Patiënten focusgroep discussie

Verslag focusgroep-bijeenkomst Sepsis 7 maart 2018

 

1. Welkom en inleiding

Korte inleiding door gespreksleider (Floor Willeboordse, adviseur Kennisinstituut) over doel van de bijeenkomst en de ontwikkeling van de medisch specialistische richtlijn over Sepsis.

 

2. Voorstelronde

Iedereen stelt zich voor, vertelt de ziektehistorie en wat zijn/haar motivatie is voor deelname aan dit gesprek. Zes ex-patiënten (vijf vrouwen en één man) tussen de 30 en 71 jaar nemen deel aan het groepsgesprek. De ziekenhuisopnames waren tussen 2010 en 2017, drie patiënten hiervan hebben op de IC gelegen, en drie patiënten hebben niet op de IC gelegen. Drie familieleden van patiënten zijn aanwezig, twee van een patiënt die in 2017 elf maanden op een IC heeft gelegen, en één familielid van een patiënt die in 2013 is opgenomen en niet op de IC heeft gelegen. Een divers scala aan sepsis bronnen werd beschreven bijvoorbeeld door een kattenbeet, een knieblessure, na een darmkankeroperatie, als gevolg van een zwangerschapscomplicatie, keelontsteking of de precieze bron is onbekend.

 

3. Groepsgesprek

Aan de hand van vier ‘tijdsmomenten’ in het ziekteproces zijn de ervaringen (positieve en negatieve), verbeterpunten en behoeftes aan informatie en begeleiding besproken.

 

3a. Vaststellen van sepsis

Tijdens de voorstelronde kwam al naar voren dat er bij veel ex-patiënten werd ervaren dat er pas zeer laat de ernst van de situatie werd ingezien door de zorgverleners. Een aantal mensen gaven aan dat vanaf het moment dat ze in het ziekenhuis waren er adequaat is gehandeld in het vaststellen en behandelen van de ernstige infectie. Het ‘probleem’ van de herkenning ligt volgens de deelnemers al vóór het ziekenhuis, bij de huisartspraktijk/post, en dan met name de doktersassistent en het beslisschema aan de telefoon waar de ernst van de situatie moet worden beoordelen. Ook de ambulancedienst is hier niet altijd alert op en lijkt niet goed op de hoogte. Een aantal deelnemers gaf ook aan met klachten weer naar huis zijn gestuurd bij de huisarts of de eerste hulp.

 

Er werd aangegeven dat het ziekteverloop van sepsis heel grillig is en slecht te herkennen door zowel de patiënt als de arts. Eén deelnemer gaf aan dat de koorts niet heel hoog was bij haar en zij leek nog heel helder, terwijl ze hier zich bijna niks meer van kan herinneren. Hierdoor werd de ernst van de infectie niet goed herkend. Een familielid geeft aan dat je ook als naaste niet weet hoe ernstig alles is, maar dat je achteraf schrikt van de overlevingskansen die samenhangen met tijdige herkenning van sepsis.

 

Meerdere deelnemers gaven aan dat ze pas heel laat of achteraf te horen hebben gekregen dat de diagnose ‘sepsis’ of ‘septische shock’ heet, en hier eigenlijk nog nooit van gehoord hadden. Achteraf via de huisarts of een IC-verslag werd gesproken van bijvoorbeeld een abdominale sepsis of een septische artritis. Een ander gaf aan dat zelfs nu nog te twijfelen of ze daadwerkelijk sepsis heeft gehad omdat dit niet in het dossier staat vermeld. Er werd aangegeven dat het mogelijk wel kan helpen als de diagnose, in ieder geval achteraf, duidelijk gecommuniceerd wordt en in het dossier wordt vermeld. Voor de familie is het ook fijn om een diagnose te hebben en dat er wordt verteld wat de behandeling en het verloop is. Hierbij wordt wel opgemerkt dat als de term septische shock meteen wordt gecommuniceerd naar de familie en zij dit gaan googelen ze daar ook wel erg van kunnen schrikken.

 

Er wordt aangegeven dat herkenning van sepsis en bekend zijn met de ziekte sepsis door de algemene bevolking ook belangrijk is. Als patiënt en naasten heb je geen idee wat het is. De huisarts lijkt volgens een deelnemer ook vragen te hebben over de beste manier om sepsis te herkennen.

 

Er wordt opgemerkt dat lage bloeddruk een belangrijk symptoom is voor sepsis maar dat dit niet heel consequent wordt gecheckt of lijkt te worden overgedragen door verschillende zorgverleners, bijvoorbeeld van de huisartsenpost of ambulance naar het ziekenhuis, of tussen verpleegkundigen op de zaal. De zaalarts krijgt niet de signalen door van de verpleging die belangrijk zijn voor de diagnose van sepsis, zoals daling in bloeddruk. Hierbij zou ook meer aandacht moeten zijn voor wat de patiënt zélf opmerkt als ‘bijzonder’ (bijvoorbeeld een bloeddruk van 120/80 terwijl die eerder 160/100 was).

