Notulen Invitational conference

Datum : Woensdag 3 mei

Tijd : 15:00 tot 16:30 uur

Locatie : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (C5 Frans Huygenzaal)

Aanwezig :Baukje van den Heuvel (NVvH), Rinie Lammers (Patiëntenfederatie), Ruth Alderse Baas (Patiëntenfederatie), M.C.A. Smit (Meshed-Up), F.J.E.M. van Passel (Meshed-Up), Eva Schmidt-Cnossen (Kind en Ziekenhuis), Julitta Boschman (Kennisinstituut), Floor Willeboordse (Kennisinstituut).

Afgemeld:

Genodigd maar niet aanwezig: IGZ, NFU, NHG, NVZ, ZiNL, STZ, ZKN, V&VN, ZN, NVA,NVK

 

1. Opening

Julitta Boschman heet iedereen welkom en opent de bijeenkomst.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

De deelnemers stellen zich voor en vertellen hun achtergrond en ervaring met richtlijnen.

 

3. Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling (Julitta Boschman)

Vandaag worden met name knelpunten, aandachtspunten en de afbakening van de richtlijn besproken. Verschillende stakeholders zijn uitgenodigd voor de invitational conference, vandaag zijn met name patiënt-vertegenwoordigers aanwezig. Julitta Boschman licht het proces van richtlijnontwikkeling toe volgens Medisch-Specialistische richtlijnen 2.0. Het conceptueel kader van een richtijn en aspecten als implementatie en onderhoud worden besproken.

 

De samenstelling van de werkgroep voor de richtlijn liesbreuk is nu als volgt:

  • Baukje van den Heuvel, voorzitter (NVvH)
  • Jan Hein Allema (NVKC)
  • Maarten Simons (NVvH)
  • Joep Derikx (NVKC)
  • Rogier Simmermacher (NVvH)
  • Hester Langeveld (NVKC)
  • Marijn Poelman (NVvH)
  • Ronald Schapendonk (NVA) (onder voorbehoud)
  • Maarten Loos (NVvH)
  • Ine Burgmans (NVvH)

 

  • Nelleke Schouten (NVvH)

 

  • Theo Aufenacker (NVvH)

 

  • Ernst Schoenmackers (NVvH)

 

 

Mevrouw Lammers geeft aan dat de Patiëntenfederatie actief betrokken wil worden bij de richtlijnontwikkeling en plaatsneemt in de werkgroep.

 

Tijdspad adaptatie richtlijn:

Maart t/m sept 2017: Ontwikkelfase/adaptatie

Okt t/m dec 2017: Commentaarfase

Jan-maart 2018: Autorisatiefase

Voor het deel kinderen in de richtlijn is er wel een nieuw ontwikkeltraject en mogelijk uitloop verwacht.

 

Opmerkingen nav presentatie over richtlijnontwikkeling

De heer Van Passel vraagt in hoeverre dit traject een protocol oplevert. Verdere protocolisering van de zorg lijkt hem ongewenst. Mevrouw Boschman geeft aan dat richtlijnen geen protocol zijn en dat het afhangt van de sterkte van aanbevelingen of die ook geschikt voor zijn voor kwaliteitsbeleid. Mevrouw Van den Heuvel vult aan dat deze richtlijn geen onderdeel is voor het beleid van certificering en normeringen voor liesbreuken.

 

4. Impact probleem liesbreuk en richtlijn (Baukje van den Heuvel)

Impact probleem

De huidige situatie is dat er >27.000 liesbreuken operaties worden uitgevoerd per jaar. Er is een toenemende variatie in technieken en matten, hierdoor is er een grote variatie in de kwaliteit van matten (de twee belangrijkste complicaties zijn pijn (chronische pijn 3%, lichte pijn 30%) en recidieven (circa 10% van operaties is voor recidieven). De NVvH wil een richtlijn Liesbreuk ontwikkelen om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

 

Richtlijnen

Er is een zeer gedateerde Nederlandse richtlijn (2003), voor liesbreuken bij kinderen is er momenteel geen richtlijn. Er zijn wel meerdere internationale richtlijnen. Binnen dit traject wordt de recente internationale richtlijn geadapteerd van The HerniaSurge Group 2018.

