Notulen Invitational conference Pancreascarcinoom

Datum : Woensdag 5 april

Tijd : 15.00 tot 16.30 uur

Locatie : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig : Olivier Busch (NVvH, voorzitter werkgroep), Janina Schrier (V&VN), Inge de Vries (ZN), Erik van der Hoeven (NVvR), Leo Kwakkenbos (NFK), Hans van Sligtenhorst (Alvleeskliervereniging), Bert van Oostveen (Alvleeskliervereniging), Thomas Potjer (VKGN), Annefloor van Enst (Kennisinstituut), Floor Willeboordse (Kennisinstituut), Julitta Boschman (Kennisinstituut)

Afgemeld: Jill Witvliet (NVD, schriftelijke reactie), Jan Maarten van den Berg (IGZ, schriftelijke reactie), Yoka Kasumanto (ZiNL)

 

Genodigd maar niet aanwezig: NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie Nederland, STZ, ZKN, NIV/NVMO, NVvP, NV-MDL, NVRO, VKGN, NVPO, IPSO, Stichting OOK, SPKS, NVNG

 

1. Opening

Annefloor van Enst heet iedereen welkom en opent de bijeenkomst.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

De deelnemers stellen zich voor en vertellen hun achtergrond.

 

3. Toelichting doel van de middag en proces richtlijnontwikkeling (Annefloor van Enst)

De richtlijn pancreascarcinoom wordt herzien op initatief van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH). De NVvH heeft het Kennisinstituut gevraagd voor projectondersteuning.

Doel van deze bijeenkomst is het verzamelen van input van verschillende partijen om de richtlijn pancreascarcinoom te herzien. Bij het herzien van de richtlijn wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Tijdens de invitational conference zal bepaald worden welke punten wel (en eventueel welke niet) door de werkgroep overwogen moeten worden om mee te nemen in de richtlijn. Het zal een multidisciplinaire richtlijn worden met een plan om de implementatie ervan te verbeteren, welke aansluit op de praktijk en de bestaande zorgprocessen.

 

Pancreascarcinoom is een betrekkelijk grote richtlijn. Het is daarom belangrijk om te prioriteren welke modules moeten worden herzien. De NVvH stelt geld beschikbaar gesteld om tien modules te herzien. Aandachtspunt is tevens het vaststellen van de duur waarna de modules weer moeten worden herzien.

 

4. Impact probleem pancreascarcinoom en richtlijn (Olivier Busch)

Impact probleem

De implementatie van de huidige richtlijn is nog niet optimaal. Wel staat Nederland op nummer één (HCP-index) wanneer het gaat om de hele keten van zorg voor patiënten met Pancreascarcinoom. Hierbij wordt wel genoemd dat diagnostiek en de toegang tot medicijnen meer aandacht verdient.

Er komen jaarlijks 2400 nieuwe patiënten bij in NL. Men verwachting dat pancreascarcinoom de 2e kanker-gerelateerde doodsoorzaak is in 2030.

20% van de pancreascarcinomen is resectabel. De overleving is gemiddeld 22 maanden.

40% is lokaal, niet resectabel. De overleving is gemiddeld 12 maanden.

40% van de pancreascarcinomen is gemetastaseerd. De overleving is gemiddeld 4-6 maanden.

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen, ook vanuit de wetenschap, die hopelijk de prognose van pancreascarcinoom kunnen verbeteren.

 

Recente ontwikkelingen

Organisatie van zorg met name ter discussie (normering, centralisatie pancreaschirurgie), auditing (DPCA/DICA), patiëntparticipatie (PROMS), onderzoek (DPCG).

 

 

 

Richtlijn herziening 2017

De huidige richtlijn dateert uit 2011 en is toe aan herziening. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen, zowel chirurgisch als oncologisch.