 

Samenvatting belangrijkste punten over vaststellen sepsis: Herkenning van sepsis begint al bij de huisarts en doktersassistent. Herkenning van sepsis en bekend zijn met sepsis door de algemene bevolking is belangrijk. Communiceren van de diagnose sepsis en het benoemen voor de patiënt en familie gebeurt niet altijd of pas erg laat, dit is wel belangrijk. Het monitoren van de bloeddruk en de overdracht naar verschillende zorgverleners kan worden verbeterd.

 

3b. Opname

De familieleden van de patiënt die recent elf maanden op de IC gelegen geeft aan dat ze zeer positief zijn over de zorg en informatie tijdens de lange opname op de IC. Bij de wisseling van elke zorgshift was er laagdrempelig contact naar de familie. Er werd snel maatschappelijk werk en psychische hulp ingeschakeld, ook voor de familie. Ook anderen gaven aan dat naasten tijdens de IC-opname goed werden geïnformeerd.

 

De meerderheid van de ex-patiënten weet maar weinig van de eerste dagen van de opname, of de opname op de IC door een septische shock, een delier of door de heftigheid van de situatie.

 

De overgang van de IC naar de verpleegafdeling werd door meerdere deelnemers ervaren als een hele heftige overgang met weinig begeleiding en uitleg. Het wordt ook ervaren als heel eng om ineens zonder alle controle, monitoring en intensieve zorg en verzorging van de IC te zijn. Het is ongewenst om meteen over ontslag te praten na zo’n heftige situatie. Het is vaak niet zichtbaar wat je wel niet kan, dat weet je als patiënt ook niet. Er wordt genoemd dat een soort van mid-care als tussenstap beter zou zijn, zodat de overgang van IC naar de verpleegafdeling minder groot is.

 

Er is ook benoemd dat, omdat er zoveel verschillende specialisten bij betrokken zijn, een sepsis-specialist misschien nodig zou zijn, in ieder geval iemand die het overzicht heeft en kan coördineren. Eén aanspreekpunt is belangrijk voor de patiënt, nu werd ervaren dat het soms onduidelijk was wie het aanspreekpunt is tijdens de opname.

 

Tot slot, werd genoemd dat tijdens de opname het heel belangrijk is dat er al benoemd wordt dat er sprake is van een sepsis en wat dat inhoudt, voor de patiënt en de familie. Dan kan je als patiënt ook beter snappen dat bepaalde klachten hierbij horen en voor deze klachten kan je dan ook beter hulp vragen.

 

Samenvatting belangrijkste punten over de opname: De overgang van IC naar de verpleegafdeling is nu erg groot en beangstigend voor de patiënt, dit zou meer geleidelijk moeten met betere begeleiding en uitleg. Eén aanspreekpunt is belangrijk voor de patiënt, nu werd ervaren dat het soms onduidelijk was wie het aanspreekpunt is tijdens de opname. Het benoemen en duidelijk communiceren dat er sprake is van sepsis en wat dit inhoud is belangrijk voor de patiënt en familie.

 

3c. Ontslag

Eén deelnemer en familielid gaven aan dat er eigenlijk helemaal geen informatie werd gegeven over nazorg bij ontslag. Je wordt naar huis gestuurd met je medicatie en alles moet je zelf uit zoeken. Er is behoefte tijdens ontslag aan informatie over een vervolgtraject en controles. Iedereen geeft aan dat schriftelijke informatie over het vervolg zeer wenselijk is, dit wordt nu niet meegegeven.

 

De overgang van het ziekenhuis naar huis werd door sommigen als eng ervaren, je bent over alles onzeker of het wel veilig is en wil graag nog controles. Daarnaast werden parameters die tijdens de opname relevant waren en waar op gestuurd werd, zoals bijvoorbeeld de koorts, na ontslag opeens niet meer belangrijk. Dit bracht onzekerheid met zich mee. Het ontslag is voor de familie ook heel eng, met name als de patiënt bv. vanuit een high-care situatie komt en nog veel specifieke zorg nodig heeft. Het zou fijn zijn als je nog ergens heen kunt bellen met je vragen, dit was niet bij iedereen geregeld. Eén deelnemer gaf ook aan dat de transfer niet goed was geregeld. Het zou fijn zijn, zo werd genoemd, als de ‘stand van zaken’ bij het ontslag zou worden doorgenomen (wat zijn nu nog de klachten, hoe hiermee om te gaan, waar op te letten, medicatie, et cetera).