 

Opmerkingen n.a.v. presentatie over richtlijnontwikkeling

Mevrouw Smit geeft aan dat matjes toch juist zijn geïntroduceerd om recidieven te voorkomen en vraagt hoeveel recidieven er waren voor het gebruik van dergelijke materialen. Tevens vraagt ze naar non-mesh technieken. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat het percentage recidieven vroeger rond de 50% lag. Over pijnklachten na liesbreukoperaties, voordat men matten gebruikte als standaard-zorg, is minder bekend. De aandacht ging daar niet naar uit. Het lijkt aannemelijk dat pijnklachten toen ook veelvuldig voorkwamen. Mevrouw Van den Heuvel geeft uitleg over onderzoek vanuit de Boston groep en Ben David omtrent non-mesh technieken (Shouldice).

 

5. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Algemeen:

De Patiëntenfederatie heeft in deze fase nog geen patiëntenraadpleging gedaan, maar wil dit nog wel uitzetten. Voor deze bijeenkomst zijn de waarderingen over liesbreuk die gegeven zijn op Zorgkaart NL geanalyseerd. De belangrijkste aandachtspunten voor patiënten waren:

(NB. de beoordelingen met een score van 5,5 en lager EN met 8,5 en hoger zijn meegenomen)

 

Adaptatie modules volwassenen

Risico (individualisatie):

De Patiëntenfederatie en stichting Meshed-up geven aan dat shared-decisionmaking en keuzemogelijkheden erg belangrijk zijn in het kader van individualisatie.

 

Diagnostiek: geen specifieke opmerkingen

 

Indicatie: Mevrouw Lammers geeft aan dat deze vraag erg smal is gesteld (alleen voor mannen met asymptomatische inguinale hernia’s). Mevrouw Van den Heuvel antwoordt dat er geen evidence voor andere situaties is en daarom voor deze uitgangsvraag is gekozen. Mevrouw Lammers vindt dat het ontbreken van evidence niet betekent dat voor andere situaties dan geen aanbeveling over in de richtlijn kan komen. In bijvoorbeeld patiënteninformatie zou er niet alleen advies over watchfull waiting aan mannen zonder klachten moeten worden gegeven, maar ook breder over bijvoorbeeld vrouwen met liesbreukklachten.

 

De heer Van Passel merkt op bij dit onderwerp (afwachtend beleid bij asymptomatische mannen) dat er uitzonderingen zijn waarbij een profylactische operatie wel geindiceerd is. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat inderdaad een patiënt wel wel binnen zes uur bij een ziekenhuis moet kunnen komen. In de module individualisering komt dit aan bod.

 

Operatieve behandeling: geen specifieke opmerkingen

 

Meshes

Mevrouw Alderse Baas vraagt of patiënten een keuze hebben in het type mat. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat dit meestal niet zo is. De persoonlijke mening van mevrouw Van den Heuvel geeft aan de matkeuze mede afhankelijk is van de industrie. De heer Van Passel vult aan dat de kosten een zeer belangrijke factor zijn bij de matkeuze, maar dat er meestal geen rekening wordt gehouden met de maatschappelijke impact en kosten.

 

Mevrouw Smit en de heer Van Passel vragen aandacht voor polypropyleen matten bij liesbreuken en mogelijke complicaties zoals auto-immuunziektes. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat er ook andere typen matten gebruikt kunnen worden bij liesbreukoperaties van andere materialen, onder andere oplosbare matten, lichtgewichte matten, voorgevormde matten, 3D matten.

 

Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat er weinig tot geen bewijs voor de associaties tussen auto-immuun ziektes en polypropyleen matten.

 

Mevrouw Smit geeft aan dat Nederland/Europa mogelijk voortrekker zou kunnen zijn in nieuwe materialen voor matten, nu komt alles uit Amerika (J&J). Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat het inderdaad beter zou zijn als er meer onafhankelijk Europees onderzoek zou komen bij nieuwe matten met voldoende lange follow-up. Op een ander niveau wordt hierover gesproken.

 

Er wordt door mevrouw Lammers gevraagd naar het implantatenregister. Mevrouw Smit geeft aan dat dit nog niet is opgestart en verplicht is voor alle beroepsgroepen, maar dat dit wel goed zou zijn.

 

Mevrouw Lammers vraagt of de werkgroep heeft overwogen om budget-impactanalyses uit te voeren ten aanzien van de zorg voor patiënten met liesbreuken. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat hier tot nu toe nog niet over na is gedacht, maar dat dit mogelijk wel interessant is.

 

Mesh fixation:

Mevrouw Smit vraagt naar fixatietechnieken specifiek bij liesbreuken en geeft aan dat patiënten vaak last hebben van de randen van de mat. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat er van fixatie, zoals bij bekkenbodemmatten, doorgaans geen sprake is. Het vervormen van de mat is een complicatie bij technisch onjuist geplaatste matten.

