Notulen Invitational conference

 

Datum 15 februari 2017

Tijd 18.00 tot 20.00 uur

Locatie Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig C. van Esch (Spierziekten Nederland), A. Horemans (Spierziekten Nederland), B. Sponselee (Spierziekten Nederland), M. Bolster (Spierziekten Nederland), P. Blomkwist – Markens (Spierziekten Nederland), Y. van Megen (VIG), L. Oudejans (VIG), W. Janssen (VRA), H. de Vaan (ZiNL), E. Tuyn (ZN), X. Stalpers (NVN), A. Vrancken (NVN), N. Notermans (NVN, voorzitter), M. Pols (Kennisinstituut van Medisch Specialisten), A. Rozeboom (Kennisinstituut van Medisch Specialisten)

1. Opening

N. Notermans opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom. Er wordt een voorstelrondje gehouden. IGZ heeft zich afgemeld, maar heeft wel input gegeven op het raamwerk en dit zal later worden besproken. De NVA heeft zich afgemeld en zal reageren op de notulen van deze bijeenkomst.

 

2. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling:

A. Rozeboom geeft een presentatie over het proces van richtlijnontwikkeling en de aanleiding van de ontwikkeling van de richtlijn wordt kort toegelicht

De richtlijn Polyneuropathie zal voor het onderwerp pijn verwijzen naar de richtlijn Diabetische neuropathie en de zorgstandaard Chronische pijn die in het voorjaar van 2017 wordt uitgebracht.

 

De nieuwe richtlijn Polyneuropathie zal als basis dienen om de Medical Audit Polyneuropathie te herzien.

 

B. Concept-afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen

De door de werkgroep vooraf opgestelde knelpunten worden plenair besproken.

 

1 Anamnese en lichamelijk onderzoek

De diagnose polyneuropathie is gebaseerd op de anamnese, het lichamelijk onderzoek en het beloop. In vergelijking met de richtlijn uit 2005 is het meenemen van het beloop in de diagnose een nieuw onderwerp. Hiervoor zal in eerste instantie een oriënterende search worden gedaan om daarna aan de hand van de hoeveelheid bruikbare literatuur te besluiten of een systematische literatuuranalyse nodig is. In deze module worden tevens de alarmsymptomen beschreven op basis van expert opinion. Spierziekten Nederland beaamt het belang van de alarmsymptomen, omdat de ervaring is dat artsen symptomen van polyneuropathie niet altijd herkennen waardoor het (te) veel tijd kost om de diagnose te stellen.

 

Tevens geeft de patiëntenvereniging aan dat patiënten met mogelijke polyneuropathie vaak eerst bij een ander specialisme komen dan de neuroloog en signalen worden ook hierbij niet altijd herkend. Deze specialismen moeten goed geïnformeerd worden over deze richtlijn en meer bewustzijn is nodig. Een optie is bijvoorbeeld om in de implementatie een artikel voor hen te publiceren. ZiNL geeft aan dat kiesbeter.nl een optie is om deze richtlijn te verspreiden. De richtlijn zal ook gepubliceerd worden op de richtlijnendatabase.nl. Op Thuisarts.nl zal in afstemming met Spierziekten Nederland patiënteninformatie worden gepubliceerd.

 

Dunne vezel neuropathie zal in deze richtlijn apart worden beschreven.

 

2 Diagnostiek

• De rol van zenuwgeleidingsonderzoek (EMG) bij polyneuropathie zal worden onderzocht, waarbij gekeken wordt naar de indicatiestelling, de diagnostische waarde en de criteria waaraan een EMG zal moeten voldoen. Hierbij zal er apart gekeken worden naar dunnevezel neuropathie. Op dit moment is de EMG de gouden standaard. Echter, er zijn ook patiënten die klachten hebben en een positieve anamnese, maar geen afwijkingen op het EMG. De werkgroep wil daarom onderzoeken of een EMG daadwerkelijk iets toevoegt aan de diagnose en of bij elke patiënt een EMG gedaan moet worden.
• Het moment van het doen van het onderzoek is belangrijk en dient te worden meegenomen in het beantwoorden van deze vraag. Artsen vinden vaak dat het klinisch beeld voor gaat, terwijl patiënten het vaak belangrijk vinden dat er een bevestiging is met een afwijkend EMG. Hier zit dus een verschil in inzicht in en dat is goed om mee te nemen als aandachtspunt.
• De waarde van aanvullend laboratoriumonderzoek wordt onderzocht. De patiëntenvereniging benadrukt hierbij het belang van de vraag om wel of niet door te gaan met aanvullend onderzoek als er geen afwijking op het EMG te vinden is. Daarnaast hoe om te gaan met atypisch beloop? Wordt het huidbiopt bij deze vraag meegenomen? Bij deze vraag is het van belang om te onderzoeken hoe uitgebreid het aanvullend onderzoek moet worden en wat de doelmatigheid ervan is. Alleen behandelbare oorzaken zullen worden meegenomen. Ook de verwachtingen van de patiënt spelen hierbij mee. Er is nu geen consistentie in wat er wordt aangeboden in de ziekenhuizen en de mate van aanvullend onderzoek is vaak afhankelijk van de neuroloog. Verwachtingsmanagement en gezamenlijke besluitvorming met de patiënt moet in het achterhoofd worden gehouden. Het uiteindelijke resultaat is een stroomdiagram met de diverse diagnostische testen en keuzemomenten.
• De waarde van de verschillende diagnostische testen voor het vaststellen van dunne vezelneuropathie worden apart beschreven. Hierbij is het de vraag zijn alle diagnostische testen wel zinvol en moeten ze tegelijkertijd worden afgenomen? De patiëntenvereniging geeft aan dat de patiënten het prettig vinden als al het onderzoek op één dag kan plaatsvinden. Ook is het hierbij van belang wanneer er verwezen wordt naar expertisecentra.

