Indicatoren

Inleiding

In de gezondheidszorg anno 2018 zijn kwaliteit en transparantie belangrijke onderwerpen. Dit is terug te zien in de ontwikkeling van richtlijnen voor medisch handelen en indicatoren om dit handelen te kunnen meten. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde verwacht met deze indicatorenset een stimulans te geven aan professioneel handelen in de kindergeneeskunde en bij andere medisch specialismen betrokken bij de behandeling van groeistoornissen en zo te komen tot steeds betere patiëntenzorg. Op het tijdstip van autorisatie van deze richtlijn is het automatisch ophalen van de hieronder genoemde indicatoren helaas (nog) niet mogelijk. Dit betekent dat het meten van een indicator tot een grote registratielast kan leiden, omdat alle gegevens handmatig uit het patiëntendossier moeten worden gehaald.

 

Doel van de indicatorenset

Het doel van de indicatorenset is om kwaliteit van zorg en implementatie van de richtlijn Triage en Diagnostiek van Groeistoornissen bij kinderen te kunnen meten in de tweede lijn.

 

Algemene informatie betreffende indicatoren

Meten van kwaliteit

Het primaire doel van kwaliteitsmeting voor medisch specialisten is het verbeteren van kwaliteit van zorg door het inzichtelijk maken (meten) van uitkomsten, processen, randvoorwaarden en structuren. Door inzichtelijk te maken hoe de zorg geleverd wordt kunnen aanknopingspunten voor kwaliteitsverbetering worden geïdentificeerd. Door het aanpakken van deze punten wordt de kwaliteit van zorg beter. Goede kwaliteit van zorg wordt gedefinieerd als zorg die veilig, effectief, patiëntgericht, tijdig en efficiënt is en die toegankelijk is voor iedere zorgvrager uit de bevolking.

 

Het kwaliteitsbeleid van medisch specialisten heeft als uitgangspunt continue verbetering en borging van kwaliteit van zorg. Belangrijke doelstelling is dan ook het realiseren van verbeteringen door middel van het realiseren van een kwaliteitscyclus. Een geïntegreerd kwaliteitsbeleid kenmerkt zich door onderlinge samenhang van de verschillende basisinstrumenten in een kwaliteitscyclus (zie ook figuur 1). Richtlijnen vormen als professionele standaard de basis voor goede zorg. Op basis van de richtlijnen worden indicatorensets ontwikkeld. Indicatoren (en kwaliteitsregistraties) helpen de specialist om inzicht te krijgen in de kwaliteit van het eigen handelen (kwaliteitsmeting). Het gebruik van richtlijnen en indicatoren wordt gestimuleerd wanneer ze worden ingepast in de methodiek van de kwaliteitsvisitatie. Anderzijds kan de kwaliteitsvisitatie informatie opleveren over gebieden waarin behoefte is aan nieuwe richtlijnen of aan ondersteuning bij implementatie van richtlijnen. Tenslotte wordt de kwaliteitscyclus ook bevorderd wanneer er aandacht besteed wordt aan richtlijnen en kwaliteitsmeting in bij- en nascholing.

 

Figuur 1 Kwaliteitscyclus

 

Onderbouwing

Idealiter worden indicatoren afgeleid van een bestaande richtlijn of zijn anderszins evidence based. Dit is echter lang niet altijd mogelijk. In dat geval zal genoegen moeten worden genomen met de consensus van een aantal deskundigen (expert opinion).

 

Soorten indicatoren

Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg (Lawrence, 1997). Een indicator is dus het middel waarmee de kwaliteitsmeting wordt uitgevoerd. Het definiëren van een indicator is het operationaliseren van wat men wilt meten. Om een indicator te gebruiken is informatie nodig en wordt op basis van deze informatie een berekening gedaan.

 

Over het algemeen wordt er een indeling gemaakt in drie typen indicatoren, namelijk structuur-, proces- en uitkomstindicatoren (Donabedian, 1980).

Structuurindicatoren geven informatie over de (organisatorische) randvoorwaarden waarbinnen zorg wordt geleverd. Een voorbeeld van een structuurindicator is ‘De aanwezigheid van een zithoogtebankje’.

 

Procesindicatoren geven informatie over de handelingen die binnen een zorgproces worden uitgevoerd om kwaliteit te leveren. Het kenmerk van procesindicatoren is dat ze direct beïnvloedbaar zijn: ze meten hoe (vaak) iets is gedaan. Een voorbeeld van een procesindicator is ‘Percentage meisjes met kleine lengte bij wie genetisch onderzoek naar Turner-syndroom wordt verricht’.

