Verslag focusgroep FRI

30 november 2016

 

Aanwezigen:

Hedwig Kooijmans (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten), Pieter Joosse (Traumachirurg, werkzaam in Noordwest Ziekenhuisgroep te Alkmaar en het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk) en 4 deelnemers (A, B, C, D). Deelnemer E kon door ziekenhuisopname niet bij de focusgroep aanwezig zijn en heeft Hedwig telefonisch gesproken.

 

Opening

Hedwig opent de bijeenkomst. Ze legt kort het doel van de focusgroep uit: tijdens het focusgroep gesprek worden patiënten die een FRI hebben doorgemaakt gehoord over hun voorkeuren over de zorg. Deelnemers vertelden wie zij zijn en hoe de FRI was ontstaan:

Deelnemer A. Bij A is bij het mountainbiken het sleutelbeen gebroken. A is vervolgens naar een ziekenhuis in Amsterdam gebracht. In verband met vakantie is de operatie twee keer uitgesteld. Het weekend na de operatie was hij heel erg ziek. De maandag na het weekend is hij opgenomen in het ziekenhuis en heeft daar vier weken gelegen. Hij heeft meerdere operaties onder narcose ondergaan. A ondervindt nog concentratieproblemen door de narcose. Daarbij heeft hij VAC-therapie gekregen en intraveneuze antibiotica. Op dit moment is hij voor 50% beter.

 

Deelnemer B. Deelnemer B is in het voorjaar gevallen met de scooter en heeft daarbij een gecompliceerde botbreuk graad 6 opgelopen. Na de eerste behandeling op de spoedeisende hulp mocht B weer naar huis om de volgende dag terug te keren naar het ziekenhuis. Na ontslag werd haar been roder en na twee weken waren er necrosewondjes zichtbaar, hiervoor heeft B antibiotica gekregen. De platen en schroeven moesten verwijderd worden. B heeft drie weken VAC-therapie en intraveneuze antibiotica in het ziekenhuis gekregen.

 

De botbreuk had een grote impact op B dat wierp gelijk ook een aantal vragen bij haar op zoals: Hoe moet het gat weer dicht? Daarnaast was B ook onzeker tijdens de opname: “Je wordt heen en weer geslingerd tussen verschillende artsen”.

 

Deelnemer C. C is de partner van B en vertelt dat de operatie en de behandeling ook veel impact heeft op de partner. C geeft als voorbeeld dat zij door de chirurg na de operatie was gebeld met de boodschap dat het been mogelijk weer moet worden opengemaakt.

 

Deelnemer D. D was gaan voetballen met een oud team tegen een jong team. Na een een-tweetje, schopt de keeper met opzet tegen D zijn onderbeen waardoor deze op drie plekken is gebroken. D is toen naar een ziekenhuis in Den Haag gebracht. Hier is zijn onderbeen vastgezet met platen en schroeven. Na 4 maanden heeft er nog geen volledige botgroei plaatsgevonden. Het been werd steeds roder en blauwer. D voelt zich niet goed en is na een visite naar een ziekenhuis Amsterdam gebracht, hier krijgt hij antibiotica toegediend. Na een aantal dagen gaat D weer naar Den Haag. Na aandringen bij zijn specialist wordt er snel op die dag een afspraak met de radioloog gepland. De radioloog laat zien dat zijn onderbeen is gevuld met pus. Hierna wordt het plaatmateriaal direct verwijderd en krijgt D intraveneuze antibiotica. Na 5 weken is de ontsteking nog niet weg. D oppert dat de ontsteking misschien in zijn bot in plaats van de weke delen zit en om die reden de antibiotica mogelijk niet aanslaat. D geeft aan dat hij geen vertrouwen heeft in zijn arts in Den Haag. Hij stelt zelf voor om naar het LUMC te gaan, waar hij vervolgens met succes is behandeld.

 

Deelnemer E. E heeft in het voorjaar een motorongeluk in Engeland gehad. Met de traumahelikopter was E naar het ziekenhuis getransporteerd. De operatie waarbij een plaat in zijn been werd bevestigd verliep voorspoedig. Echter kreeg E een ernstige urineweginfectie waarbij hij bijna sepsis had opgelopen. Hiervoor is E met antibiotica behandeld en na een week is E uit het ziekenhuis ontslagen. In Nederland heeft E zich in Leiden in het ziekenhuis gemeld. Hier werd duidelijk dat de operatie goed is gegaan en het transport naar Nederland geen extra schade heeft aangebracht.