 

Er is ook aangegeven dat er behoefte is aan informatie over lotgenotencontact en psychische ondersteuning, en informatie over bijvoorbeeld de website Sepsis en daarna.

 

Voor de verwerking is als tip genoemd om bij ontslag nog eens langs de afdelingen te gaan waar je hebt gelegen. Meerderen van de aanwezigen hadden dit daadwerkelijk gedaan op eigen initiatief.

 

Samenvatting belangrijkste punten over ontslag: Er is behoefte tijdens ontslag aan informatie over een vervolgtraject (inclusief informatie over lotgenotencontact en psychische ondersteuning) en nacontroles. Schriftelijke informatie over het vervolg is zeer wenselijk, dit wordt nu niet meegegeven.

 

3d. Nazorg en revalidatie

Er is bijna niemand in de groep die een nazorgtraject aangeboden heeft gekregen. Iedereen heeft zelf gezocht naar oplossingen, terwijl ze daar eigenlijk niet de energie voor hadden. Er zijn veel vragen over fysiotherapie als nazorg. Hier lijkt geen eenduidig beleid in en het wordt bijna niet vergoed. Hier was wel bij alle patiënten veel behoefte aan, want iedereen is verzwakt. Reguliere fysiotherapeuten zijn ook niet bekend met het ziektebeeld sepsis.

 

Eén ex-patiënt heeft een aantal weken revalidatie gehad en dit als zeer positief ervaren voor het herstel. Opgemerkt werd ook dat iemand na een hartinfarct een revalidatie-traject krijgt aangeboden maar dat dit na een kritieke ziekte als sepsis ontbreekt.

 

Meerdere deelnemers geven aan dat het ervaren wordt dat door de werkgever, bedrijfsarts en UWV de langetermijnklachten sepsis niet wordt erkend. Dit is ook een gevolg van de onbekendheid van het ziektebeeld. Eén deelnemer geeft aan dat het mogelijk uitmaakt als er bij de gemeente of verzekeraar een protocol ligt over wat sepsis is en dat dit wel mogelijk een indicatie voor extra hulp in huis, nazorg of revalidatie.

 

De behoefte aan psychische hulp lijkt er wel bij iedereen te zijn in het natraject, maar soms pas op een later moment. Sommigen hebben maatschappelijk werk aangeboden gekregen al tijdens de opname, andere hebben weinig ondersteuning ervaren om psychische hulp te zoeken.

 

Eén aanspreekpunt na ontslag is ook belangrijk, nu werd tegen meerdere mensen verteld dat dit de huisarts moest zijn. Terwijl die huisarts niet genoeg kennis leek te hebben en je werd meteen weer doorgestuurd naar de specialist. Ook als je weer terugkomt bij een nieuwe specialist is het echt belangrijk dat iemand goed op de hoogte is van de historie van sepsis en dat wordt erkend dat je nog niet helemaal hersteld bent.

 

Samenvatting belangrijkste punten over nazorg en revalidatie: Niemand heeft een nazorg-traject aangeboden gekregen, daar was wel veel behoefte aan. Er zijn veel vragen over fysiotherapie als nazorg, hier is veel behoefte aan omdat iedereen verzwakt is. Er zijn negatieve ervaringen met integratie op het werk en indicatie voor extra zorg door de onbekendheid van sepsis bij de werkgever, bedrijfsarts, UWV, gemeente et cetera. De behoefte aan psychische hulp lijkt er wel bij iedereen te zijn in het natraject, maar soms pas op een later moment. Eén aanspreekpunt na ontslag is belangrijk. De huisarts zou dit kunnen zijn, maar de ervaring is dat deze weer snel doorverwijst naar de medisch specialist.

 

4. Belangrijke uitkomsten voor patiënten

De volgende uitkomsten zijn benoemd die belangrijk zijn voor de patiënt.

Ontstekingen/weerstand. Energie/vermoeidheid. Spierkracht/spiermassa. Cognitieve vaardigheden, geheugen en concentratie. Stress en angst. Aantal bezoeken aan specialisten. Heropnames. Nierfunctie.

 

Voor alle klachten wordt benoemd dat het evalueren op de lange termijn hiervan ook erg belangrijk is. Velen gaven aan dat sepsis langdurige restklachten geeft die het leven blijvend veranderen: ‘je hebt levenslang’.

 

We hebben geen echte prioritering aangegeven binnen de groep over wat de belangrijkste uitkomsten zijn, dat verschilt per patiënt.

 

Er is ook aangegeven dat post IC-syndroom en de klachten van sepsis heel erg overlappen omdat ze voor een groot deel terug te voeren zijn op het feit dat sepsis een kritieke ziekte is.

 

5. Afsluiting

Uitleg over verwerken van de input in de richtlijn.

 

Hartelijk dank voor deelname.