Implementatieplan

Dit implementatieplan is opgesteld ter bevordering van de implementatie van de richtlijn SMA. De richtlijn SMA is geschreven voor eerste-, tweede- en derdelijnszorgverleners die patiënten behandelen met SMA (onder andere kinderneuroloog, kinderarts kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinder­verpleegkundige, logopedist en huisarts).

 

Publicatie

De richtlijn wordt gepubliceerd op de website van Spierziekten Nederland en de richtlijnendatabase van het Kennisinstituut voor Medisch Specialisten. Tevens wordt de richtlijn voor publicatie aangeboden aan de wetenschappelijke verenigingen die betrokken waren bij de ontwikkeling van de richtlijn. Behandelaars en ouders van patiënten kunnen de richtlijn gratis downloaden.

 

Aanverwante producten richtlijn

Op basis van de richtlijn worden er informatiebrochures ontwikkeld voor de voornaamste behandelaars. De volgende brochures worden ontwikkeld samen met de beroepsverenigingen:

• brochure voor de kinderarts;
• brochure voor de fysiotherapeut;
• brochure voor de huisarts.

 

Daarnaast worden er voor ouders van patiënten de volgende producten ontwikkeld op basis van de richtlijn:

• patiëntenversie van de richtlijn;
• e-learning van de richtlijn.

 

Verspreiding richtlijn en aanverwante producten

Alle spierziekterevalidatieteams en spierziekte-expertisecentra ontvangen een digitale versie van de richtlijn. Daarnaast ontvangen alle ouders van kinderen met SMA die verbonden zijn aan Spierziekten Nederland de richtlijn digitaal via verschillende mediakanalen (nieuwsbrieven, tijdschrift Contact, sociale media enzovoort).

De brochures voor de behandelaars krijgen alle leden van Spierziekten Nederland in papieren versie thuisgestuurd. Voor de distributie van de brochures wordt gebruikgemaakt van het principe ‘de patiënt als informatiedrager’: de ouders van de patiënt overhandigen de brochure aan de behandelaar. Daarnaast kunnen zowel behandelaars als ouders van patiënten de richtlijn en de aanverwante producten gratis downloaden via de website van Spierziekten Nederland.

 

Te ondernemen acties

Alle leden van de werkgroep ondernemen de volgende acties:

• bekendmaken van de richtlijn en aanverwante producten onder de leden (beroepsvereniging/ patiëntenvereniging);
• publiciteit voor de richtlijn maken door over de richtlijn te publiceren in tijdschriften en te vertellen op congressen;
• ontwikkelen en aanpassen van patiënteninformatie;
• gezamenlijk afspraken maken over en opstarten van continu modulair onderhoud van de richtlijn.