Algemene inleiding

Historie en herziening richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase

Aanleiding

De eerste versie van de richtlijn Vermoeidheid bij kanker werd in 2006 geschreven en opgenomen in de eerste druk van het richtlijnenboek van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). De tweede versie, toen genaamd Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase, werd in 2010 geschreven. De richtlijn behoort tot een van de meest gebruikte richtlijnen voor de palliatieve zorg die zijn gepubliceerd op Pallialine. Dat is niet vreemd. Vermoeidheid is immers een klacht waarvan vrijwel alle patiënten met kanker in de palliatieve fase van de ziekte in meer of mindere mate last hebben. Van alle klachten die patiënten in deze fase aangeven behoort vermoeidheid niet alleen tot de meest voorkomende; het is ook het symptoom dat de grootste invloed heeft op het dagelijks functioneren van patiënten thuis, op het werk en in relaties met vrienden en bekenden. In de praktijk wordt vermoeidheid echter toch niet altijd herkend en erkend. Daarbij is het niet altijd gemakkelijk om patiënten goed te adviseren, omdat hulpverleners ook ervaren dat vermoeidheid moeilijk weg te nemen is. Juist omdat vermoeidheid door veel verschillende factoren kan worden beïnvloed, is een systematische en multidisciplinaire benadering van bijdragende factoren en mogelijke interventies aangewezen om de vermoeidheid te verminderen dan wel beter met de vermoeidheid om te gaan.

Bij het schrijven van de richtlijn in 2010 was er nog weinig literatuur voorhanden die zich specifiek richtte op patiënten met kanker voor wie genezing niet meer mogelijk is. Veel werd toen geëxtrapoleerd uit studies die verricht waren bij patiënten die met curatieve intentie waren behandeld. Sindsdien zijn er nieuwe studies verricht, ook bij patiënten met kanker in de palliatieve fase van het ziektebeloop. In 2015 heeft het platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) dan ook geadviseerd prioriteit te geven aan de revisie van de richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase. PAZORI bestaat uit gemandateerde leden van diverse beroeps-, wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen. Het platform adviseert IKNL bij richtlijnontwikkeling, -implementatie en -evaluatie. PAZORI signaleert knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen, stimuleert verbetering van richtlijnmethodiek en de integratie van palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen.

In maart 2017 is voor de huidige revisie een nieuwe werkgroep samengesteld, waarvoor mandaat is verkregen bij de relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen.

De huidige versie werd door de werkgroep vastgesteld op 17-01-2019 en ter autorisatie aangeboden op 18-01-2019.

 

Doelpopulatie

De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (18 jaar en ouder) met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase. Voor ‘patiënten’ kan ook 'cliënten’ gelezen worden.

 

Werkwijze werkgroep

De richtlijnwerkgroep is in maart 2017 voor het eerst bijeen geweest. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 242 professionals en 54 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten (zie de Knelpuntenanalyse bij de aanverwante producten) zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenenquête en overwegingen van de werkgroep zijn de volgende onderwerpen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE:

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subwerkgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepen, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op. Er was budget om vijf uitgangsvragen met nieuw literatuuronderzoek uit te werken. Omdat er net een Cochrane review beschikbaar was gekomen van Poort (2017) voor het onderwerp psychosociale interventies, is hiervan gebruik gemaakt en is hiervoor geen nieuw literatuuronderzoek verricht.
De overige relevante onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden overige overwegingen en aanbevelingen opgesteld.

 

De formulering van aanbevelingen in deze richtlijn is vergelijkbaar met andere tumorgerichte en symptoomgerichte richtlijnen. Desalniettemin is de werkgroep van mening dat verwijzingen en interventies pas geïnitieerd worden nadat een gezamenlijk proces van besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt, zo nodig samen met de naasten, heeft plaats gevonden. De werkgroep gaat hierbij uit van de professionaliteit van de zorgverlener om interventies zorgvuldig uit te leggen en, afgestemd op de behoeften van de individuele patiënt, effecten en bijwerkingen duidelijk te bespreken om daarmee de autonomie van de betreffende patiënt in het besluitvormingsproces zo goed mogelijk te ondersteunen.

 

De werkgroep heeft gedurende negen maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Relevante delen van de tekst zijn voorgelegd aan patiëntvertegenwoordigers die deelnemen namens de Borstkankervereniging Nederland en de Prostaatkankerstichting. Daarnaast zijn de teksten voorgelegd aan de klankbordleden namens de Beroepsvereniging Maatschappelijk Werk, de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie en Ergotherapie Nederland. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 2 juli 2018 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 17-01-2019. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.

