Verslag Klompvoetdebat 10 juni 2011 NVK

 

 

 

 

Verslag

Lunchbijeenkomst

 

Klompvoetjes: op naar de volgende stap

 

 

Ter gelegenheid van 25 jaar Nederlandse Vereniging Klompvoetjes

Utrecht, 10 juni 2011

 

 

Rechte en pijnvrije voetjes in normale schoenen

Wat mogen ouders en kinderen tegenwoordig verwachten van de behandeling van klompvoetjes? En wat moet er in een nieuwe behandelingsrichtlijn komen te staan? Over deze en andere vragen ging het tijdens de bijeenkomst die de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes begin juni 2011 organiseerde, ter ere van haar vijfentwintigjarig bestaan. Een vijftiental medische professionals uit het hele land bespraken de ontwikkelingen in de medische wetenschap, onder leiding van voorzitter Alexander Pechtold.

 

"Dat iedereen hier vanmiddag is gekomen, beschouwen we als een groot cadeau voor ons 25-jarig jubileum", zegt Sacha Margés, bestuurslid van de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes, in haar welkomstwoord. De aanwezigen komen uit het hele land, van Maastricht tot Groningen en van Enschede tot Rotterdam. Orthopeden, gipsmeesters, een instrumentenmaker, een schoentechnicus en een kinderfysiotherapeut praten tijdens een lunchbijeenkomst in Utrecht over de ontwikkelingen in de behandeling van klompvoetjes. Onder leiding van Alexander Pechtold, D66-fractievoorzitter, die zelf een kind met klompvoetjes heeft. Hij was lid van de patiëntenvereniging en bij het opzeggen van het lidmaatschap, omdat zijn kinderen al wat ouder zijn, "zei mijn vrouw dat als we ooit iets voor de vereniging kunnen doen, ze ons mochten bellen. U ziet hoe het bij ons thuis gaat: ik zit nu hier, mijn vrouw niet".

 

Deelnemers

   Catharina Ziekenhuis Eindhoven: Arnold Besselaar (orthopeed);

   Catharina Ziekenhuis Eindhoven: Theo van den Broek (gipsverbandmeester);

   Eemland Orthopedie Techniek: Jos Dölle (instrumentmaker);

   Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Gert Bessems (orthopeed);

   Praktijk Kinderfysiotherapie Raalte: Jacqueline Lohle (kinderfysiotherapeut);

   Loopvisie: Rob Jansen (orthopedisch schoentechnicus);

   Maastricht UMC: Heleen Staal (orthopeed);

   Medisch Spectrum Twente: Elgun Zeegers (orthopeed);

   Nederlandse Orthopaedische Vereniging: Chris van der Togt (directeur Bureau NOV);

   Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie: Jopie Verhoeven (bestuursvoorzitter);

   Nederlandse Vereniging Klompvoetjes: Sacha Margés, Robert Boekestijn en Ellen ten Broecke;

   Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam: Ad Diepstraten (orthopeed);

   Streekziekenhuis Midden-Twente: Hans-André Schuppers (orthopeed);

   UMC Utrecht: Ralph Sakkers (orthopeed en voorzitter Werkgroep Kinderorthopedie NOV);

   VUMC: Melinda Witbreuk (orthopeed);

   VUMC: Hans van der Sluijs (orthopeed);

   VUMC: Ruud Gronloh (gipsverbandmeester);

   UMC Groningen: Patrick Maathuis (orthopeed).

 

Patiëntenverenigingen maken de zorg beter

Vier onderwerpen staan tijdens de bijeenkomst centraal. De eerste gaat over de rol van patiëntenverenigingen. Jopie Verhoeven, voorzitter van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), leidt het onderwerp in door te stellen dat patiëntenverenigingen staan voor keuzevrijheid, solidariteit en kwaliteit. "Patiënten maken de zorg beter door hun ervaringen te delen en doordat ze een rol willen en kunnen spelen als medebehandelaar. Met wederzijds respect voor en met de medisch behandelaar." Patiënten en hun naasten hebben ervaringskennis en die kennis wordt gebundeld op www.zorgkaartnederland.nl, vertelt ze.

