Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de kwaliteitsstandaard

Psychosociale zorg (PSZ) maakt integraal onderdeel uit van de somatische zorg. Vooral bij somatische ziekten met een grote impact op het psychisch en/of sociaal functioneren. Richtlijnen voor somatische aandoeningen besteedden tot voor kort geen tot weinig aandacht aan de psychosociale aspecten van een somatisch zorgtraject. Daarnaast concludeerde in 2015 een werkgroep onder leiding van het ministerie van VWS met daarin een brede vertegenwoordiging van partijen uit het zorgveld dat aandacht voor psychosociale zorg tijdens het somatische zorgtraject onderbelicht blijft. Vooral in het medisch-specialistische domein (zie het rapport 'Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen' bij de aanverwante producten). Bij sommige aandoeningen is men al verder zoals in de oncologie, de module PSZ in de KNO-richtlijn Tinnitus (2016) en de NVVC-richtlijn Hartrevalidatie (2011). Zorgverleners voelen zich niet altijd voldoende toegerust om psychosociale aspecten aan de orde te stellen. Tevens concludeerde deze werkgroep dat patiënten met een (chronische) somatische ziekte vaak met diverse zorgverleners op verschillende locaties te maken hebben, waardoor de organisatie van psychosociale zorg bemoeilijkt wordt. De beschikbaarheid van toegespitste en samenwerkende psychosociale zorgverleners is daarnaast problematisch vanwege financiële drempels en toegankelijkheid.

Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld om ten eerste deze leemte te vullen, ook in de bestaande somatische richtlijnen. Ten tweede te beschrijven wat psychosociale zorg is en tot slot de bewustwording ervan en aandacht ervoor in het somatische zorgtraject te vergroten.

Kernpunten

Een somatische ziekte heeft invloed op zowel het lichamelijk als het psychisch, sociaal, maatschappelijk en spiritueel welbevinden van patiënt en naasten.

Patiënten ervaren te weinig aandacht voor de impact van een somatische aandoening op psychosociaal functioneren.

Psychosociale zorg is onderdeel van integrale zorg.

Nog niet elke ziekte specifieke richtlijn heeft een module over psychosociale zorg.

Somatisch en psychosociaal

Een lichamelijke ziekte of intensieve medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. Niet alleen op somatisch gebied, maar ook op psychisch, sociaal en maatschappelijk vlak (Borrell-Carrió, 2004). Patiënten ervaren vaak gevoelens van onzekerheid, machteloosheid, angst, woede, eenzaamheid, twijfel, onbegrip, frustratie en zorg. Het zijn natuurlijke en veelvoorkomende reacties op ziek zijn. Ook kunnen er problemen ontstaan op het gebied van maatschappelijk functioneren, zingeving, werk, slaap, relatie en seksualiteit. Patiënten moeten het hoofd bieden aan onzekerheid over de toekomst, veranderingen in relaties (afhankelijkheid van anderen, veranderde rolpatronen, seksualiteit) en in maatschappelijke rollen (maatschappelijke positie, arbeid, financiële positie).

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met klachten zoals hierboven beschreven – oftewel psychosociale klachten – door hun ziekte een aanmerkelijk lagere kwaliteit van leven ervaren, meer moeite hebben met het nemen van beslissingen over behandeling en zorg, zich minder houden aan behandelingsvoorschriften, vaker medische zorg zoeken (leidend tot hogere zorgkosten) en minder tevreden zijn met de medische zorg die ze ontvangen (http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg, i.c. NCCN, 2015; Skarstein, 2000^; Kennard,2004; Von Essen, 2002; Multidisciplinaire richtlijn hartrevalidatie NVVC, 2011). Ook psychische stoornissen komen vaker voor bij patiënten met een somatische ziekte (NIVEL, 2012; Pratt, 2016; Katon, 2011). Dit geldt zowel voor patiënten die zich aan het begin van het zorgtraject bevinden en net een diagnose hebben ontvangen, als voor patiënten die reeds langer in het zorgtraject zitten of chronisch ziek zijn. Ook voor naasten is het moeilijk om met de onzekerheid of veranderingen om te gaan (Patiëntenfederatie Nederland, 2017; Roddis, 2016; Nicholls, 2017).

