Reacties invitational conference

Aangeschreven organisaties

Reactie ontvangen

DVN via de Patiëntfederatie

Ja, zie tabel 2

Lareb

Ja, zie tabel 2

NIV

Ja, zie tabel 2

NVDV

Ja, zie tabel 2

NVK

Ja, zie tabel 2

NVN

Ja, zie tabel 2

NVZA

Ja, geen commentaar op de drietal vragen

Stichting Kind en Ziekenhuis

Ja, Stichting Kind en Ziekenhuis sluit zich aan bij de reactie van de DVN, zie tabel 2

VIG

Ja, zie tabel 2

V&VN

Ja, V&VN Kinderverpleegkunde ziet af van beantwoorden van de vragen

NHG

Ja, NHG ziet af van het beantwoorden van de vragen

KNMP

Ja, besloten om alleen de volgende versie van commentaar te voorzien

IGZ

Nee

NFU

Nee

NVZ

Nee

STZ

Nee

ZiNL

Ja, zie tabel 2

ZKN

Nee

ZN

Nee

Organisatie

Reactie ontvangen

Reactie

DVN via Patiëntfederatie

Van Rinie Lammers van de Patiëntenfederatie kreeg ik onderstaand bericht doorgestuurd. Zoals verzocht reageer ik vóór 8 maart namens Diabetesvereniging Nederland (DVN) op onderstaande

vragen.

Hartelijk dank.

Voor zover bij DVN bekend is komt de combinatie van het afbouwen glucocorticoïden en kinderen met diabetes (zeer) beperkt voor. Uiteraard gaat DVN ervan uit dat de werkgroep bij hoofdstuk 5 de groepen kinderen met diabetes meeneemt om na te gaan het afbouwschema glucocorticoïden anders moet zijn. Zowel gedurende het gebruik, maar ook bij het afbouwen van glucocorticoïden moet de insulinedosering scherp in de gaten gehouden worden, vanwege de interactie tussen het gebruik van glucocorticoïden en glucoseregulatie.

In deze richtlijn gaat het breed om kinderen die glucocorticoïden gebruiken, dus inderdaad ook over kinderen met diabetes. We zullen tijdens het schrijven van de richtlijn kijken of het nodig is om specifieke aanbevelingen te doen per patiëntenpopulatie, of dat we een algemene aanbeveling doen voor de gehele populatie van kinderen die glucocorticoïden gebruiken.

Naast de uitgangsvraag ‘welke test gebruikt kan worden om herstel van de bijnierfunctie te garanderen’, vraag ik me af of deze kinderen na verloop van tijd opnieuw getest moeten worden om zeker ervan te zijn dat de functie van de bijnieren ook dan optimaal zijn. Met andere woorden kan het zijn dat door intensieve gebruikt van glucocorticoïden gedurende een behandeling niet meteen het effect op het functioneren van de bijnieren gedetecteerd wordt. Of wellicht bij een specifieke groep kinderen een extra nacontrole na verloop van tijd noodzakelijk

Nee, het is niet nodig om kinderen, waarbij uit de eerste test blijkt dat de bijnierfunctie goed is, na verloop van tijd opnieuw te testen om er zeker van te zijn dat de functie ook dan optimaal is.

Verder vroeg ik me af of wellicht in Europese richtlijnen wel consensus is over de afbouwstappen en de duur, maar dit wordt zeker uitgezocht tijdens reviewsfase.

Er zijn helaas weinig richtlijnen beschikbaar, de richtlijnen die tijdens de searches gevonden worden, zullen zeker worden bekeken.

2. Zijn er concept uitgangsvragen opgenomen in het raamwerk waar u zich niet in kan vinden? Nee

3. Welke concept uitgangsvragen hebben voor u de hoogste prioriteit? De aangegeven volgorde van hoofdstuk 3 naar 5 is prima.

Lareb

In de paragraaf “Aanleiding voor de richtlijn” wordt beschreven: “Er bestaat momenteel geen consensus over de afbouwstappen en de duur van het hanteren van een stress-schema na het stoppen van glucocorticoïden.” Hierover vind ik geen vraag terug in de paragraaf “Mogelijke hoofdstukken/concept-uitgangsvragen”. Het lijkt mij zinvol om aan deze vraag een hoofdstuk te wijden.

We hebben in het raamwerk nu een module opgenomen waarin we onderzoeken hoe het optimale afbouwschema er uit zou moeten zien (UV3 uit het raamwerk).

Het is aan te raden om hierbij ook aandacht te besteden aan de diverse toedieningsvormen van de corticosteroïden en de aspecten die van belang zijn. Dus naast intraveneuze en orale toediening en ook aandacht voor topicale toepassing en gebruik per inhalatie van corticosteroïden. Bijvoorbeeld in de SmPC van AirFluSal Aerosol (link http://db.cbgmeb.nl/IB-teksten/h118837.pdf) wordt uitgebreid aandacht besteed aan de bijnierfunctie bij langdurige behandeling.