 

Patiëntenverenigingen geven de patiënt een stem op de zorgmarkt en gaan een belangrijke rol spelen in de zorginkoop, voorspelt ze. "Om die rol goed te kunnen vervullen, is een uniforme behandelrichtlijn nodig. Voor klompvoetjes is die discussie nu in de beroepsgroep gaande, begrijp ik. Het is belangrijk dat daarin de ervaring van patiënten en hun ouders meegenomen wordt. Ik hoop dat we deze richtlijn snel kunnen publiceren op www.kwaliteitskoepel.nl." Een uniforme richtlijn leidt volgens haar tot een betere kwaliteit van zorg en het biedt patiënten de mogelijkheid om te kiezen. De NCPF hanteert het adagium 'zorg dichtbij als het kan, verder weg als het beter is'. Verhoeven: "Uit ons onderzoek blijkt dat patiënten voor goede zorg best een stuk willen reizen, maar dat de nazorg wel in de omgeving geregeld moet zijn. Dat vraagt om goede samenwerking in de keten."

 

Verhoeven zou graag zien dat de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes de kritische dialoog tussen ouders en medisch specialisten zou stimuleren. "Het is best lastig om zo'n dialoog te voeren, beide partijen zullen daar aan moeten wennen. Maar het is ook belangrijk, want het resultaat wordt er beter van en mensen zijn eerder bereid om mee te werken aan vervelende behandelingen." Volgens Ralph Sakkers, orthopeed en voorzitter van de Werkgroep Kinderorthopedie NOV, wordt die dialoog in veel ziekenhuizen al gevoerd. "Dat gaat ver, zelfs de vakantieplanning wordt besproken. Deze weg is dus al ingeslagen." Wel ziet hij een verschil tussen de diverse generaties. Zowel de ouders als de specialisten worden mondiger, "dat is een natuurlijk proces dat nu gaande is". Arnold Besselaar, orthopeed in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, stelt dat de meeste ouders bijzonder goed geïnformeerd zijn als ze bij de specialist komen. Volgens Gert Bessems, orthopeed in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, heeft dat ook een keerzijde: "Het kost veel inspanning om ouders te overtuigen van het nut van een andere behandeling dan de Ponsetibehandeling."

 

Verhoeven bepleit goede ketensamenwerking, zodat patiënten nazorg in hun eigen omgeving kunnen krijgen. Deze ketenzorg bestaat voor klompvoetjes al twintig jaar, stelt Ad Diepstraten, orthopeed in het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam. Alexander Pechtold vertelde in zijn inleiding dat de klompvoetjes bij zijn eigen kind pas heel laat werden ontdekt, omdat de huisarts het niet signaleerde. Diepstraten reageert daarop: "U heeft wel heel veel pech gehad. Meestal ziet de gynaecoloog of de verloskundige het al." Tegenwoordig wordt bij de 20-wekenecho al een diagnose gesteld en komen de ouders nog voor de bevalling bij de specialist. Met die ketenzorg lijkt het dus wel goed te zitten, al plaatst Besselaar een kanttekening: "Nog niet alles is perfect. Maar tussen nu en pakweg vijf jaar geleden zie ik al een heel groot verschil." Hij kaart ook aan dat het consult met ouders voor een nog niet geboren kind soms lastig ligt als het gaat om de vergoeding (in DBC's). "Ik vind dat consult erg belangrijk, maar moet daar soms wel voor knokken."

 

Is de zorg in elk ziekenhuis even goed? Die vraag komt ook ter sprake. Er wordt geopperd dat de patiëntenvereniging haar leden naar hun ervaringen kan vragen. De deelnemers zijn daar echter huiverig voor. "Welke criteria ga je dan hanteren?" vraagt Patrick Maathuis, orthopeed bij UMC Groningen. Heleen Staal, orthopeed bij Maastricht UMC, wijst erop dat niet alle klompvoetjespatiënten lid zijn van de vereniging. Toch ziet de vereniging wel iets in het doen van een kwaliteitsonderzoek, al zal dat eerder een informerend dan een wetenschappelijk onderzoek zijn. Verhoeven biedt aan om het enquêtetool van de NPCF ter beschikking te stellen, "als verjaardagscadeautje aan de vereniging."

 

Wat mogen ouders verwachten?

Welke verwachtingen mogen ouders hebben van de behandeling van hun kind met klompvoetje(s)? Melinda Witbreuk, orthopeed bij VUMC, is er duidelijk in: "Rechte en pijnvrije voeten en in normale schoenen." Ze zegt erbij dat dat niet voor honderd procent zal lukken, want "stugge klompvoetjes" bestaan. Sakkers vult haar aan: "Er is inderdaad een klein percentage dat niet reageert op de behandelingen. Je kunt daar overigens een goede inschatting van maken, bijvoorbeeld als de voeten erg verschillend van grootte zijn. Negentig procent van alle behandelingen slaagt." De tien procent patiënten waar een behandeling niet het gewenste effect heeft, heeft vaak te maken met meerdere complicaties, zegt Diepstraten. Zoals een spierziekte.

