Verslag Invitational Conference

Datum : 24 maart 2017

Tijd : 14:30-16:30 uur

Locatie : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

Aanwezig: Rám Sukhai (voorzitter werkgroep, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), Martine Besouw (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), Margot Ernst-Kruis (kinderarts, op eigen titel) Josine Quaedackers (Nederlandse Vereniging voor Urologie), Nanko de Graaf (Nederlandse Vereniging voor Radiologie), Cora Smulders (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland) en Saskia Persoon (Kennisinstituut, notulist)

Afwezig: Mike Blok (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), Heleen Blokland (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde)

1. Opening

2. Kennismakingsronde

Rám Sukhai opent de invitational en heet iedereen welkom. Hij geeft kort wat achtergrondinformatie over het project. De richtlijn wordt op initiatief van de NVK ontwikkeld en het uiteindelijk doel is dat foetussen/ kinderen met een ernstige aandoening van de nieren en urinewegen snel en adequaat worden geïdentificeerd en dat aan de andere kant onnodige diagnostiek bij relatief onschuldige afwijkingen wordt vermeden. Er is nu veel praktijkvariatie, en uiteindelijk willen we komen tot één richtlijn voor heel Nederland. Een aantal verenigingen (bijv. KNOV) kon vandaag niet aanwezig zijn, maar zij zullen nog de gelegenheid krijgen om schriftelijk commentaar te leveren op het raamwerk. We zullen daarnaast de NVVR en de NVNG vragen om ook te participeren in de werkgroep.

Er wordt een korte kennismakingronde gehouden.

3. Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling

Saskia Persoon geeft een korte presentatie waarin het doel van de middag en het proces van richtlijnontwikkeling wordt besproken.

4. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van
de richtlijn)

Rám Sukhai geeft aan dat de werkgroep al een eerste keer bij elkaar is geweest, en dat de werkgroepleden tijdens deze vergadering ook hebben nagedacht over de vragen die in de richtlijn beantwoord zouden moeten worden. Er zijn toen de volgende vragen naar voren gekomen:

Bij welke groep foetussen dient vervolgonderzoek plaats te vinden?
Op welk tijdstip van de zwangerschap?
Wanneer moet na de geboorte welk vervolgonderzoek plaatsvinden?
Is antibiotische bescherming na de geboorte zinvol om urineweginfecties te voorkomen?

Deze vragen staan nog niet vast, en de werkgroep is erg benieuwd naar de input van de groep.

De volgende knelpunten en vragen zijn aangedragen en besproken:

De afbakening van de patiëntpopulatie is erg belangrijk. Er is sprake van grote
heterogeniteit binnen het begrip ‘antenatale hydronefrose’. Hierbij zou het fijn zijn als er ook duidelijkheid komt over de te gebruiken afkapwaarden voor de AP diameter.
In de praktijk worden verschillende afkapgrenzen gebruikt. Margot Ernst-Kruis geeft aan dat er een verschil van maar liefst 5 mm in AP diameter zit tussen de gehanteerde grenzen van het AMC en van het UMC Utrecht bij tot de postnatale echo.
Er zijn verschillende classificatiesystemen, maar de AP diameter geeft waarschijnlijk het meeste houvast. Bij de andere classificatiesystemen (bijv. SFU-criteria) is men voor een groter gedeelte ook afhankelijk van de interpretatie van de beoordelaar.
Het is belangrijk dat prenataal en postnataal dezelfde afkapwaarden worden aangehouden. Er moet een keuze worden gemaakt of we willen spreken over de graad van de hydronefrose of over het aantal mm AP diameter.
Het is nu onduidelijk of dezelfde afkapwaarden moeten worden aangehouden voor unilaterale en bilaterale hydronefrose. Idealiter worden ook andere factoren meegenomen om de ernst van de hydronefrose goed in te schatten, hierbij kan men denken aan de hoeveelheid vruchtwater en het geslacht van het kind. Het zou mooi zijn als we in de richtlijn kunnen benoemen welke factoren van belang zijn.
Niet alle CAKUT (congenital anomalies of kidney and urinary tract) aandoeningen vallen onder de richtlijn. Er moet duidelijk beschreven worden dat bijv. de cysteuze nierziekten buiten de scope van de richtlijn vallen.
Kunnen zwangeren van een foetus met antenatale hydronefrose thuis bevallen of moet de bevalling in dit geval poliklinisch of zelfs klinisch plaatsvinden? Een groot gedeelte van de vrouwen kan gewoon in de tweede lijn blijven, de 3^e lijn heeft bij deze aandoening vaak een consultfunctie. De hoeveelheid vruchtwater en het bestaan van bilaterale afwijkingen met afwijkingen aan de blaas is bijvoorbeeld hier van belang en kan de indicatie voor een 3^e lijns bevalling inhouden. Als er geen directe zorgen zijn is een thuisbevalling ook mogelijk.
De vraag naar het wel of niet geven van antibiotica wordt als een belangrijk knelpunt gezien. Echter, dit is een heel groot onderwerp, en hier zou op zichzelf een hele richtlijn over geschreven kunnen worden.
De vraag is wanneer je als arts gerust bent gesteld. Neem je de beslissing om te stoppen met de antibiotica na de eerste echo postnataal of geef je nog 3 maanden door tot je m.b.v. een MCUG een vesico-ureterale reflux hebt uitgesloten en een 2^e Echo hebt herhaald? Josine Quaedackers geeft aan dat ze bij twijfel wel start met het geven van antibiotica en dan pas stopt als de diagnose duidelijk is.
Misschien is het een optie om te verwijzen naar de Europese richtlijnen.
Bij grote waarschijnlijkheid over het bestaan van een hydronefrose op basis van een subpelvine stenose (zonder aanwijzingen voor een hydro-ureter of afwijkingen van de blaas) is het huidige algemeen aanvaarde inzicht om geen AB profylaxe te geven
Welke onderzoeken worden bij voorkeur gedaan in academische specialistische centra en welke kunnen in een algemeen ziekenhuis plaatsvinden?
Het moet duidelijk worden wanneer er verwezen moet worden naar een gespecialiseerd centrum.
Er wordt besproken of de focus van de richtlijn voornamelijk op de algemene kindergeneeskunde zou moeten liggen. Dit is lastig, want welke informatie ga je dan de ouders meegeven bij de verwijzing?
De timing van het vervolgonderzoek is ook een belangrijk punt. Er is vaak onrust bij de ouders en zijn de afspraken bij de ziekenhuizen niet altijd even eenduidig waardoor er na de bevalling al vroeg om beeldvorming gevraagd wordt, terwijl dit waarschijnlijk niet nodig is. Daarnaast is er veel variatie tussen centra op dit punt.
Naast timing is ook de vraag welke diagnostiek er uitgevoerd moet worden?
Een mictie-urethro-cystogram wordt steeds minder gemaakt. De richtlijn zou mogelijk een statement moeten bevatten dat niet elk kind een MCUG hoeft te ondergaan.

Aandachtspunten

Het is belangrijk om aandacht te hebben voor de uitvoering van de diagnostische onderzoeken. Hoe dient een AP diameter precies gemeten te worden? Moet een echo met een lege of volle blaas gebeuren? Standaardisatie is erg belangrijk.
Het belangrijk om een eenduidige terminologie aan te houden.
Er wordt aangeraden om in de richtlijn geen minimale eisen te stellen aan het aantal kinderen die een arts moet hebben behandeld, maar uit te gaan van expertise.

Actiepunten

De werkgroep heeft het protocol van het UMCU nog niet. Deze zal worden opgevraagd (actie Rám Sukhai).

5. Vervolgprocedure

Het verslag van deze middag zal worden verspreid. Er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een definitief raamwerk opstellen. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of ter autorisatie (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging). Naar verwachting zal de richtlijn tegen het einde van 2018 in commentaar gaan.

6. Sluiting

Iedereen wordt bedankt voor de komst en actieve participatie.