Dank u voor de suggestie, we zullen aandacht besteden aan de verschillende toedieningsvormen.

NIV

De NIV ondersteunt de ontwikkeling van de richtlijn graag. De NIV ziet geen knelpunten die nog niet geadresseerd worden in het raamwerk en kan zich vinden in de conceptuit-gangsvragen. Wel zou de NIV u willen adviseren om ook aandacht te schenken aan de problematiek veroorzaakt door niet-orale glucocorticoiden, bijvoorbeeld inhalatiecorticoiden en om bij concepthoofdstuk 4 rekening te houden met verschillen in de cortisolbepaling in verschillende laboratoria.

Dank u voor de suggesties, we nemen ze zeker mee.

NVDV

Het bestuur heeft de vragen van de werkgroep voorgelegd aan onze domeingroep Kinderdermatologie. Hieronder leest u hun reactie.

Wij zouden de werkgroep voor de richtlijn willen vragen nog aandacht te schenken aan het volgende:

Ad 1.

Voor ons is niet geheel duidelijk of de meer ernstige atopische kinderen die het atopie syndroom (eczeem, astma, hooikoorts en/of voedselallergie) hebben en lokaal voor meerdere aandoeningen een behandelingen krijgen met lokale corticosteroïden in de vorm van neusspray, pufje en/of zalven (soms ook gecombineerd met prednison stootkuren) in deze richtlijn worden meegenomen.

In deze richtlijn focussen we ons breed op alle kinderen die glucocorticoïden gebruiken, dus ook op kinderen met atopie syndroom. We zullen tijdens het schrijven van de richtlijn afwegen of het nodig/gewenst is om aanbevelingen te doen voor specifieke patiëntpopulaties.

Hoe dient te worden omgegaan met langdurige behandeling met klasse 3 en 4 dermatocorticosteroiden bij bijvoorbeeld kinderen met eczeem? Wanneer is daarbij ook sprake van dusdanige systemische resorptie dat dit gezien dient te worden als systemische behandeling en wanneer dient voorlichting te worden gegeven waar ouders op dienen te letten, wanneer zij contact dienen op te nemen en wanneer is dan een stress schema geïndiceerd?

In hoeverre beïnvloedt de lokale behandeling het afbouwschema? In hoeverre moet er rekening worden gehouden met meer systemische resorptie bij een groot huidoppervlak en meer ontsteking in de huid in de acute fase vergeleken met de chronische ontsteking van de huid?

We zullen waar mogelijk deze vragen proberen te beantwoorden in de richtlijn.

Verder zouden wij willen vragen of er een instructie voor ouders kan worden gemaakt waar zij op dienen te letten en wanneer zij contact dienen op te nemen?

Er zal bij deze richtlijn patiënteninformatie worden ontwikkeld. We nemen uw suggestie hierbij mee.

Graag zouden wij hierover mee willen denken. Dit kan ook op de achtergrond.

Qua literatuur voor de huid verwijzen we nog naar het proefschrift van Sara van Velsen, waarin zij gegevens over corticosteroïden lokaal en de huid heeft geïnventariseerd en ook wat onderzoek heeft gedaan.

Ad 2. neen

Ad 3. alle zijn relevant

Hartelijk dank! We zullen u sowieso tijdens de commentaarfase uitnodigen om kritisch mee te lezen. Zeker een interessant proefschrift.

NVK

Namens de sectie kindernefrologie

Ad 1. nee

Ad 2. Ja. In de kindernefrologie zijn er veel indicaties waarvoor prednison wordt gegeven. Vaak wordt een afbouwschema gebruikt. Echter bij kinderen met een nefrotisch syndroom wordt meestal geen afbouwschema gebruikt. Ook in internationale literatuur wordt een afbouwschema niet geadviseerd. Dergelijke kinderen worden vaak behandeld met volgend schema:

Bij presentatie: prednison 1 dd 60 mg/m² gedurende 6 weken en daarna om de dag 40 mg/m2 gedurende 6 weken, dan stop.

Of bij een recidief: 1 dd 60 mg/m² tot remissie en dan 4-6 weken om da dag 40 mg/m2, dan stop.

Lokaal is geregeld hoe omgegaan wordt met stressschema’s binnen enkele maanden na staken prednison en het evt doen van een synacthentest. Daar is bij mijn weten geen consensus over. Dit zou een goede vraag zijn voor de werkgroep.

Wij zouden echter graag kinderen met een nefrotisch syndroom zonder afbouwschema kunnen blijven behandelen, tenzij er harde evidence is dat dit niet goed is. Het is namelijk gemakkelijker uitleggen, minder medicatiefouten, en overeenkomstig internationale protocollen.

