Format familiebrief

Dit standaard format kan verder uitgewerkt worden voor de verschillende aandoeningen via de brieven werkgroep van de VKGN, in samenwerking met desbetreffende patiëntenorganisaties en de VKGN-werkgroep PsychoSociale Zorg.

 

Aanhef,

 

Mogelijk heeft u van familieleden al gehoord van het erfelijkheidsonderzoek dat binnen uw familie is verricht. Zo niet, dan kan deze brief u wellicht overvallen. De informatie in deze brief kan belangrijk zijn voor u en/of uw kinderen.

 

Erfelijke aandoening

In uw familie komt een erfelijke (vorm van kanker / hartaandoening / hersenaandoening / aandoening van het zenuwstelsel/naam aandoening) voor. U krijgt deze brief omdat het mogelijk is dat u deze aanleg ook heeft, ook al heeft u misschien geen klachten.

(optioneel bij behandelbaar / preventie: Als u deze erfelijke aanleg heeft, kunnen medische controles of behandeling de kans om ziek te worden kleiner maken of zelfs voorkomen. (optioneel bij indicatie PGD/PND: Er zijn mogelijkheden om te zorgen dat de aanleg voor de aandoening niet wordt doorgegeven aan toekomstige kinderen.)

 

Meer weten?

Wilt u meer informatie over de in uw familie gevonden erfelijke aanleg?

Uw huisarts kan het formulier in de bijlage ondertekenen voor een verwijzing naar een polikliniek klinische genetica bij u in de buurt.

Of

Uw huisarts dient de volgende gegevens in de verwijsbrief te noteren: kenmerk Centrum/Afdeling, kenmerk Centrum/Afdeling DNA-onderzoek en de erfelijke aanleg (gen en mutatie).

 

Ook kunt u meer informatie vinden over de aandoening op (link website / in de bijlage (in gesloten envelop)).

 

DNA diagnostiek

Het is mogelijk om via bloedonderzoek te laten onderzoeken of de erfelijke aanleg voor de aandoening wel of niet bij u aanwezig is. Tijdens het gesprek op de polikliniek klinische genetica ontvangt u meer informatie en kunt u geholpen worden om een keuze te maken om wel/geen onderzoek te laten doen naar de erfelijke aandoening die in uw familie voorkomt. Hier kan ook het onderzoek worden uitgevoerd.

U kunt zich voorbereiden op dit gesprek met de keuzehulp www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl / https://www.keuzehulp-dna-onderzoek-lynch.nl

 

Heeft u kinderen?

Ook als u nu zelf geen dragerschapsonderzoek wil laten verrichten, dan is het advies wel dat u uw kinderen informeert over deze erfelijke aanleg, zodat zij zelf hun keuze hierin kunnen maken. Als u wilt overleggen hoe u dit (te zijner tijd) aan hun kunt vertellen, kunt u contact opnemen met ons of met uw huisarts.

 

Heeft u vragen?

Als u vragen heeft over deze brief kunt u ons bellen of mailen. Het telefoonnummer is <nummer> en het e-mailadres <e-mailadres>. We zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur.

 

Tenslotte