 

Reacties n.a.v. de presentatie

Deelnemers aan de invitational reageren op de presentatie van dhr. Busch:

 

Dhr. Van Oostveen merkt op dat de nazorg voor veel patiënten te wensen over laat. Met name zijn er vaak vragen over voeding, medicatie, enzymsufficientie en diabetes en is betere begeleiding gewenst. Dhr. Busch hoopt dergelijke aspecten mee te nemen, omdat de hele keten aan bod komt in de richtlijn.

 

Dhr. Van Sligtenhorst merkt op dat een gedeelte van zorg in lokale ziekenhuizen wordt uitgevoerd, en dan wellicht geen chirurgische behandeling krijgenen er hulpvragen blijven hangen. Dhr. Busch geeft aan dat afstemming tussen de centra die wel en niet chirurgisch mogen handelen inderdaad een spanningsveld is, maar ook dat juist in de palliatieve setting het onwenselijk is dat alle patiënten naar een academisch centrum worden gestuurd. Lokale behandeling heeft dan de voorkeur. Mw. De Vries vult dit punt aan en geeft aan dat niet in alle patienten de optie om behandeld te worden met FOLFIRINOX krijgen aangeboden. Mw. De Vries vraagt of er nu een consultfunctie is voor de centra in de regio. Dhr. Busch geeft aan dat dit wel nu zo gecommuniceerd wordt.

 

Dhr. Van Oostveen brengt de normering van het aantal operaties ter sprake. Dhr. Busch geeft aan dat er in de richtlijn geen plaats is voor normering van een aantal patiënten, maar dat via SONCOS wordt vastgesteld in het normeringsrapport. Dhr. Van Oostveen brengt tevens (aan de normering gerelateerde) ‘broodnijd’ onder chirurgen ter sprake. Hij noemt incidenten waarbij patienten worden afgeschrikt en ze wordt afgeraden om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Dhr. Busch geeft aan dat financiële prikkels tegenwoordig minder zijn en vanuit academische centra ook patiënten worden verwezen naar geschikte centra in de omgeving van de patiënt.

 

Dhr. Van Oostveen brengt ter sprake dat hij betwijfelt of zorgverzekeraars altijd het belang van de patiënt voorop hebben staan. Mw. de Vries reageert dat ze het betreurt als dat niet het geval zou zijn.

 

5. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Van Enst licht de samenwerking toe met het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE, België). De kennisvragen die KCE heeft uitgewerkt kunnen worden gebruikt bij de herziening van de richtlijn. Literatuuronderzoek is beschikbaar voor enkele onderzoeksvragen. Deze worden verwerkt in de richtlijn, naast de 10 modules waar geld beschikbaar is voor herziening.

 

Diagnostiek en stadiëring van pancreascarcinoom

Voor deze module is literatuuronderzoek van KCE beschikbaar, deze dateert waarschijnlijk uit 2016, er is mogelijk alleen een kleine update nodig. Belangrijk is dat nav de literatuurconclusie de werkgroep eigen overwegingen en praktijkaanbevelingen zal schrijven voor de Nederlandse richtlijn.

 

Chirurgie

Door nieuwe chemotherapie verandert de populatie die wel of niet in aanmerking komt voor operatie.

 

Pathologie

De nieuwe TNM-classificatie wordt in de herziening meegenomen (betreft geen uitgangsvraag).

Dhr. Potjer en mw. de Vries geven aan dat er veel nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van pathologische genetica om na te gaan welke chemotherapie relevant is gegeven de genetische afwijkingen (o.a. LUmc). De ervaring van dhr. Busch is dat dit naar zijn weten nog niet heeft geleidt tot grote therapeutische wijzigingen, maar dat een verkenning van het onderwerp wellicht de moeite waard is.

 

(Neo-)Adjuvante, chemotherapie, radiotherapie of chemoradio-therapie

Postoperatief:

Aandoeningen t.g.v. operatieve ingrepen zoals diabetes worden niet genoemd in de richtlijn. Dhr. Busch geeft aan dat het een belangrijk onderwerp is en logisch lijkt om hier te verwijzen naar de richtlijn diabetes.