 

Uitkomstindicatoren geven informatie over de uitkomsten van zorgprocessen gemeten op patiëntniveau. Uitkomstindicatoren zijn van vele factoren afhankelijk en daardoor vaak moeilijk te herleiden tot kwaliteit van directe patiëntenzorg. Een voorbeeld van een uitkomstindicator is:

Het percentage meisjes met het Turner-syndroom dat een eindlengte bereikt boven de -2 SDS lijn voor volwassen vrouwen.

 

Methodiek

Werkwijze

In een aantal vergaderingen heeft de werkgroep Triage en Diagnostiek van Groeistoornissen bij Kinderen een selectie gemaakt van de aanbevelingen van de richtlijn Triage en Diagnostiek van Groeistoornissen bij Kinderen die in aanmerking kwamen voor kwaliteitsverbetering of de andere bovengenoemde doelen. Daarna is in een aantal vergaderingen gekomen tot concretisering en afbakening van de indicatoren. De indicatoren zijn samen met de richtlijn Triage en Diagnostiek van Groeistoornissen bij Kinderen ter commentaar voorgelegd aan de deelnemende wetenschappelijke verenigingen, en na aanpassingen op basis van feedback, ter autorisatie aangeboden samen met de richtlijn.

 

Resultaat

Het betreft een indicatorenset gemaakt door en voor medisch specialisten betrokken bij de diagnostiek van patiënten met groeistoornissen. Er is een selectie gemaakt van de onderwerpen die, naar de mening van de werkgroep, het meest relevant zijn en daardoor de meeste prioriteit hebben. Er is hierbij aansluiting gezocht bij de aanbevelingen van de richtlijn Triage en Diagnostiek van Groeistoornissen bij Kinderen. Daarnaast moesten de indicatoren, direct of indirect, beïnvloedbaar zijn door de beroepsgroep. Bovendien werd gezocht naar indicatoren die verschillen tussen instellingen kunnen detecteren. Er is gekozen voor een mix van indicatoren op verschillende kwaliteitsdomeinen, die valide zijn als maat voor de kwaliteit van zorg. Tevens dient er een juiste balans te zijn tussen belang en administratielast. De gekozen indicatoren zijn betrouwbaar en valide.

 

Overzicht indicatoren

Er werden vier indicatoren ontwikkeld; één structuurindicator, drie procesindicatoren, en nul uitkomstindicatoren.

 

Tabel 1 Vier indicatoren

	Indicator	Type
1	Aanwezigheid van mogelijkheid om lichaamsverhoudingen te meten.	structuur
2	Percentage patiënten waarbij voorafgaande aan het eerste consult de groeidata beschikbaar zijn.	proces
3	Percentage vrouwelijke patiënten met een kleine lengte waarbij genetische diagnostiek naar het Turner-syndroom is uitgevoerd.	proces
4	Percentage patiënten met een kleine of grote lengte waarbij na afronding van het diagnostisch proces een brief met terugkoppeling is verstuurd naar de jeugdarts.	proces

 

In onderstaande paragrafen worden de indicatoren verder uitgewerkt.

 

Factsheets indicatoren

 

Tabel 2 Aanwezigheid van mogelijkheid om lichaamsverhoudingen te meten

Structurele vastlegging van uitkomst van operatieve behandeling
Operationalisatie	Is op de polikliniek kindergeneeskunde een zithoogtebankje aanwezig en is er een mogelijkheid om de spanwijdte te meten?
Teller	Niet van toepassing
Noemer	Niet van toepassing
Type indicator	structuurindicator
In- en exclusiecriteria	Onder de aanwezigheid van een mogelijkheid om lichaamsverhouding te meten wordt verstaan: 1) de aanwezigheid van een zithoogtebankje 2) de mogelijkheid (ruimte in de spreekkamer) om de spanwijdte te meten. Beide moeten aanwezig zijn wil de structuurindicator met “Ja” worden beantwoord.
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit: het leveren van nauwkeurige en juiste zorg gebaseerd op wetenschappelijke kennis.
Meetfrequentie	Eenmaal per jaar
Verslagjaar	2020
Rapportagefrequentie	Eenmaal per jaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Het doel van deze indicator is om het structureel vastleggen van de lichaamsverhoudingen van een kind, dat is doorverwezen wegens een kleine of grote lengte, te implementeren in de Nederlandse ziekenhuizen.

