Consultatie en verwijzing

Voor adviezen over behandeling en begeleiding, (verpleegkundige) zorg buiten het ziekenhuis of informatie over het ziektebeeld kunt u contact opnemen met of gebruikmaken van:

• SMA-expertisecentrum – U kunt voor informatie over behandeling contact opnemen met het SMA-expertisecentrum. Dit centrum is een diagnostisch en behandelcentrum voor kinderen en volwassenen met SMA. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland* vindt u actuele contactgegevens van het centrum en namen van de betrokken specialisten.
• Medisch KindzorgSysteem – Het MKS is een nieuwe systematiek voor het structureren van verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Het is bedoeld voor de zorg aan kinderen (0 t/m 17 jaar) met een somatische (lichamelijke) aandoening. Deze kinderen staan onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een andere medisch specialist. Het MKS is bedoeld als instrument voor een ieder die betrokken is bij de zorg voor een (ernstig) ziek kind. Op de website van het MKS vindt u meer informatie hierover: www.hetmedischekindzorgsysteem.nl.
• Stichting PAL kinderpalliatieve expertise – Stichting PAL is een stichting die zich richt kinderpalliatieve zorg en de verbetering van de kwaliteit van deze zorg aan kinderen. Zowel ouders als hulpverleners kunnen Stichting PAL raadplegen bij vragen over de ‘comfort care’ van kinderen in de palliatieve fase. De stichting houdt zich ook bezig met het opzetten van regionale netwerken kinderpalliatieve zorg om gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners te begeleiden en te ondersteunen. Tijdens het schrijven van de richtlijn was er nog geen landelijke dekking met deze regionale netwerken. Stichting PAL streeft ernaar dit op korte termijn te realiseren. Op de website van stichting PAL kunt u hier meer informatie over vinden (www.kinderpalliatief.nl). De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise gaan samen een landelijk kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg opzetten in de vorm van een expertisenetwerk. Het belangrijkste doel van het kenniscentrum is dat kennis over palliatieve zorg wordt gedeeld en vernieuwd. Stichting PAL en NVK houden zich ook bezig met het implementeren van kinderpalliatiefteams (Kinder Comfort Teams en het Emma Thuis Team) in de academische (kinder)ziekenhuizen. Tijdens het schrijven van de richtlijn beschikken het AMC, Erasmus MC, LUMC, Radboud UMC en het UMC Groningen over een dergelijk team (deels i.o.) dat bij vragen door betrokken zorgverleners geconsulteerd kan worden. Op de website van stichting PAL vindt u meer informatie hierover, zie www.kinderpalliatief.nl.
• Gespecialiseerde revalidatiecentra – Diverse revalidatie-instellingen beschikken over spierziekterevalidatieteams met veel kennis van en ervaring met de behandeling en begeleiding van neuromusculaire aandoeningen zoals SMA. Deze centra beschikken over multidisciplinaire teams met onder andere een fysio- en een ergotherapeut, aangestuurd door een in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde revalidatiearts. Namen en adressen van gespecialiseerde zorgverleners vindt u in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland*.
• Centra voor Thuisbeademing – (CTB). Verwijzing voor ademhalingsondersteuning via de coordinator van zorg*.
• Patiëntenvereniging – Spierziekten Nederland biedt informatie voor patiënten én zorgverleners. Ouders van patiënten kunnen er terecht voor informatie- en lotgenotenbijeenkomsten.

 

* De Zorgwijzer is te vinden op www.spierziekten.nl/zorgwijzer. Hier vindt u ook actuele adresgegevens van de zorginstellingen en namen van de betrokken specialisten.