 

3 Behandeling

• Voor pijn zal worden verwezen naar de richtlijn diabetische neuropathie. VIG geeft aan dat pijn een belangrijk punt is dat patiënten aangeven als symptoom wanneer een arts wordt bezocht. Grünenthal maakt een pijnbestrijdend middel, dat in Amerika geregistreerd is om diabetische neuropathie te behandelen maar wat in Nederland onbekend is. Deze middelen worden niet meegenomen in de richtlijn Polyneuropathie, omdat het om de Nederlandse situatie gaat en er bewijs voor moet worden gevonden in de wetenschappelijke literatuur.
• In de richtlijn zal aandacht worden besteed aan de verwijscriteria naar een pijnteam, want in de pijnteams is expertise beschikbaar. Spierziekten Nederland is het eens met dit aandachtspunt, want patiënten komen wel degelijk bij een pijnteam. Hierbij dient dan de koppeling te worden gemaakt tussen het pijnteam en het expertiseteam van de neurologen. Ook bezoeken patiënten revalidatieartsen waarbij pijn een belangrijke component is. Verwijzingen naar revalidatiecentra en pijnteams worden beschreven in de module Organisatie van Zorg, in afstemming met VSN.
• Voor behandeling wordt geen systematische literatuuranalyse verricht, er zal wel informatie worden beschreven over de invloed van onder andere alcohol en leefstijl op polyneuropathie.

 

4 Organisatie van Zorg

In deze module worden de volgende onderwerpen beschreven: aandachtsgebieden expertisecentra, verwijzingscriteria, revalidatiecentra. Spierziekten Nederland geeft aan dat patiënten, wanneer de diagnose is gesteld en er weinig klachten zijn, worden terugverwezen naar de huisarts. Hierdoor verdwijnen ze uit beeld en komen later weer bij de specialist terecht. Hoe houd je ze in beeld en zorg je ervoor dat ze in het juiste traject blijven? Hierbij kan niet alle verantwoordelijkheid bij de patiënt worden neergelegd. Ook de huisarts dient informatie en kennis te hebben over polyneuropathie.

 

3. Rondvraag knelpunten

Aan de aanwezigen wordt gevraagd of ze nog knelpunten missen en/of wat voor hen de belangrijkste knelpunten zijn.

 

ZiNL geeft aan dat het belangrijk is om met andere specialismen samen te werken en afstemming te zoeken met andere richtlijnen.

 

VIG geeft als tip aan om bij het implementatietraject te denken aan Health Deals, een initiatief vanuit de overheid om zorginnovaties in de praktijk te brengen.

 

VRA vraagt zich ten eerste af of erfelijke polyneuropathie ook wordt meegenomen. Hier is door de werkgroep nog niet over nagedacht. Ten tweede geeft VRA aan dat ze, naast pijn en revalidatie, de samenwerking en verwijzingscriteria belangrijke knelpunten vinden. De neurologen dienen zich bewust te zijn van de verwijzingscriteria en dat geldt ook voor klinisch genetici. Ten derde vraagt VRA zich af of een prognose uitspraak in de richtlijn wordt meegenomen. Dit is van belang bij de begeleiding en is verschillend per ziektebeeld. Eventueel heeft Spierziekten Nederland een lijst met revalidatiecentra die gespecialiseerd zijn in polyneuropathie. Revalidatieartsen zijn zich vaak niet bewust van meer complexe polyneuropathie.

 

Het vervolgtraject met de revalidatiearts is van belang en betere samenwerking is nodig.

 

Spierziekten Nederland benadrukt het belang van follow-up na diagnosestelling. Er dient meer aandacht te komen voor de rol van de huisarts hierin en eventuele verwijzing naar Spierziekten Nederland.

 

Spierziekten Nederland mist naast pijn, ook een beschrijving van de symptomen vermoeidheid, jeuk, kou en gevoeligheid voor druk. Dit zal worden beschreven in de anamnese en bij presentatie van dunne vezel. Dit kan uit de literatuur komen als belangrijke symptomen. Naar vermoeidheid zijn bijvoorbeeld wel studies gedaan, maar niet als specifiek symptoom van polyneuropathie.

 

Spierziekten Nederland benoemt symptomen, verwijzingscriteria voor pijn en revalidatie en het uiteindelijke stroomdiagram als de belangrijkste knelpunten.

 

Voor het stroomdiagram is het van belang dat de patiënt direct in het goede vakje terechtkomt en dat dit ook bij andere specialismen bekend wordt.

 

De VRA geeft aan bereid te zijn mee te denken over de verwijzingscriteria voor de revalidatieartsen.

 

ZN geeft aan dat de eerste lijn ook niet dient te worden vergeten.

 

4. Vervolgafspraken

De aanwezigen ontvangen een beknopt verslag van de invitational conference met de mogelijkheid om te reageren.

 

De werkgroep stelt een raamwerk van de richtlijn op, mede op basis van de resultaten van de invitational conference. Dit raamwerk wordt toegestuurd aan aanwezige partijen inclusief een korte motivatie.

 

Alle aanwezige partijen ontvangen de conceptrichtlijn voor commentaar.

 

5. Sluiting

N. Notermans dankt iedereen voor de input en aanwezigheid en sluit de vergadering om 19.45 uur.