 

Een klompvoet blijft overigens altijd een klompvoet, zo stellen de aanwezige specialisten. Maar door ze te behandelen kunnen de meeste patiënten pijnvrij en op normale schoenen door het leven. "Je zult het wel altijd blijven zien, de voetjes blijven wat plomper en stugger", zegt Maathuis. "Helemaal verhelpen lukt inderdaad niet. Patiënten kunnen deelnemen aan alle normale activiteiten, zoals sport, maar een gouden medaille op de evenwichtsbalk zullen ze niet halen", vult Diepstraten aan. Jacqueline Lohle is kinderfysiotherapeut en stelt dat er met de juiste begeleiding wel heel veel te bereiken is. "Op de website van de patiëntenvereniging zie ik voorbeelden van kinderen die bijvoorbeeld meedoen aan de wandelvierdaagse en ballet. Ik merk in mijn praktijk dat je met de juiste training van andere spiergroepen heel ver kunt komen." Overigens zijn er geen onderzoeken naar de effecten van dergelijke training en sport, daar zou Lohle graag verandering in zien.

 

Rob Jansen, orthopedisch schoentechnicus bij Loopvisie, onderschrijft de uitspraken van de specialisten: "We zien nauwelijks meer vraag naar orthopedische schoenen voor klompvoeten, dankzij de huidige goede behandelmethoden. Wat we wel krijgen, zijn vragen van mensen die willen sporten, of van jongvolwassenen die gaan werken en daarvoor aangepaste schoenen nodig hebben." Robert Boekestijn, penningmeester en interim-voorzitter van de vereniging, stelt dat klompvoeten een "containerbegrip" zijn geworden. "We zouden eigenlijk toe moeten naar andere benamingen en een indeling van de groep patiënten die met de huidige behandelingen niet volledig geholpen worden."

 

Niet elke ouder met een kind met klompvoetjes is lid van de vereniging. Hoe komt dat? Volgens Besselaar hebben mensen schroom om lid te worden, "men moet al erg wennen aan het idee dat hun baby een klompvoetje heeft". Hij vindt overigens wel dat specialisten ouders moeten wijzen op het bestaan van de vereniging. Sakkers merkt op dat het geven van een folder of verwijzen naar de website niet altijd voldoende is: "We deden bij het UMC onderzoek naar laaggeletterdheid onder onze patiënten en zijn ons rotgeschrokken." Volgens recente cijfers zijn 800.000 Nederlanders analfabeet, een gegeven waar ook ziekenhuizen rekening mee moeten houden in hun communicatie. Het UMC formuleert nu beleid hoe het met deze groep omgaat, zegt Sakkers. Verhoeven vult aan dat patiëntenverenigingen moeten accepteren dat niet iedereen lid zal willen worden. "Je kunt ook andere vormen introduceren, zoals het donateurschap. Als vereniging lever je bovendien goede en betrouwbare informatie, je kunt mensen ook vragen om daarvoor te betalen. Dan hoeven ze niet per se lid te worden."

 

Op naar gespecialiseerde behandelcentra?

Moet elk ziekenhuis klompvoetjes kunnen behandelen, of zijn gespecialiseerde behandelcentra met multidisciplinaire teams beter? Die vraag is volgens Sakkers achterhaald: "Centrering van zorgtaken is al gaande, voor allerlei ziektebeelden. Die ontwikkeling zie je dus ook in de behandeling van klompvoetjes." Volgens hem zal ook de marktwerking hier effect op hebben, omdat de behandeling van klompvoetjes relatief lang duurt en daardoor "economisch gezien niet past in elke praktijk". Ziekenhuizen die bijvoorbeeld zullen kiezen voor korte behandelingen, willen dan geen klompvoetjes meer doen. Binnen de beroepsgroep is al langer sprake van centrering en specialisatie, zegt hij: "De collega die alles doet, is aan het verdwijnen en binnen de beroepsgroep niet meer geaccepteerd. Dat is een grote verandering: vroeger was je een kneus als je niet alles kon, tegenwoordig is het andersom."