Dhr. Van Oostveen vraagt of transplanteren van de eilandjes van Langerhans tot de mogelijkheden behoort. Dhr. Busch geeft aan dat hier geen sprake van is voor patienten met pancreascarcinoom.

 

Mw. Schrier geeft aan dat verpleegkundigen graag meer aandacht voor de rol van de verpleegkundige in de richtlijn willen. Het gebruik van de juiste screeningsinstrumenten om de toestand van de patiënt (frailty, voedingstoestand) in kaart te brengen (als onderdeel van het pre-operatief gesprek, maar ook post-operatief) door verpleegkundigen wordt op prijs gesteld. Mogelijk kunnen dergelijke screeninginstrumenten, en welke het beste zijn om te gebruiken, onderdeel uitmaken van een uitgangsvraag, ook bij palliatieve behandelingen, Dhr. Busch geeft aan dat dit past binnen de huidige oncologische zorg. Ook binnen de palliatieve setting is dit van waarde om zo het verdere behandelplan vorm te geven.

 

Palliatieve behandeling

Mw. De Vries geeft aan dat ook het stopmoment van chemotheraptie (zinnig gebruik: hoe lang, hoe veel, hoe vaak krijgt de patiënt chemotherapie) moet worden afgewogen. Dhr. Busch geeft aan dat dit een lastig onderwerp is om in een uitgangsvraag te vangen, omdat er weinig literatuur voor zal zijn. Mw. De Vries geeft aan dat meer uniformiteit in behandeling wenselijk is. Dhr. Busch geeft aan dat het mogelijk is om in de richtlijn indicaties en een schema te geven.

 

De afgevaardigden van de AVKV vragen of ook lopend onderzoek in de richtlijn besproken wordt. Dhr. Busch geeft aan dat lopend onderzoek (trials) niet geschikt zijn om in de richtlijn te verwerken. De richtlijn moet een gebalanceerde en weloverwogen weergave zijn van bewezen effectieve therapieën. Wel is het mogelijk om, als de resultaten van onderzoek daar aanleiding toe geven, snel nieuwe ontwikkelingen te verwerken in de richtlijn, omdat deze modulair is opgebouwd. Daarom is het belangrijk om per module aan te geven wanneer deze vernieuwd dient te worden.

 

Psychosociale zorg

Dhr. Van Oostveen geeft aan dat er veel behoefte is aan ondersteuning bij besluitvorming. Dit ontbreekt nu als onderdeel van psychosociale zorg. Dhr. Busch geeft aan dat men op landelijk niveau patiëntinformatiekaarten ontwikkelt en dat het aspect shared-decisionmaking aan bod kan komen in de richtlijn. Mw. Van Enst brengt in dat het wellicht goed is om shared-decisionmaking door de hele richtlijn te verweven en er meer aandacht aan te geven dan nu het geval is. Dhr. Busch geeft aan dat er geen onderzoeksvragen omtrent shared-decisionmaking mogelijk zijn, maar dat het vooral moet gaan om het verbeteren van de praktijk door het explicieter te benoemen.

 

Dhr. Busch vraagt de aanwezigen naar hun idee over een ‘casemanager’ voor pancreascarcinoompatiënten. Dhr. Kwakkenbos denkt dat een preoperatief gesprek heel nuttig kan zijn, mede om de besluitvorming te faciliteren. Mw. Schrier geeft aan dat de verpleegkundige waarschijnlijk een heel geschikt persoon is om deze taak op zich te nemen.

 

Dhr. Van Oostveen vraagt aandacht voor het traject na de ziekenhuisopname. Voor patiënten is dit een moeilijke periode. Hij vraagt aandacht voor zorg-op-maat, naast het consult met de specialist. Hij geeft aan dat de communicatie met de patiënt heel belangrijk is, niet alleen door de verpleegkundige, maar juist ook de artsen. Dhr. Busch onderschrijft het belang van goede communicatie, met name wanneer het gaat om de verwachtingen die bij de patiënt worden gewekt.

 

Organisatie van zorg.

