Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de kwaliteitsstandaard

Het aantal transgender personen (een parapluterm voor personen van wie de genderidentiteit niet overeenkomt met het bij de geboorte toegekende geslacht) dat medische hulp zoekt neemt de afgelopen jaren sterk toe (Wiepjes, 2018) en overstijgt de groei in capaciteit aanzienlijk. Dit leidt tot (zeer) lange wachttijden.

 

Deze problematiek is besproken in diverse overleggen zowel bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) als bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) waarbij patiëntenorganisaties, zorginstellingen en verzekeraars aanwezig waren. In dit overleg werd herhaald aangegeven dat duidelijke normen voor wachttijden ontbreken net als duidelijke criteria voor kwaliteit van zorg. Dit maakt het moeilijk voor verzekeraars om zorg te contracteren buiten de bestaande genderteams of samenwerkingsverbanden om. De kwaliteitsstandaard is een aanvulling op de onlangs (2017) verschenen kwaliteitsstandaard psychische transgenderzorg. Als titel voor de huidige kwaliteitsstandaard heeft de wekgroep gekozen ‘Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg – Somatisch’.

 

Doelgroepen van de kwaliteitsstandaard

Doelgroepen van deze standaard zijn alle leden van verenigingen die in de werkgroep vertegenwoordigd zijn. Daarnaast kan het ook voor andere zorgprofessionals nuttig zijn om deze kwaliteitsstandaard te raadplegen (bijvoorbeeld urologen).

 

De groep waar deze kwaliteitsstandaard zich op richt zijn transgender personen die een genderbevestigende somatische behandeling (willen) ondergaan. In de zorgstandaard zullen transgender personen ook wel worden omschreven als transgenders, waarmee de werkgroep echter niet wil suggereren dat transgender personen een ziekte hebben of aan een psychologische stoornis lijden.

 

Doelstelling van de kwaliteitsstandaard

Deze kwaliteitsstandaard wil helderheid geven over:

• De algemeen aanvaardbare normen voor wachttijden in de transgenderzorg;
• Aan welke criteria goede transgendergenderzorg moet voldoen.

 

Bij het beantwoorden van deze vragen heeft de werkgroep getracht om:

• De kwaliteit te omschrijven los van de structuur van het bestaande genderteam of samenwerkingsverband en ruimte te bieden aan andere vormen van samenwerking – met behoud van kwaliteit;
• De kwaliteitscriteria zo te operationaliseren zodat ze bruikbaar worden voor inkopen van zorg door verzekeraars en toetsing door NZa;
• Het patiëntenperspectief nadrukkelijk mee te nemen;
• aan te sluiten bij internationale richtlijnen zoals Standards of Care uitgebracht door de World Professional Association for Transgender Health (WPATH) (Coleman, 2012) en de Guidelines van de Endocrine Society (Hembree, 2017), met accent op de vertaling naar de Nederlandse situatie;
• Aanvullende vragen te verzamelen via een ‘invitational conference’;
• zoveel mogelijk te onderbouwen met bewijskracht zoals die in de literatuur is terug te vinden. Voor veel vragen is echter geen (goed) onderzoek in de literatuur gevonden. Voor het beantwoorden van deze vragen is bediscussieerde expert opinion de basis.

 

Deze kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de transgender). De in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg is derhalve niet altijd verzekerde zorg. Verder is het belangrijk dat ook bij transgenderzorg in beginsel uitgegaan wordt van gezamenlijke besluitvorming.

 

Afbakening/knelpuntenanalyse

De werkgroep heeft getracht deze kwaliteitsstandaard zo goed mogelijk te laten aansluiten bij knelpunten in de praktijk. Daarom vond voorafgaand aan de eerste werkgroep vergadering een uitgebreide knelpunteninventarisatie plaats door de leden van de werkgroep. De geïnventariseerde knelpunten werden ter commentaar gestuurd aan een brede groep met betrokken organisaties. Uiteindelijk is gekozen om de kwaliteitsstandaard aan de hand van de volgende modules uit te werken:

 

 

Actualiteit van de kwaliteitsstandaard

In deze standaard is geprobeerd met de kennis en ervaring van nu aan te geven wat onder goede zorg wordt verstaan. Transgenderzorg is relatief nieuwe zorg die sterk in ontwikkeling is. Dit betekent dat deze kwaliteitsstandaard van begin af aan een voorlopig karakter heeft en dat spreiding van zorg, toename van ervaring bij een bredere groep zorgverleners of nieuw onderzoek kan leiden tot andere inzichten. Het is dan ook van belang dat deze standaard frequent (jaarlijks) op actualiteit beoordeeld wordt. Uitgangspunt is, 2 jaar na autorisatie van deze standaard een evaluatie uit te voeren in hoeverre de aanbevelingen uit de standaard daadwerkelijk in de praktijk worden toegepast/opgevolgd. Deze evaluatie vormt dan tegelijkertijd de start van het onderhoudsproces.

 

Literatuur

Coleman E, Bockting W, Botzer M, et al. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender‐ nonconforming people, version 7. 2012;13:165‐232.

Hembree WC, Cohen‐Kettenis PT, Gooren L, et al. Endocrine Treatment of Gender‐Dysphoric/Gender‐Incongruent Persons: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2017;102:3869‐3903.

Wiepjes CM, Nota NM, de Blok CJM, et al. The Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria Study (1972‐2015): Trends in Prevalence, Treatment, and Regrets. J Sex Med. 2018;15:582‐590