Behoefte aan meer ondersteuning

Een deel van de patiënten en naasten doorloopt het aanpassingsproces bij een somatische ziekte zonder onoverkomelijke problemen en heeft voldoende aan de steun van naasten en directe zorgverleners. Er bestaat echter ook een groep patiënten die behoefte heeft aan (extra) professionele ondersteuning bij het kunnen omgaan met de ingrijpende gevolgen van hun lichamelijke ziekte of behandeling. Patiënten ervaren nog steeds dat hier onvoldoende aandacht voor is (NIVEL, 2013; Patiëntenfederatie, 2017; IPSO, 2014). Een derde bespreekt de problemen met andere patiënten of iemand van een patiëntenorganisatie. Slechts een op de vijf patiënten spreekt met een professional die gespecialiseerd is, zoals geestelijk verzorger, Sociaal Werk Zorg en GZ Maatschappelijk Werk (vanaf nu Sociaal Werk Zorg in de standaardgenoemd; hiermee worden GZ-maatschappelijk werkers en sociaal werkers Zorg worden bedoeld) of psycholoog (NIVEL, 2013).

Drie van de tien kankerpatiënten geven aan dat zij problemen graag hadden willen bespreken met een (para)medicus of verpleegkundige. Een vijfde was graag bijgestaan door een psychosociaal zorgverlener (NIVEL, 2013).

Uit ander onderzoek naar de behoeften van patiënten met een ernstig fysiek multitrauma komt eveneens naar voren dat veel patiënten zich niet gehoord voelen op het psychosociale vlak en veel patiënten daaraan wel behoefte hebben (Visser, 2018).

In een vragenlijstonderzoek onder patiënten die een chronische aandoening en/of ingrijpende behandeling (merendeels reuma en hart- en vaataandoeningen) hebben (gehad), gaf meer dan de helft van de deelnemers (N=4.499 patiënten) aan geen informatie te hebben gekregen van zorgverleners over het eventueel ontstaan van psychosociale klachten, terwijl men hier wel behoefte aan had. Daarnaast gaf meer dan de helft van de deelnemers aan dat er geen aandacht was voor psychosociale klachten van naasten of mantelzorgers (Patiëntenfederatie Nederland, 2017).

Iets meer dan de helft legt psychosociale klachten voor aan een arts, verpleegkundige of paramedicus. Een kwart hiervan heeft geen hulp of ondersteuning gehad, terwijl bij twee derde van deze deelnemers hieraan wel behoefte bestond (Patiëntenfederatie Nederland, 2017).

Psychosociale zorg maakt onlosmakelijk deel uit van de patiëntenzorg

Psychosociale zorg voor patiënten die te maken krijgen met een somatische ziekte is belangrijk en maakt onlosmakelijk deel uit van de zorg. Informeren naar welbevinden en alert zijn op mogelijke impact op psychosociaal functioneren behoort tot ‘goed dokterschap’ en behoort tot de professionele competenties van elke zorgverlener. Door mogelijke gevolgen voor psychosociaal functioneren te benoemen en te bespreken, kan bij die patiënten bij wie dat nodig is tijdige psychosociale zorg worden geboden. Dit draagt bij aan de verbetering van zowel het lichamelijk als psychisch, sociaal en maatschappelijk welbevinden en daarmee de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten. Ook lijkt er bewijs te zijn dat het zorgkosten bespaart (Myers, 2012; Andlin-Sobocki, 2005; Hochlehnert, 2011; Coley, 2009).

Psychosociale zorg en zorgverleners

Er is onvoldoende aandacht voor de impact van een somatische aandoening op psychosociaal functioneren van patiënten. Niet alle zorgverleners zijn zich voldoende bewust van het belang van psychosociale zorg en/of signaleren adequaat en handelen hiernaar (zie figuur 1). Mogelijke redenen hiervoor zijn dat zorgverleners zich onvoldoende toegerust voelen om psychosociale aspecten aan de orde te stellen, zij door tijdsdruk deze aspecten onvoldoende ter sprake brengen, er onvoldoende psychosociale zorgverleners voorhanden zijn, het zorgaanbod onvoldoende bekend is of de veronderstelling leeft dat het benoemen van de gevolgen voor psychosociaal functioneren extra zorg oproept of problemen versterkt. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat juist onvoldoende aandacht voor psychosociale zorg vaak tot problemen leidt (Richards, 2018).

Figuur 1: De gemiddelde score per doelgroep die aangeeft hoe belangrijk men een bepaalde dimensie als onderdeel van gezondheid vindt (bron: Huber, BMJ, 2016)

Psychosociale zorg en patiënten

Patiënten zelf stellen psychosociale problemen niet altijd aan de orde of niet op tijd aan de orde. Voor sommige patiënten rust er een taboe op het bespreken van psychosociale problemen en/of het vragen om hulp. Anderen voelen zich te kwetsbaar of durven de zorgverlener hiermee niet lastig te vallen. Ook kan de omgeving weinig uitnodigend zijn om dit onderwerp aan te kaarten. (Rademakers, 2016).

Patiënten en naasten zijn zich ook niet altijd bewust van de mogelijke (korte en lange termijn) gevolgen die hun aandoening heeft op hun psychosociaal welbevinden en de mogelijke aanpassingsproblemen die hieruit kunnen voortvloeien. Soms is niet meteen duidelijk waar behoefte aan is of worden signalen niet duidelijk en/of niet goed opgemerkt.

