Kennislacunes

Inleiding

Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn ‘Hoofd-/halsparagangliomen’ is voor een aantal modules systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen. Een deel (of een onderdeel) van de uitgangsvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet. Door gebruik te maken van de evidence-based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat er nog kennislacunes bestaan. De werkgroep is van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk. Om deze reden heeft de werkgroep per module aangegeven op welke vlakken nader onderzoek gewenst is.

 

Overzicht kennislacunes

Module ‘Welke genen bij HHPGL’:

• Welke genotypen zijn geassocieerd met het ontstaan van hoofd-/halsparagangliomen en welke fenotype hoort hierbij? Tevens dient onderzocht te worden wat de implicatie van deze genotypen is voor timing van behandeling van de tumoren en of dit van invloed is op de complicatievrije overleving over tijd.
• Wat is de toegevoegde waarde om te screenen op een panel van 34 genen zoals gedaan wordt bij feochromocytome/extra-adrenale paragangliomen tegenover de huidige screening?
• Wat is de prevalentie/incidentie van niercelcarcinoom bij SDH-mutaties?

 

Module ‘Behandeling endocrien actieve HHPGL’:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van radiotherapie ten opzichte van chirurgie bij patiënten met hormonaal actieve hoofd-/halsparagangliomen?

 

Module ‘Endocrinologische follow-up bij HHPGL’:

Wat is de toegevoegde waarden van een PET-SCAN en gallium-68 bij SHDB-mutaties en MAX-mutaties in het diagnostisch traject?

 

Module ‘Radiotherapie bij HHPGL’:

• Wat zijn de langetermijneffecten van radiotherapie op de behandeling van hoofd-/halsparagangliomen in termen van lokale controle en late complicaties?
• Wat is de kans op functieherstel van tumor-geinduceerde hersenzenuwuitval na bestraling van een HHPGL?
• Voor welke patiënten is radiotherapie géén optie?

 

Module ‘Jugulotympanicum-tumoren  bij HHPGL’:

Wat is de beste behandelingsmodaliteit, chirurgie versus radiotherapie, voor behandeling van jugulotympanicum tumoren van verschillende Fisch-klasse, wat betreft lokale controle en complicaties?

 

Module ‘Carotid body paragangliomen’:

Wat is de beste behandelingsmodaliteit voor Shamblin-klasse III tumoren?

 

Module ‘Behandeling vagale paragangliomen’:

Wat zijn de langetermijneffecten van bestraling van vagale tumoren?