 

Begripsbepaling

Vermoeidheid bij kanker is een onaangenaam, aanhoudend, subjectief gevoel van lichamelijke, emotionele en/of cognitieve uitputting gerelateerd aan kanker of aan de behandeling ervan; dat interfereert met het dagelijks functioneren; de intensiteit is niet gerelateerd aan verrichte inspanning [NCCN 2017]. Vermoeidheid bij kanker verschilt van normale vermoeidheid door de intensiteit, de duur en de sensatie. Vermoeidheid bij kanker is heviger dan de vermoeidheid die men normaal gesproken na inspanning ervaart, reageert onvoldoende op rust of slapen, en is overweldigend in die zin dat men er niet overheen kan stappen.

 

Vermoeidheid bij kanker kent verschillende uitingsvormen c.q. dimensies:

Van deze dimensies lijken met name de lichamelijke en de cognitieve dimensie gerelateerd aan de algehele vermoeidheids-beleving van patiënten met kanker in de palliatieve fase [de Raaf 2012].

 

Deze richtlijn is gericht op de vermoeidheid bij patiënten met kanker voor wie genezing niet meer mogelijk is. Waar mogelijk wordt onderscheid gemaakt tussen de periodes van ziektegerichte-, symptoomgerichte- en terminale palliatie.

 

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen wordt het effect besproken op vermoeidheid, kwaliteit van leven en functioneren. In de richtlijn wordt bij functioneren uitgegaan van fysiek functioneren tenzij anders wordt vermeld in de inleiding bij de uitgangsvraag.

 

Voor begrippen opgenomen in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verwijzen we naar de begrippenkader van het kwaliteitskader. In de aanbevelingen worden alle termen voluit geschreven. Buiten de aanbevelingen wordt er voor afkortingen verwezen naar de afkortingenlijst bij de aanverwante producten.

 

Voorkomen

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende symptomen bij patiënten met kanker. Het komt voor bij 40-100% van de patiënten met gemetastaseerde ziekte, afhankelijk van de wijze waarop vermoeidheid gedefinieerd en gemeten is. Gemiddeld heeft 74% van de patiënten last van vermoeidheid; in de laatste twee weken voor het overlijden is dit 86% [Teunissen 2007]. Vrouwen lijken meer vermoeidheid aan te geven dan mannen en jongere patiënten uiten meer vermoeidheid dan oudere patiënten. Het voorkomen van vermoeidheid bij ouderen wordt echter onderschat, omdat zij zelf vaak denken dat de vermoeidheid gerelateerd is aan hun leeftijd. Vermoeidheid is ook het symptoom met de grootste invloed op de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren van patiënten en hun naasten. De invloed van vermoeidheid op het dagelijks functioneren is groter dan die van pijn [Hofman 2007]. Desondanks wordt vermoeidheid niet altijd herkend en besproken.
Vermoeidheid komt voor in alle stadia van kanker: voordat de diagnose is gesteld, rond en na de primaire behandeling, zelfs na volledige genezing en bij patiënten met locoregionaal uitgebreide of gemetastaseerde ziekte bij wie de behandeling palliatief van opzet is.

 

Oorzaken

De ontstaanswijze van vermoeidheid bij kanker is grotendeels onbekend. Er wordt verondersteld dat de vermoeidheid primair gerelateerd is aan de onderliggende kanker via de productie van pro-inflammatoire cytokinen (primaire vermoeidheid). Daarnaast dragen bijkomende lichamelijke en psychosociale factoren, al dan niet gerelateerd aan de onderliggende kanker of de gebruikte behandelingen daarvoor, bij aan de ervaren mate van vermoeidheid (secundaire vermoeidheid). Ook deze secundaire vermoeidheid zou deels door een inflammatie-reactie kunnen ontstaan. Bij verschillende soorten kanker zijn onder andere verhoogde concentraties van interleukine-6, interleukine-1 receptor antagonist en neopterine gevonden. Daarnaast zijn er veranderingen in het serotonine metabolisme en een ontregeling van de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as gevonden. Deze veranderingen zouden eveneens door cytokinen veroorzaakt kunnen zijn [Radbruch 2008, Jager 2008].

Er zijn meerdere lichamelijke en psychosociale factoren die naast de onderliggende kanker bijdragen aan het voorkomen en aan de ernst van de vermoeidheid bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. De psychosociale factoren kunnen ook, als de vermoeidheid eenmaal is ontstaan als gevolg van kanker en de behandeling, de vermoeidheid in stand houden of versterken [Peters, 2016]. De volgende lichamelijke en psychosociale factoren worden onderscheiden:

Meestal komen verschillende factoren tegelijkertijd voor. In onderstaand figuur zijn de meest voorkomende factoren die bijdragen aan de vermoeidheid samengevat [Koornstra 2014].

 

F1

Figuur 1. Kanker gerelateerde vermoeidheid, bron Koornstra 2014

 

Referenties