Afbakening van de standaard

Deze kwaliteitsstandaard richt zich op psychosociale zorg voor volwassenen (en hun naasten) met een somatische ziekte(n) met een impact op het psychisch en/of sociaal functioneren tijdens het somatische zorgtraject en de periode daarna.

De kwaliteitsstandaard beschrijft wat psychosociale zorg bij somatische ziekte inhoudt; op welke wijze deze geleverd kan worden; en hoe deze zorg in onderlinge samenwerking georganiseerd kan worden gedurende het hele ziekteproces van de patiënt.

Deze kwaliteitsstandaard beschrijft algemene aanbevelingen voor psychosociale zorg voor mensen met een somatische ziekte. Voor ziektespecifieke aandachtspunten, ook op het vlak van psychosociale zorg, wordt verwezen naar richtlijnen, protocollen, standaarden, keuzehulpen en informatie over ziekte en behandeling.

Definities en begrippen

De belangrijkste definities die in deze standaard gebruikt worden staan hieronder.

Gezondheid

Gezondheid is een toestand van lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn – en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken – en het vermogen van mensen zich aan te passen en eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. (WHO; Huber, 2011)

Psychosociale zorg

Psychosociale zorg is een verzamelterm, het bestaat uit psychosociale ondersteuning en psychologische zorg.

Psychosociale ondersteuning is vooral gericht op emotionele en praktische ondersteuning bij (relatief) eenvoudige/milde problemen van psychische en sociale aard.
Psychologische zorg is vooral gericht op het diagnosticeren en behandelen van psychische problemen en stoornissen (bron: VWS-advies psychosociale zorg voor patiënten met ingrijpende somatische aandoeningen, 2015)

Psychosociale ondersteuning

Psychosociale ondersteuning omvat communicatie, informatie, betrokkenheid, vertrouwen en aandachtige interactie tussen behandelaar, verpleegkundigen en patiënt. Het gaat om praktische en emotionele ondersteuning met als doel het aanpassen aan de nieuwe situatie en het vinden van een nieuw evenwicht, wat uiteindelijk moet leiden tot behoud van kwaliteit van leven.

Psychologische zorg

Psychologische zorg omvat diagnostiek en behandeling van psychische stoornissen.

De afdelingen (medische) psychologie en psychiatrie in het ziekenhuis zijn ondersteunende en (mede) behandelende specialismen. Een ggz-organisatie biedt hulp aan volwassenen, kinderen en ouderen bij psychische problemen en bij ernstige psychische en psychiatrische ziektes.

Psychologische diagnostiek

Psychologische diagnostiek doet middels gespreksmethoden, gestandaardiseerde vragenlijsten en testmethoden onderzoek naar klachten en psychische stoornissen zoals angst en depressie.

Onderliggende problematiek, persoonlijkheidsproblematiek of ontwikkelingsstoornissen, zowel als een interacterend toestandsbeeld (bijvoorbeeld psychotrauma na ic-opname, eetstoornissen bij diabetes, depressie na hartinfarct, en angst bij dialyse) wordt in kaart gebracht. Uitkomsten kunnen de bejegening in de primaire zorg ondersteunen en effectiviteit van medische zorg bevorderen, alsmede de patiënten ondersteunen in hun begrip van de situatie en het vermogen tot aanpassing.

Neuropsychologische diagnostiek brengt de verschillende cognitieve functies in kaart, als aandacht en geheugen. Dit gebeurt bij hersenaandoeningen maar bijvoorbeeld ook na chemotherapie bij kanker, bij depressie na hartinfarct of bij hartfalen, of na een doorgemaakte reanimatie.

Psychologische behandeling

De behandeling is gericht op het veranderen van gedrag, emoties en cognities middels gestructureerde en op wetenschappelijke modellen gestoelde interventies.

Psychologische behandeling kan bestaan uit voorlichting, registratie van klachten en beïnvloedende factoren om daarmee inzicht te vergroten in de problematiek. Ook het geven van gedragsadviezen is een onderdeel. Het behelst over het algemeen gesprekstherapie, probleemgericht en kortdurend. Psychotherapie is systematische – op de persoon en diens ziekte aangepaste – beïnvloeding van gedrag en emoties en gedachten middels evidence-based methoden in individuele, relatie- of groepssetting. Doelen zijn vaak acceptatie en aanvaarding, angstreductie, verbeteren stemming, versterken van gezondheidsgedrag als bijvoorbeeld therapietrouw. Ook de behandeling van aanpassing en verwerking van patiënten met een neuropsychologische aandoening valt onder psychologische behandeling.