 

Momenteel is er veel variatie in Nederlandse ziekenhuizen in hoeverre lichaamsverhoudingen bij een eerste consult worden gemeten. Het structureel meten van lichaamsverhoudingen draagt bij tot het tijdig opsporen van primaire groeistoornissen (bij kinderen met kleine lengte met name varianten van skeletdysplasie), wat de diagnose van een onderliggende oorzaak van een groeistoornis kan bespoedigen.

 

Door het meten van de lichaamsverhoudingen (zithoogte, spanwijdte) en het vaststellen van afwijkingen hierin, kan de diagnostiek al of niet worden gericht op primaire groeistoornissen. Met de inzet van de nieuwe genetische diagnostische technieken kan op deze manier bij een deel van deze kinderen een monogenetische oorzaak van de groeistoornis worden aangetoond, waardoor ondersteuning en eventueel behandeling (eerder) kan plaats vinden.

 

Definities

Zithoogtebankje

Met een zithoogtebankje wordt de zithoogte van een kind gemeten. Dit bankje/stoeltje moet recht onder de meetplank geplaatst kunnen worden, waardoor de gestrekte rug, billen, schouders en hoofd de verticale plank raken. Hierbij moeten de benen een hoek van 90 graden en opzichte van het lichaam vormen, waardoor de lordose van de rug het minst is. Dit is bij gebruik voor kinderen met verschillende lengtes alleen haalbaar met een verstelbare voetenplank, of de aanwezigheid van bankjes/stoeltjes met verschillende hoogten. De hoogte van een zithoogtebankje met verstelbare voetenplank kan het beste circa 60 tot 65 cm bedragen.

 

Meten spanwijdte

• Voor het meten van de spanwijdte zijn professionele spanwijdtemeters verkrijgbaar.
• Een andere mogelijkheid is het aanbrengen van een krijtbord op een muur in de hoek van een kamer, waarop bij 1 meter een verticale loodlijn is getekend, en waarbij het kind de middelvinger van één hand tegen de zijmuur houdt, en met zijn rug tegen het krijtbord staat. Bij het spannen van de armen op deze wijze kan een streepje worden gezet bij de top van de middelvinger van de andere arm, waarna de totale spanwijdte met een centimeter kan worden gemeten. De aanwezigheid van de loodlijn op 1 meter maakt dat de spanwijdte door de verpleegkundige/arts ook bij een grote spanwijdte nauwkeurig kan worden gemeten.

 

Registreerbaarheid

Er is sprake van een minimale tijdsinvestering om deze indicator te registreren. Feitelijk gaat het alleen om ‘ja’ of ‘nee’ op de gestelde, duidelijk gedefinieerde, vraag/indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

Op dit moment is er geen sprake van een mogelijke verstorende factor. Men heeft de mogelijkheid om lichaamsverhoudingen te meten of niet.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten van deze indicator.

 

Tabel 3 Beschikbaarheid groeidata vooraf aan eerste consult

Percentage patiënten waarbij vooraf aan de eerste consult groeidata beschikbaar is
Operationalisatie	Wat is het percentage patiënten waarbij voorafgaande aan het eerste consult groeidata beschikbaar zijn?
Teller	Alle patiënten die verwezen zijn naar de kinderarts wegens een kleine of grote lengte, waarbij voorafgaand aan het consult groeidata beschikbaar zijn. Onder groeidata wordt verstaan zowel de groeicurve, als de ruwe getallen van lengte en gewicht
Noemer	Alle patiënten die verwezen zijn naar de kinderarts wegens een kleine of grote lengte.
Type indicator	Procesindicator
In- en exclusiecriteria	Inclusiecriteria: patiënten die verwezen zijn naar de kinderarts wegens een kleine of grote lengte   Exclusiecriteria: Er is geen groeicurve beschikbaar, omdat het kind uit het buitenland is verhuisd, waar de groei niet is bijgehouden. Dit moet zijn gedocumenteerd in het patiëntendossier. Kinderen die niet gemeten kunnen worden vanwege contracturen, mentale retardatie
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit: het leveren van nauwkeurige en juiste zorg gebaseerd op wetenschappelijke kennis. Tijdigheid: het leveren van zorg op de juiste tijd, verhinderen van wachttijden voor patiënten en medewerkers
Meetfrequentie	Eenmaal per jaar
Verslagjaar	2020
Rapportagefrequentie	Eenmaal per jaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Het doel van deze indicator is om ervoor zorg te dragen dat de kinderarts de juiste achtergrondinformatie heeft om een groeistoornis te kunnen diagnosticeren. Een groeicurve kan veel informatie verschaffen over de onderliggende oorzaak van een groeistoornis. In de praktijk bestaat er regionaal veel variatie in hoeverre groeicurves, inclusief de ruwe data, tijdig worden aangeleverd bij een verwijzing naar de kinderarts. De werkgroep is van mening dat een kinderarts er zorg voor dient te dragen dat voorafgaand aan elk consult van een kind dat is doorverwezen wegens een kleine of grote lengte de groeigegevens aanwezig moeten zijn om al tijdens het eerste consult een inschatting te kunnen maken wanneer de groeistoornis is ontstaan en of er sprake is van groeiafbuiging. Ook de relatie van het gewicht ten opzichte van de lengte in de loop van de tijd kan op deze manier worden ingeschat en meegewogen worden in het diagnostische traject.