 

Antibioticaprofylaxe: geen specifieke opmerkingen

 

Vroege pijnpreventie en mangement: geen specifieke opmerkingen

 

Liesbreuken bij vrouwen: geen specifieke opmerkingen

 

Dijbreuken: geen specifieke opmerkingen

 

Chronische pijn: preventie en management

Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat pijn en recidieven inderdaad de belangrijkste uitkomstmaten zijn. Mevrouw Smit en de heer Van Passel geven aan dat er wel evidence is voor auto-immuunziektes bij polypropyleen matten en dat zij dat ook een belangrijke uitkomstmaat vinden, net zoals zeer ernstige psychosociale problematiek.

 

Terugkerende liesbreuken:

Mevrouw Lammers geeft aan dat vanuit het patiëntenperspectief bij dit onderwerp nazorg ook belangrijk is.

 

Spoedbehandeling liesbreuk: geen specifieke opmerkingen

 

Aanvullende punten die ter sprake zijn gebracht:

De werkgroep zou kunnen overwegen de uitgangsvragen wel vertalen. Sommige uitgangsvragen dekken nu niet exact de lading, zoals ‘… when should treatment be individualized?’, terwijl het hier eigenlijk gaat om ‘… how should treatment be individualized?’.

 

Mevrouw Lammers vraagt naar het gebruik van PROMS binnen de liesbreukzorg en een mogelijke rol binnen deze richtlijn. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat dit nog beperkt is binnen de liesbreukzorg, maar dat dit wel de toekomst zou moeten zijn.

 

Keuzemogelijkheden zijn erg belangrijk, dit wordt ook beaamd door Mevrouw Van den Heuvel en Mevrouw Smit. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat dit een belangrijk onderdeel is in de richtlijn en dat dit valt onder individualisering.

 

Mevrouw Smit vult aan aan dat VWS heeft besloten dat artsen verplicht zijn om bij alle implantaten de patiënt van informatie te voorzien (op schrift of digitaal). De heerVan Passel geeft aan dat er geen schriftelijke informed consent bestaat in Nederland.

 

Modules kinderen:

Mevrouw Schmidt geeft aan dat zij binnen de voor hen beschikbare database is nagegaan hoe de ervaringen van kinderen en ouders zijn bij liesbreukbehandelingen. Daaruit bleek dat het keuzemoment, net als bij de volwassenen, erg belangrijk is. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het voorleggen van verschillende opties en uitleg over de meest kindervriendelijke optie. Bovendien geeft mevrouw Schmidt aan dat informatie vaak onduidelijk is voor kinderen. Mevrouw Lammers vult aan dat die individualisering zoals bij de volwassenen is besproken, eigenlijk mist bij de kinderen.

 

Aanvulling van mevrouw Schmidt bij module diagnostiek: ‘aanvullende diagnostiek’ in plaats van ‘diagnostiek’.

 

Er zijn verder geen opmerkingen bij de voorgestelde modules voor kinderen.

 

Prioritering:

Mevrouw Schmidt: De beleving van kinderen is heel anders en er zou vooral moeten worden nagedacht over de meest kindvriendelijke optie en kindvriendelijke informatieverstrekking.

 

Mevrouw Smit en de heer Van Passel zouden graag willen dat het inzichtelijk wordt voor de patiënt in welk ziekenhuis welke mat geplaatst wordt. Zodat de patiënt een keuze heeft en shared-decisionmaking wordt bevorderd. Meshed-up vindt het tevens interessant als er inzicht wordt gegeven in waar juist niet met een mat wordt geopereerd. Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat er in de (nabije) toekomst wordt gestart met de registratie van matten, maar dat daar op dit moment nog geen sprake van is. Er zijn in de internationale richtlijn geen aanbevelingen gedaan welke matten de voorkeur hebben. Er zijn wel enkele negatieve aanbevelingen over bepaalde matten op basis van een hogere prevalentie van complicaties. Dit is een sterkte aanbeveling, zonder erg veel wetenschappelijk bewijs.

 

De Patiëntenfederatie (Mevrouw Lammers en Mevrouw Alderse Baas) geeft aan dat volgens hen de prioriteit zou moeten liggen bij het verstrekken van informatie over wachttijd, nazorg en keuzemogelijkheden.

 

6. Vervolgprocedure

De notulen en presentatie van deze invitational worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigde partijen worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

7. Sluiting

Mevrouw Boschman bedankt alle aanwezigen voor hun komst en actieve participatie.