Dhr. Van Sligtenhorst vraagt zich of er evaluatiemomenten zijn, waarbij wordt nagegaan wat de patiënt van de behandeling vindt. Dhr. Busch geeft aan dat de module Organisatie van Zorg over aspecten zoals toegangstijden en wachttijden gaat en niet zozeer over ervaringen van de patiënt. Dit onderwerp sluit aan op de eerder besproken aandacht voor gedeelde besluitvorming.

 

Dhr. Kwakkenbos brengt lokale netwerken en volumeafspraken ter sprake. Dhr. Busch geeft aan dat er in NL een bepaalde structuur is gekozen die niet zo makkelijk te veranderen is en ook niet op basis van wetenschappelijk bewijs hervormd kan worden. De afwegingen zijn complex en volgens Busch niet geschikt om in een medisch-specialistische richtlijn vast te leggen, maar dat dergelijke afspraken door overkoepeldende organisaties worden gemaakt. Mw. Van Enst geeft aan dat de overdracht van patiënteninformatie tussen behandelaars wellicht wel een plaats verdient. Dit geldt overigens niet enkel voor pancreascarcinoom.

 

Dhr. Van Oostveen vraagt aandacht voor nazorg. Vaak geeft de huisarts de nazorg, maar is slecht op de hoogte van wat er dient te gebeuren. Het gebeurt dat mensen geen pijnmedicatie krijgen omdat dit vanuit het ziekenhuis niet is meegegeven. Dhr. Busch geeft aan dat centralisatie inderdaad nadelen heeft, maar in Organisatie van zorg kan worden vastgelegd dat het de taak van de expertisecentra is om de communicatie met de lokale ziekenhuizen en de lokale huisarts te verzorgen.

 

Aanvullende punten die ter sprake zijn gebracht:

Mw. Schrier vraagt of de gehele richtlijntekst wordt aangepast, los van de 10 uitgangsvragen. Mw. Van Enst geeft aan dat de 10 modules worden aangepast plus de modules die KCE heeft uitgezocht.

 

Mw. Schrier vraagt naar aandacht voor implementatie. Dhr. Busch geeft aan dat er via KWF financiële middelen beschikbaar zijn om onderzoek te doen naar de implementatie. Uit de gelden voor de ontwikkeling van de richtlijn kan er geen actief implementatie-onderzoek gedaan worden.

 

Dhr. Potjer noemt dat het goed zou zijn als er aandacht komt voor genetica en de screening van gepredisponeerden (indicatie voor screening). Mw. De Vries beaamt dit. Dhr. Busch onderschrijft dat er iets over in de richtlijn moet komen, maar geeft wel aan dat het gaat om een bijzonder kleine populatie. Verbeteren van de prognose is nog lastig en preventieve strategieën nog onduidelijk. Dhr. Busch geeft aan dat er een Europese richtlijn wordt gevolgd voor cysteuze tumoren, dit is ook een relatief kleine populatie. Deze tumoren worden in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten.

 

6. Vervolgprocedure

De notulen en presentatie van deze invitational worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigde partijen worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

7. Sluiting

Mw. Van Enst bedankt voor alle aanwezigen voor hun komst en actieve participatie. Als laatste vraagt ze alle aanwezigen aan te geven wat volgens hen het belangrijke onderwerp is dat in de herziening van de richtlijn moet worden meegenomen:

Mw. De Vries: Nieuwe medicijnen, dure geneesmiddelen (bijvoorbeeld biologicals, wat is zinvol? (NB. Dhr. Busch geeft aan dat er op dit moment geen dure biological is voor pancreascarcinoom).

Dhr. Van Oostveen, Van Sligtenhorst, en Kwakkenbos: de rol van de patiënt in de besluitvorming.

Dhr. Van der Hoeven: Indicatiestelling verduidelijken.

Mw. Schrier en dhr. Kwakkenbos: De rol van de verpleegkundige in het hele traject sterk beschrijven, bijvoorbeeld in één module.

Dhr. Potjer: Goede definiering van familiair pancreascarcinoom en de verwijzing van deze patiënten.