 

Drie weken later ontstond er een infectie aan het been. Hiervoor is E met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis waren ze bang voor een agressieve bacterie. E vond het gelukkig dat hij niet heeft gehoord dat dat mogelijk was. Doordat geïnfecteerd weefsel is weggesneden ontstond er een opening in het onderbeen waardoor er huidtransplantatie nodig was, dit is goed uitgevoerd door de plastische chirurgie. Uiteindelijk heeft E een maand in het ziekhuis gelegen. Het resultaat was goed.

 

Vanwege de blaasontsteking was er in Engeland een scan van de onderbuik gemaakt. Daarop was een vergrote mild te zien. E heeft aan de afdeling infectieziekten gevraagd om hier verder naar te kijken. Er werd een vorm van lymfklierkanker geconstateerd.

 

In het najaar krijgt E heftige koorts waardoor hij gelijk wordt opgenomen in het ziekenhuis. Daar wordt een acute vorm van wondroos geconstateerd. Hiervoor heeft E een antibioticakuur gekregen. Dit is voor E een stap terug in het revalidatieproces. Met zekerheid is nu vastgesteld dat de platen worden verwijderd.

 

Verslag groepsgesprek

Communicatie/aandacht zorgverleners

B geeft aan dat communicatie heel erg belangrijk is. Onduidelijkheid over de behandeling is vervelend. Ook de rol en de aandacht van verpleegkundige is belangrijk. B vertelt: “Het zijn juist de kleine dingen die belangrijk zijn, zoals water bij je medicijnen geven omdat je zelf niet kunt lopen. In het begin ben je angstig en durf je niet uit bed, het is prettig als de verpleging dat oppikt”.

 

D geeft aan dat er veel verschillende verpleegkundige zijn waaraan je steeds opnieuw uitleg moet geven.

 

Zowel deelnemer A als D geven aan dat je als patiënt heel erg assertief moet zijn.

 

A zegt dat een PA op de afdeling helpt, deze combineert de verhalen van verschillende artsen of verpleegkundige. Daarbij geeft A een ander voorbeeld “Een groep artsen praat over je schouder, maar je kunt zelf niet meekijken. Iemand zoals een PA die op dat moment een spiegel aanreikt is dan handig”.

 

B vertelt dat communicatie met behulp van een PA op de afdeling goed ging. “Artsen zijn vaak snel weer weg. Daarbij wordt je ook overrompeld door iets wat een arts zegt. Soms moet je echt doorvragen naar iets begrijpelijks.”

 

A geeft aan zodra een witte jas aan gaat de houding van een arts veranderd, dan is het van ‘dit en dat’. Daarbij staan er steeds weer anderen artsen/ chirurgen aan je bed. A geeft aan dat artsen eigenlijk te weinig uren in de dag hebben om voldoende tijd aan je te besteden.

 

D geeft aan dat bij hem de infectie niet goed herkend is door zijn eerste arts. Daarbij denkt D dat het lastig is voor een arts om toe te geven als iets fout is gegaan.

 

E is erg tevreden over de zorg die hij heeft ontvangen en vertelt: “Artsen hebben heel lang het stigma dat zij autoritair zijn, deze ervaring heb ik helemaal niet”.

 

D noemt een verschil in zorgverleners, diegene die met passie hun werk uitvoeren en diegene die dat niet doen. De gepassioneerde zorgverleners voerden hun vak beter uit.

 

Pijnbestrijding

B is van de spoedeisende hulp naar huis gestuurd om de volgende dag terug te keren voor verdere behandeling. B kon haast niet in de auto zitten van de pijn. C beaamt dat je dan thuiskomt met iemand die heel erg veel pijn heeft en dat het vervelend is dat je daar niets aan kunt doen. De behandelend arts heeft teruggekoppeld aan B dat dit niet goed is gegaan. Dit was voor haar voldoende.

 

B en D hebben vrij snel op de spoedeisende hulp morfine gekregen, dit hielp goed tegen de pijn. De pijnbestrijding voor B en D was op de eerste hulp goed. Tijdens de ziekenhuisopname hebben de deelnemers wel pijn ervaren. Maar verbeterpunten voor pijnbestrijding worden niet genoemd.

 

E heeft goede pijnbestrijding gekregen en vertelt dat hij tijdens zijn opname weinig pijn heeft ondervonden.

 

Informatievoorziening

Alle deelnemers geven aan dat ze graag een behandelplan bespreken met de arts. Daarbij wordt het gewaardeerd als er een prognose wordt gegeven over hoe lang je klachten kunt blijven ondervinden, waarbij ook verschillende scenario’s worden geschetst.