Ad. 3. Welke conceptuitgangsvragen hebben voor u de hoogste prioriteit?

Die over het nut van een stressschema/ een synacthentest en hoe lang na staken prednison.

We zullen voor deze richtlijn breed gaan zoeken naar literatuur waarin wetenschappelijk onderzoek naar het afbouwen van de glucocorticosteroïden bij kinderen wordt beschreven. Op dit moment kunnen we nog niet aangeven wat de uitkomst van het literatuuronderzoek zal zijn, maar nemen uw opmerking mee.

Wat betreft de synacthentest, we hebben hierover een vraag opgenomen in het raamwerk (UV2)

NVK

Namens sectie kinderreumatologie/Nederlandse Vereniging Voor Kinderreumatologie (NVKR)

Iedereen vindt het onderwerp zeer relevant en belangrijk. Er zijn geen hele concrete toevoegingen binnen gekomen. Binnen onze sectie is er veel ervaring met steroïden en bestaan er ook meerdere afbouwschema’s deels gebaseerd op de pathofysiologie van het onderliggende ziekte beeld. Sylvia Kamphuis heeft aangegeven om graag mee te willen denken bij de tot stand koming van de richtlijn mede gezien haar ervaring als “SLE specialist” zou haar inbreng wellicht van waarde kunnen zijn.

Jullie kunnen haar benaderen om eea af te stemmen via de mail (s.kamphuis@erasmusmc.nl).

Veel succes met de ontwikkeling van de richtlijn, namens het NVKR bestuur.

Hartelijk dank, Sylvia Kamphuis neemt inmiddels deel aan de werkgroep.

NVN

Het conceptraamwerk behorend bij de richtlijn Afbouwen glucocorticoïden bij kinderen is voorgelegd aan het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN).

Het bestuur NVKN heeft hierop aangegeven dat zij, vanuit de kinderneurologie, graag een schema ziet dat aansluit bij de hoge dosis steroïden zoals deze worden gegeven bij behandeling van het West syndroom.

In deze richtlijn focussen we ons breed op alle kinderen die glucocorticoïden gebruiken. Mochten er geschikte studies zijn over de behandeling van het West syndroom dan zullen we deze opnemen. We zullen tijdens het schrijven van de richtlijn afwegen of het nodig/gewenst is om aanbevelingen te doen voor specifieke patiëntpopulaties.

VIG

Hartelijk dank voor de uitnodiging om te reageren op de richtlijn Afbouwen van glucocorticoïden bij kinderen.

We hebben uw vragen uitgezet bij onze leden. Dit heeft geresulteerd in de volgende reactie: “In hoofdstuk 5 worden slechts twee parameters (leeftijd en ziekte) genoemd qua relevantie voor een afbouwschema. Er zijn meerdere parameters die hierbij van belang kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld gewicht en co-morbiditeit(en) (zoals diabetes).”

We zullen deze punten waar mogelijk meenemen. We zullen er tijdens het schrijven van de richtlijn afwegen of het nodig is om specifieke aanbevelingen te doen per patiëntenpopulatie, of voor de gehele groep.

ZiNL

Dank voor de uitnodiging om te reageren op het Conceptraamwerk voor de te ontwikkelen richtlijn Afbouwen van glucocorticoïden bij kinderen. Het is helaas niet gelukt om op tijd te reageren, maar vanuit het Zorginstituut zijn er geen inhoudelijke aanvullingen op het conceptraamwerk.

Zoals bekend ziet het Zorginstituut Nederland graag dat de richtlijn wordt aangeboden voor opname in het register van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten. Op het moment van aanbieding toetsen wij, om de kwaliteit in het Register te borgen, de kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten aan het Toetsingskader.

Voor die kwaliteit is het belangrijk dat de ontwikkelde richtlijn voldoet aan het toetsingskader:

* Wordt de richtlijn tripartiet ontwikkeld? Zijn ZN, de Patientenfederatie NL, de NFU en de NVZ betrokken?

* Is er aandacht voor doelmatigheid, een scherpe indicatiestelling, informatie voor de patiënt, aandacht voor zelfmanagement, de koppeling aan meetinstrumenten, de koppeling aan een informatiestandaard, aandacht voor de organisatie van zorg?

* Zijn er meetinstrumenten met betrekking tot dit onderwerp ontwikkeld en of worden deze aan de nieuwe richtlijn gekoppeld of worden er nieuwe meetinstrumenten ontwikkeld en oude meetinstrumenten verwijderd?

Meer informatie over het Toetsingskader en het Register vindt u op www.zorginzicht.nl op de website van Zorginstituut Nederland (http://www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/toetsingskader+en+register/aanbieden+voor+register).

De richtlijn zal worden gepubliceerd op de Richtlijnendatabase.