 

Definities

Niet van toepassing.

 

Registreerbaarheid

Het streven is om de gegevens automatisch op te kunnen halen vanuit de EPD. Op het tijdstip van autorisatie van deze richtlijn is dit helaas (nog) niet mogelijk. Dit betekent dat het meten van deze indicator tot een grote registratielast zou kunnen leiden, omdat alle gegevens handmatig uit het patiëntendossier moeten worden gehaald. De werkgroep is van mening dat de registratielast wel opweegt tegen het belang van de indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

Door het uitsluiten van de patiënten van wie er geen groeicurve beschikbaar is, omdat zij uit het buitenland zijn verhuisd of om andere bovengenoemde exclusiecriteria, zal casemix worden voorkómen. De werkgroep is van mening dat er bij deze indicator geen sprake zal zijn van case-mix of bias.

 

Indien geen groeigegevens beschikbaar zijn, bijvoorbeeld kinderen die pas recent terug zijn na langdurig verblijf in het buitenland of kinderen van wie de ouders hen niet naar het consultatiebureau hebben gebracht, zal de kinderarts gewoonlijk een vervolgafspraak maken om te kunnen beoordelen of al of niet groeiafbuiging optreedt.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep heeft de verwachting dat deze indicator niet leidt tot ongewenste effecten

 

Tabel 4 Genetische diagnostiek bij meisjes met een kleine lengte

Percentage vrouwelijke patiënten met een te kleine lengte, bij wie genetische diagnostiek is uitgevoerd
Operationalisatie	Wat is het percentage vrouwelijke patiënten verwezen vanwege een kleine lengte, bij wie genetische diagnostiek naar het Turner-syndroom is uitgevoerd?
Teller	Het aantal vrouwelijke patiënten verwezen vanwege een kleine lengte, bij wie genetische diagnostiek is uitgevoerd
Noemer	Het aantal vrouwelijke patiënten verwezen vanwege een kleine lengte
Type indicator	Procesindicator
In- en exclusiecriteria	Inclusiecriteria: vrouwelijke patiënten die verwezen zijn naar de kinderarts wegens een te kleine lengte, die zich presenteren met een lengte-SDS <-2 OF een lengte-SDS die 1,6 SD lager is dan de target height genetische diagnostiek: karyotypering of array analyse genetische diagnostiek moet binnen 6 maanden na het eerste consult zijn uitgevoerd.   Exclusiecriterium: Ouders en/of kind weigeren genetische diagnostiek. Dit moet zijn vastgelegd in het patiëntendossier
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit: het leveren van efficiënte, nauwkeurige en juiste zorg gebaseerd op wetenschappelijke kennis en afspraken binnen de beroepsgroepen. Tijdigheid: het leveren van de juiste zorg op de juiste tijd, verhinderen van wachttijden voor patiënten en medewerkers
Meetfrequentie	Eenmaal per jaar
Verslagjaar	2020
Rapportagefrequentie	Eenmaal per jaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Het doel van deze indicator is om ervoor zorg te dragen dat bij alle meisjes, die verwezen zijn naar een kinderarts wegens een kleine lengte, genetische diagnostiek naar het Turner-syndroom wordt uitgevoerd. De werkgroep is van mening dat dit zal bijdragen aan een tijdige diagnostiek van onderliggende groeistoornissen, omdat ook bij meisjes bij wie kleine lengte het enige symptoom is er wel sprake kan zijn van het Turner-syndroom (geschat op 2 tot 3%, Module 2).