 

A vertelt dat hij eerst had begrepen dat het osteosynthesemateriaal verwijderd zal worden na 6 maanden. Later begreep hij dat dit ook na één jaar verwijderd kan worden als het verder geen klachten geeft. A had zich erop ingesteld dat hij na 6 maanden weer geopereerd zal worden in plaats van een jaar later.

 

B geeft als voorbeeld “dat als je een datum krijgt waarop je mogelijk iets mag belasten, je daarnaartoe leeft. Maar wanneer er iets tussen komt je het plan weer moet bijstellen. Je kunt er beter vanuit gaan dat het langer duurt.”

 

D vertelt dat zijn tweede arts de behandelingen op een goede manier uitlegde en hier de tijd voor nam.

Daarbij wordt er door de deelnemers aangegeven dat het belangrijk is dat er informatie wordt gegeven over hoe de wond eruit hoort te zien als je weer thuis bent.

 

Als tip wordt er gegeven om dagelijks foto’s te maken, op deze manier zijn veranderingen in de loop van de tijd goed zichtbaar. Een andere tip is dat rode huid wordt omlijnd door een watervaste stift en met een datum, zodat je met de tijd kunt zien of het stuk rode huid groter wordt.

 

Daarbij vindt B het belangrijk dat arts of zorgverleners benadrukken dat je gerust contact kunt opnemen als je bezorgd bent of vragen hebt. B vertelt ook dat je graag alle mogelijke informatie ontvangt. Bij haar was het een verrassing dat ze een stuk donorbot in haar onderbeen heeft gekregen. Daarbij geeft ze aan dat er meer aandacht aan haar ziekenhuisontslag kon worden besteed.

 

E geeft aan dat het prettig is als duidelijk wordt uitgelegd wat de stand van zaken is. Daarbij is het belangrijk dat er goed wordt geluisterd en er ruime mate van empathie wordt getoond bij problemen waarmee je zelf worstelt. E vindt het prettig dat alles klip en klaar wordt gezegd en wat de opties zijn.

 

Samenwerking verschillende disciplines

Bij het afstemmen van behandelplannen tussen verschillende disciplines hebben de deelnemers een aantal problemen ervaren.

 

B geeft als voorbeeld dat de fysiotherapeut heeft gezegd dat je naar huis kunt, terwijl dit volgens de arts niet de bedoeling was.

 

C vertelt dat er onenigheid was tussen de poli en de thuiszorg wie het beste de vacuümpomp kon wisselen.

 

A mocht een weekend naar huis. Hij heeft zelf met de thuiszorg moeten afstemmen wanneer zij hem kwamen helpen bij het toedienen van de intraveneuze antibiotica.

 

D geeft aan dat niet alle chirurgen weten hoe zij een behandeling moeten uitvoeren en vraagt zich af of er niet een database is waarin ze dit kunnen terugvinden.

 

E geeft aan dat er één smet op zijn opname was. E had de fysiotherapie gevraagd om bij ontslag handvatten aan te reiken ter voorbereiding op de revalidatie thuis na zijn infectie aan zijn been. Op dat moment waren de onderzoeken naar de mogelijke lymfklierkanker nog gaande. E had de diagnose nog niet van zijn behandelend arts te horen gekregen echter speelde de fysiotherapeut al in op de mogelijkheid dat E een chemokuur moest ondergaan. E had graag eerst de diagnose met zijn arts besproken dan dat zijn fysiotherapeut hier al blunt op in ging zonder dat de diagnose was vastgesteld.

 

Nazorg

Alle deelnemers zijn tevreden over de nazorg die zij hebben ontvangen. Zij zijn tevreden met de frequentie van terugkerende afspraken op de poli. Daarbij kunnen zij snel genoeg bij hun arts terecht voor een afspraak als zij merken dat er complicaties op treden.

 

E geeft aan hij het prettig vindt als de fysiotherapie in het ziekenhuis alvast oefeningen geeft ter mobilisatie en die je proactief bij je herstel kunnen ondersteunen.

 

E geeft aan dat hij een complexe geschiedenis heeft met meerdere infecties. En dat hij een lange historie heeft van ziekenhuisopnames. Hij geeft aan dat het belangrijk is dat er iemand is die het totaalplaatje in de gaten houdt over wat er allemaal speelt en wie erbij moeten worden betrokken.

 

Uitkomsten

Uitkomsten die benoemd worden als belangrijk zijn:

 

Rondvraag en sluiting

Er zijn geen opmerkingen tijdens de rondvraag.