 

Diepstraten sluit zich daarbij aan: "Je ziet nu al dat de meeste behandelingen in tien tot vijftien centra plaatsvinden. Die ene orthopeed die in de periferie aanrommelt, sterft binnen een paar jaar uit." Moet de beroepsgroep daarop wachten of moet men ingrijpen, vraagt Hans-André Schuppers, orthopeed in het Streekziekenhuis Midden-Twente. Hij geeft het antwoord: "Als beroepsgroep zouden we moeten stellen dat een orthopeed minstens tien behandelingen per jaar moet doen. Als wij dat namelijk niet doen, dan komen de verzekeraars binnenkort met eisen." Dat is immers voor andere ziektebeelden al aan de gang. Schuppers: "Daar moeten we als beroepsgroep niet op wachten."

 

Moet er dan ook een certificeringstraject komen vanuit de beroepsgroep, vraagt Chris van der Togt, directeur van het bureau NOV (Nederlandse Orthopaedische Vereniging). "Zeker", antwoordt Schuppers. Besselaar stelt dat een dergelijke discussie vijf jaar geleden ook is gevoerd en onder meer ging over de beste behandelmethode. Het is namelijk nodig om die vast te stellen, wil je tot een duidelijke certificering komen. "Wat de beste methode is, is een legitieme vraag maar ook een lange discussie. We kunnen daar niet nu het antwoord op geven", zegt hij. De discussie kan echter niet nog eens vijf jaar duren, reageert Verhoeven: "Want dan gaat de verzekeraar beslissen. Het lijkt mij beter als de beroepsgroep er samen met de patiëntenvereniging uitkomt."

 

Pechtold vraagt wie het initiatief neemt om deze kar te trekken. Sakkers zegt dat de Werkgroep Kinderorthopedie van de NOV de handschoen oppakt: "We gaan werken aan een behandelrichtlijn en we maken een weloverwogen plan voor certificering en 'preferred partners' voor de behandeling van klompvoetjes. Het momentum is er, we kunnen aanhaken bij de algemene tendens van centrering in de zorg." De beroepsgroep zal overleggen met de patiëntenvereniging over vragen rond patiëntvriendelijkheid, zegt Schuppers. Diepstraten wijst op complicaties, want als je iets afspreekt over centra die klompvoetjes behandelen, dan raak je ook de behandeling van aanverwante ziektebeelden. "Dat komt later wel", antwoordt Schuppers. Debatvoorzitter Pechtold hamert het onderwerp af: "Dus na de zomer is er contact met de patiëntenvereniging en komt er een nieuwe bijeenkomst om de voortgang te bespreken?" Dat wordt afgesproken.

 

Een nieuwe behandelrichtlijn

De behandeling van klompvoetjes die nu in Nederland het meeste wordt toegepast, is de Ponsetibehandeling. Hierbij wordt het beentje in de juiste stand gegipst en worden later spalken gebruikt om de voet(jes) in de juiste stand te houden. Op het doorsnijden van de achillespees na, wordt er niet geopereerd. Het is niet de enige behandelmethode; er kan ook geopereerd worden, waarbij de voet in de juiste stand wordt gezet. De zogenoemde Turcomethode. Binnen de beroepsgroep van orthopeden bestaat enige onenigheid over de juiste methode, wat blijkt uit de discussie over de nieuwe behandelrichtlijn. Als de patiëntenvereniging samen met de beroepsgroep een nieuwe richtlijn opstelt, dan moet er gekozen worden voor een bepaalde behandeling, vindt men.

 

Van de aanwezige specialisten heeft Diepstraten de meeste werkervaring, hij werkt al 27 jaar als orthopeed en behandelde 1500 kinderen met klompvoetjes. Hij schetst de geschiedenis van de behandeling: "Toen ik als derdejaars student in 1975 in het ziekenhuis kwam, werkte men met een gipsbehandeling en met speciale spalken. Dat werkte bij de meeste kinderen, maar bij 30 tot 35 procent kwam de klompvoet terug. Toen de Turcomethode bekender werd, gingen alle ziekenhuizen over op uitgebreide chirurgische behandelingen. Daarna werd de Ponsetibehandeling populair en nu passen bijna alle ziekenhuizen die methode toe. Overigens is deze methode niet nieuw, Ponseti deed het in de jaren vijftig al in de VS. In mijn ogen verschilt de methode niet heel veel van de behandeling die we in Nederland in de jaren vijftig en zestig deden." Het Sophia Kinderziekenhuis hanteert een combinatie van beide behandelingen, vertelt hij. Men start met gipsen en maakt na een aantal weken röntgenfoto's, waarmee men de uitkomst van de behandeling kan voorspellen. Als het nodig is, volgt een operatie. "Bij zestig procent van de gevallen die een operatie nodig heeft, is dat alleen een ingreep aan de achillespees. In veertig procent van de gevallen wordt uitgebreider geopereerd." Volgens Diepstraten moet een derde van alle patiëntjes die alleen gegipst zijn, alsnog worden geopereerd als ze gaan lopen. "Het is dus onzin als er wordt beweerd dat er na Ponseti geen operatie meer nodig is."

