouders en patiënten in gesprek gaan over de ervaringen die zij hebben met betrekking tot de zorg en counseling rondom en van het kind met een craniosynostosis. Daarnaast willen we een inventarisatie maken van de wensen en verwachtingen ten aanzien van de counseling.

Via de patiëntenvereniging Laposa werden ouders van kinderen en (oudere) patiënten met een craniosynostose benaderd om deel te nemen aan de focusgroep. Getracht werd om zoveel mogelijk diversiteit te krijgen d.w.z. verschil in behandellocatie; zowel niet-syndromale als syndromale craniosynostose, verschil in behandeltechnieken en verschil in leeftijd.

Uiteindelijk werden twee avonden gerealiseerd. De eerste avond met ouders van jonge kinderen (1-6 jaar), aantal deelnemers 9. Bij de tweede avond bestond de groep uit ouders van schoolgaande kinderen (6-18) en oudere patiënten (15+) en partner, aantal deelnemers 7 en twee extern geïnterviewden.

Het gesprek in de focusgoep werd geleid door Teus van Barneveld, adviseur afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten en betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Daarnaast waren de maatschappelijk werker Francien Meertens en de nurse practitioner Hansje Bredero-Boelhouwer aanwezig.

Topics in het gesprek zijn de onderwerpen zoals aangegeven in de richtlijn:

Intake/diagnose; behandeling; nazorg.

Hieronder volgt de samenvatting van deze avonden:

 

Intake

Al voor de periode van intake bleek vaak de onduidelijkheid over de aandoening zeer groot te zijn met als gevolg:

• veel doorsturen (huisarts>> kinderarts>> spec. centrum);
• te laat doorsturen;
• onnodige of onzorgvuldige of onjuiste diagnostiek;
• onvolledig cq foute informatievoorziening;

Dit alles veroorzaakt veel onrust/stress bij ouders. Dit dwingt ouders om het zelf maar uit te zoeken.

 

Wensen/behoefte:

• scholing aan Consultatiebureau; verloskundigen; huisartsen; kinderartsen
• snelheid tussen vermoeden van schedelvormafwijking en eerste contact
• duidelijke informatie, (schriftelijk/internet) met daarbij de gelegenheid om vragen te stellen en begeleid te worden bij de informatieverwerking.

• laagdrempelig contact met iemand uit het team. Deze contactpersoon moet naast coördinatievraagstukken ook medische/psychosociaal emotionele vraagstukken kunnen behandelen.

 

Diagnose en behandeling

Er is verschil in behandelmethodes. Het hoe, wat en waarom is ouders onduidelijk. Dit geeft onzekerheid en maakt het moeilijk om een goede keuze te maken. Enkele ouders gaven aan de periode tussen eerste contact en ingreep erg lang te vinden. Men begint zich dan meer en meer zorgen te maken over de gezondheid van hun kind. Rondom diagnose ontstaat ook de zorg over de impact die dit kan hebben op het gezin en de toekomst. Dit speelt bij ouders van kinderen met een syndromale craniosynostose ook na de eerste behandeling nog steeds een rol. Veel vragen ontstaan dan over bijvoorbeeld de ontwikkeling, het gehoor, de visus e.d. Ouders merken dat door onvoldoende kennis bij andere disciplines (laboranten bv) nogal eens wat dingen fout of bijna fout gaan. Ook over de postoperatieve pijnbestrijding was men niet altijd tevreden.

 

Wensen/behoefte

• keuze kunnen maken wat betreft de behandeling. Dit betekent dat ze van hun behandelend arts objectief willen horen welke behandelingen er mogelijk zijn met alle voor- en nadelen.
• wederom behoefte aan laagdrempelig contact met iemand uit het team. Deze contactpersoon zou het medisch/psychosociaal overall inzicht moeten hebben. Tevens ook de bekwaamheid en bevoegdheid om zelf stappen te kunnen ondernemen in het behandelplan. Multidisciplinaire coördinatie wordt als belangrijk ervaren.

• duidelijke informatie van de betrokken artsen (ze dus ook allen te spreken), een persoonlijke aanpak.
• de behoefte aan maatschappelijk werk. Dit speelt meer bij ouders van kinderen met een syndromale craniosynostose. Het team moet daar een actieve rol in hebben.
• contact met klinisch geneticus moet aangeboden worden wanneer relevant.
• lotgenoten contact. Dit kan via Internet (hyves, blogs e.d) of via patiëntenvereniging.
• scholing aan disciplines die betrokken zijn bij de behandeling.
• Goede postoperatieve pijnbestrijding.

 

Nazorg

In deze periode gaf men aan geconfronteerd te worden met de gevolgen van de aandoening. Vooral schoolkeuze, praktische problemen, acceptatie van het afwijkend uiterlijk, weerbaarheid, lichamelijk/geestelijke beperkingen zijn onderwerpen waar vragen en of problemen over ontstaan. Het contact tussen de zorg en scholing is niet altijd makkelijk op te lossen.

Bij invasieve ingrepen wordt actieve voorbereiding en begeleiding door het team in zowel de thuis of thuisvervangend situatie als op school zeer op prijs geteld.

Wanneer een kind in meerdere ziekenhuizen/instanties behandeld wordt, is het overzicht wel eens zoek. Het wordt voor ouders en patiënt dan wel eens onduidelijk wat en wanneer en door wie er iets gedaan moet worden..

Verzekeringstechnisch: ondervindt men ook de nodige last. AWBZ is altijd een probleem. Basisverzekering gaat meestal wel goed. Er blijkt veel verschil te zijn tussen de verzekeringen onderling.

De overgang van kind naar volwassen zorg is een lastig punt (wie is gesprekspartner, welke zorg kan aan het kind overgelaten worden e.d.) Zeker de stap naar het volwassen ziekenhuis wordt als zeer abrupt ervaren.

Over het algemeen gaf men aan dat het wel lukt om zelf een weg te vinden om met de situatie om te gaan. Steun in de rug vanuit het team is hierbij wel een goede hulp.

 

Wensen/behoefte

• ook in het nazorgtraject is behoefte aan een contactpersoon waar vragen aangesteld kunnen worden ook als die in eerste instantie niet direct gerelateerd lijken te zijn aan craniosynostose.
• Pro-actieve rol van het (psychosociale team) rond periodes van behandeling en rond overgang in de verschillende ontwikkelingsfases van het kind.
• steun bij schoolkeuzes; gedrags/psychische problematiek. Deze steun kan ook in periferie, maar er moet wel actief aandacht aan besteed worden door het team.
• communicatie perifere behandelaars en het team.
• laagdrempelig contact met maatschappelijk werk.
• contact met klinisch geneticus bij kinderwens.
• voorbereiding en begeleiding bij transitie.