 

Door het tijdig stellen van deze diagnose kunnen eventuele andere problemen die bij deze afwijking voorkomen (bijvoorbeeld aandoeningen van hart en nieren, hypogonadisme) tijdig worden opgespoord en kan groeihormoonbehandeling tijdig worden gestart.

 

Definities

Niet van toepassing.

 

Registreerbaarheid

Deze indicator kan desgewenst worden getoetst met de instrumenten ten behoeve van kwaliteitsvisitatie door de wetenschappelijke vereniging. Het streven is om de gegevens automatisch op te kunnen halen vanuit het EPD. Op het tijdstip van autorisatie van deze richtlijn is dit helaas (nog) niet mogelijk. Dit betekent dat het meten van deze indicator tot een grote registratielast zou leiden, omdat alle gegevens handmatig uit het patiëntendossier moeten worden gehaald. De werkgroep is van mening dat de tijdsinvestering die nodig is om de gegevens te verkrijgen wel opweegt tegen de waarde van de indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

De werkgroep is van mening dat bij het meten van deze procesindicator er geen risico is op misinterpretatie van resultaten door casemix of bias.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep is van mening dat door het gebruik van deze indicator er geen risico is op ongewenste effecten.

 

Tabel 5 Terugkoppeling uitkomsten diagnostisch proces aan jeugdarts

Structurele vastlegging van uitkomst van operatieve behandeling
Operationalisatie	Wat is het percentage kinderen verwezen wegens een kleine of grote lengte waarbij na afronding van de diagnostiek een brief naar de jeugdarts is gestuurd met terugkoppeling?
Teller	Aantal kinderen verwezen wegens een kleine of grote lengte waarbij na afronding van de diagnostiek een brief naar de jeugdarts is gestuurd met terugkoppeling
Noemer	Aantal kinderen verwezen wegens een kleine of grote lengte
Type indicator	Procesindicator
In- en exclusiecriteria	Inclusiecriteria: patiënten die verwezen zijn naar de kinderarts wegens een kleine of grote lengte ook wanneer de huisarts het kind heeft verwezen dient een jeugdarts hier terugkoppeling over te krijgen.   Exclusiecriteria: geen
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit: het leveren van nauwkeurige en juiste zorg gebaseerd op wetenschappelijke kennis.
Meetfrequentie	Eenmaal per jaar
Verslagjaar	2020
Rapportagefrequentie	Eenmaal per jaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Het doel van deze indicator is om het structureel terugkoppelen van de uitkomsten van het diagnostisch proces aan de (verwijzende of behandelende) jeugdarts in kaart te brengen. Momenteel bestaat er veel variatie in hoeverre deze terugkoppeling aan de jeugdarts plaatsvindt. Voor de jeugdarts, wiens taak het is om onder andere groei vast te leggen en te monitoren, is het belangrijk te weten of er een diagnose is gesteld, en een eventuele behandeling is ingesteld. Het terugkoppelen van de diagnose kan ook een leerpunt zijn voor de jeugdarts. Als er geen diagnose is gesteld is en het kind is terugverwezen naar de eerste lijn is het met het oog op de toekomst belangrijk dat de jeugdarts op de hoogte is van de verrichte diagnostiek.

 

Definities

Niet van toepassing.

 

Registreerbaarheid

Deze indicator kan desgewenst worden getoetst met de instrumenten ten behoeve van kwaliteitsvisitatie door de wetenschappelijke vereniging. Het streven is om de gegevens automatisch op te kunnen halen vanuit het EPD. Op het tijdstip van autorisatie van deze richtlijn is dit helaas (nog) niet mogelijk. Dit betekent dat het meten van deze indicator tot een grote registratielast zou leiden, omdat alle gegevens handmatig uit het patiëntendossier moeten worden gehaald. De werkgroep is van mening dat de tijdsinvestering die nodig is om de gegevens te verkrijgen wel opweegt tegen de waarde van de indicator.

De werkgroep is van mening dat bij het meten van deze procesindicator er geen risico is op misinterpretatie van resultaten door casemix of bias.

 

Mogelijke verstorende factoren

Op dit moment is er geen sprake van een mogelijke verstorende factor.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten van deze indicator.

 

Literatuur

Donabedian A. Explorations in quality assessment and monitoring (vol. I): the definition of quality and approaches to its assessment. Michigan, Ann Arbor: Health Administration Press, 1980.

Lawrence M, Olesen F, et al. Indicators of quality in health care. European Journal of General Practice 1997;3:103-8.