 

De controverse tussen Ponseti en Turco is volgens Diepstraten niet zo sterk als sommigen beweren, omdat beide behandelingen althans in Rotterdam gecombineerd worden. Besselaar stelt echter dat in de meeste gevallen de Ponsetibehandeling dezelfde resultaten geeft als uitgebreide voetchirurgie en dat dan de keuze op Ponseti moet vallen: "Ook als chirurg zeg ik dat als je moet kiezen tussen wel en niet opereren, je het mes in je zak moet houden." Een 'nadeel' van Ponseti is dat het relatief eenvoudig is uit te voeren, wat de eerder genoemde specialisatie van orthopeden in de wielen rijdt. Aan de ene kant is dit een groot voordeel, omdat zelfs niet-artsen in ontwikkelingslanden de methode succesvol kunnen toepassen. Aan de andere kant vindt de beroepsgroep in Nederland het wenselijk dat de behandeling van klompvoetjes door gespecialiseerde orthopeden –binnen een multidisciplinair team- wordt gedaan, omdat daarmee een hogere kwaliteit wordt behaald.

 

Een probleem bij het vaststellen van de juiste methode is dat objectieve gegevens over het succes van de behandelingen ontbreken. De geneeskunde wil zoveel mogelijk 'evidence based' werken, dus op basis van ervaringen uit de praktijk. Schuppers wijst er echter op dat onderzoeken naar de effectiviteit van bepaalde methoden altijd worden uitgevoerd onder zeer strikte voorwaarden, die in een gewone ziekenhuisomgeving niet na te bootsen zijn. Zo is het succes van een behandeling van veel meer factoren afhankelijk dan van de gebruikte methode alleen. "Ik zie bijvoorbeeld vaak een terugval als ouders de spalk niet goed gebruiken. Ook dat moet je meenemen in een richtlijn", zegt Lohle.

 

Als er een keuze gemaakt moet worden voor een bepaalde behandeling, dan stelt Schuppers Ponseti voor: "Opereren kan altijd nog." Met alle kanttekeningen die er bij onderzoek naar het succes van methoden te maken is, komt Ponseti nu als beste uit de bus, zegt Schuppers. Het ligt dus voor de hand om voor de nieuwe richtlijn Ponseti te kiezen. Maar moet je dan de hele methode precies volgen, of mag je er in bepaalde gevallen van afwijken, vraagt Bessems. Schuppers antwoordt: "Ponseti is Ponseti. We moeten dat volgen, want anders is het voor ouders niet meer herkenbaar. Je moet voorkomen dat er zoveel ruimte komt dat elke behandelaar alsnog kan doen wat hij wil."

 

De aanwezigen neigen naar een nieuwe richtlijn op basis van Ponseti, zo is een conclusie. Staal wijst erop dat het goed is om te gaan zoeken naar de overeenkomsten tussen de verschillende methodes en van daaruit de richtlijn op te stellen. Bessems pleit voor het maken van een onderscheid tussen academische centra en regionale ziekenhuizen, omdat de problematiek van de patiëntjes daar verschilt. Lohle kaart aan dat ook de nabehandeling in de richtlijn opgenomen moet worden en biedt aan daarbij te helpen. En Van der Togt vertelt dat de NOV een flink budget heeft voor kwaliteitsbeleid en dat het daarmee, indien gewenst, het begin van het opstellen van een nieuwe richtlijn kan ondersteunen.

 

"Laten we als uitgangspunt nemen dat we beginnen met Ponseti en dat een half jaar na deze behandeling eventueel Turco toegepast kan worden. Dat gebeurt nu al", zegt Witbreuk. Daar zijn alle aanwezigen het mee eens. En daarmee wordt deze lunchbijeenkomst afgesloten met een concrete afspraak: er komt een nieuwe behandelrichtlijn. Ook gaan de beroepsgroep en de patiëntenvereniging samen afspraken maken over centrering van behandelcentra en komt er een certificering voor orthopeden die klompvoetjes behandelen.

 

Het is een bijzondere oogst van een bijzondere bijeenkomst, waarmee de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes haar 25-jarig bestaan op een passende manier viert, namelijk door verder te werken aan een goede behandeling van en heldere informatie over klompvoetjes.